《Heart & Lung》：The restore-adapt-abandon framework: supporting safe and meaningful living after ventricular assist device implantation
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摘要背景心室辅助装置（VAD）疗法可改善晚期心力衰竭患者的存活率和症状，但也会带来生活方式限制，挑战有意义的生活。参与有意义的活动对降低全因死亡率具有保护作用，并对健康、幸福感和生活质量产生积极影响，但目前对于VAD接受者在植入术后如何调整这些活动仍知之甚少。目的探讨VAD接
摘要
背景
心室辅助装置（VAD）疗法可改善晚期心力衰竭患者的存活率和症状，但也会带来生活方式限制，挑战有意义的生活。参与有意义的活动对降低全因死亡率具有保护作用，并对健康、幸福感和生活质量产生积极影响，但目前对于VAD接受者在植入术后如何调整这些活动仍知之甚少。
目的
探讨VAD接受者在植入术后如何进行有意义活动的参与，并提出一个具有临床相关性的框架，描述VAD接受者在整个植入后轨迹中如何参与有意义的活动。
方法
我们分析了美国东南部VAD接受者的半结构化访谈数据，并使用主题分析法探索活动参与和调整的模式。
结果
研究涌现出两大主题：(1)症状缓解促成了活动和社会角色的恢复；(2)身份转变和风险管理促使活动参与的调整。在各主题中，患者描述了包括以下策略和限制：注重规划而非自发行动、管理装置的可见性和污名化、自付费用、依赖照护者的移动能力以及气候敏感性。这些模式为VAD术后轨迹中"恢复—调整—放弃"的有意义活动参与框架提供了依据。
结论
基于研究发现，我们建议在常规VAD护理中纳入结构化的价值观提取、患者与临床医生共同规划活动调整方案以及以身份为核心的心理社会支持。这些策略可在保障安全的同时优化有意义的生活，并将VAD疗法的成功标准从单纯存活重新定义为活得好。
引言
心室辅助装置（VAD）疗法可改善晚期心力衰竭患者的症状、功能状态和存活率。1,2然而，携带VAD生活需要显著的身体、情绪和生活方式调整。3这包括日常装置管理、感染预防和避免存在安全风险的行动（如水下浸泡、高冲击活动、高强度运动）。VAD接受者如何调整以保持有意义的活动（如爱好、社会角色和人际关系）的参与，目前仍知之甚少。4研究表明，参与有意义的活动对降低全因死亡率具有保护作用，并对健康、幸福感和生活质量产生积极影响。5
最新的心血管指南强调以患者为中心的护理，6 7, 8, 9包括关注患者日常社会和身体活动的能力。10随着当代VAD接受者相比早年植入者表现出更多的合并症和社会挑战，11支持有意义活动的参与越来越具有现实意义。尽管已认识到有意义活动参与与积极健康结果相关，5但既往研究并未探讨VAD植入后患者恢复、调整或放弃了哪些活动。
本研究使用定性方法探讨VAD接受者在植入术后如何进行有意义活动的参与。在本手稿中，"有意义的活动"指患者认为个人重要、令人愉悦或能确认身份的活动。"角色"（如父母、配偶）被概念化为通过活动展现的社会身份。本定性分析基于最初为考察VAD护理中以价值观为中心的沟通而收集的访谈数据，当前研究特别关注植入术后的活动参与和调整。尽管既往研究已广泛考察VAD接受者的生活体验、生活质量和心理社会适应，但目前没有已知研究明确考察活动特异性的调整模式。通过描述患者如何恢复、调整或放弃活动，本研究填补了关键空白，并为临床医生提供了实用策略，以鼓励在需要关注安全性的装置条件下过上有意义的生活。
章节摘要
研究设计
遵循定性研究报告标准（Standards for Reporting Qualitative Research）的报告指南，12本研究是对一项父研究中所进行的深入半结构化个体访谈的二次定性分析。该父研究考察VAD护理中以价值观为中心的沟通，通过对VAD接受者进行半结构化访谈，了解个人价值观如何在临床护理中被讨论和整合。当前分析侧重于患者对有意义活动的描述。
社会人口学特征
在诊所护理的118名患者（72%为男性，61%为黑人）中，103人符合资格标准并被邀请完成问卷调查。在103名合格患者中，32人回答了问卷（31%）。在问卷受访者中，12名参与者被有目的地选择进行半结构化访谈，以确保在社会人口学特征和与VAD团队进行以价值观为中心的讨论体验方面的多样性。受访参与者年龄范围为39至76岁。
讨论
本研究使用定性方法调查VAD接受者在植入术后如何进行有意义活动的参与。与仅关注功能能力或整体生活质量不同，我们的发现突出了患者为重新参与日常角色、爱好和人际关系所付出的努力。我们对植入后生活的活动特异性视角识别了被恢复的、需要调整的和被放弃的有意义活动。本研究填补了一个关键空白。
结论
VAD植入术后的有意义生活需要主动调整、识别支持资源以及风险意识规划。我们的发现表明，患者基于症状缓解、装置限制、安全风险和社会背景恢复、调整或放弃活动。这些见解支持在常规VAD护理中嵌入三个要素：(1)结构化的价值观提取和记录；(2)患者与临床医生共同规划活动调整方案；(3)以身份为核心的。
披露声明
作者声明他们没有可能影响或偏见其工作的财务或个人关系。
在稿件准备过程中使用生成式AI和AI辅助技术的声明
在本工作准备过程中，作者使用了Copilot来提高文章的可读性和语言质量。在使用该工具/服务后，作者审查并编辑了内容（必要时），并对已发表文章的内容承担全部责任。
数据声明
支持本研究结果的数据因敏感性原因未公开提供，但可通过合理请求向通讯作者获取。
缩略语
ACT = 接纳承诺疗法
CBT = 认知行为疗法
IRB = 机构审查委员会
VAD = 心室辅助装置
伦理批准
本研究获得了阿拉巴马大学伯明翰分校机构审查委员会的批准（IRB-300011337）。
资助
本研究由Sigma临终关怀和姑息护理护士基金会（HPNF）临终护理研究资助项目支持（无资助编号）。
CRediT作者贡献声明
Avery C. Bechthold：撰写——审阅与编辑，撰写——原稿撰写，可视化，资源，项目管理，方法论，调查，资金获取，正式分析，数据整理，概念化。Colleen K. McIlvennan：撰写——审阅与编辑，监督，资金获取。Rachel D. Wells：撰写——审阅与编辑，可视化，监督，方法论，概念化。Martha Abshire Saylor：撰写——审阅与编辑，监督，概念化。
Avery C. Bechthold|Colleen K. McIlvennan|Rachel D. Wells|Martha Abshire Saylor|Debra K. Moser|Daniel D. Matlock|J. Nicholas Odom
College of Nursing, University of Tennessee Knoxville, Knoxville, TN, USA（美国田纳西大学诺克斯维尔分校护理学院，田纳西州诺克斯维尔市）
