肾脏病患者视角下的递增腹膜透析与共同决策

《Clinical Journal of the American Society of Nephrology》:A Kidney Patient's Perspective on Incremental Peritoneal Dialysis and Shared Decision-Making

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年10月17日 来源:Clinical Journal of the American Society of Nephrology 7.0

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   我的经历源于我作为肾病患者、前荷兰肾脏病协会主席以及欧洲肾脏病患者联合会秘书的亲身经历。引言当我的eGFR降至9时,我开始接受肾脏替代治疗。与我的肾内科医生商量后,我们决定选择腹膜透析。这是因为腹膜透析有望更长时间地保留残余肾功能、液体限制的风险较低、无需建立血管通路、更适合

  

我的经历源于我作为肾病患者、前荷兰肾脏病协会主席以及欧洲肾脏病患者联合会秘书的亲身经历。

引言

当我的eGFR降至9时,我开始接受肾脏替代治疗。与我的肾内科医生商量后,我们决定选择腹膜透析。这是因为腹膜透析有望更长时间地保留残余肾功能、液体限制的风险较低、无需建立血管通路、更适合我的生活方式,因此能提供更好的生活质量,并且更有机会继续工作。事实上,这本身就是一个递增式腹膜透析的例子。

第一步是植入腹腔导管,以获取腹腔通路。伤口愈合后,我接受了居家腹膜透析培训。在接下来的6周内,我每天需要进行4次液体交换。在额外接受了持续性非卧床腹膜透析培训后,我便可以在夜间进行透析。经过短暂的适应期,这一安排运行得非常顺利。透析期间,我的妻子也可以在我身旁安睡。

最初,我们每晚7小时使用12升透析液,每周进行7天。这种情况一直持续到我接受肾移植,即透析两年十个月之后。

不幸的是,肾移植完全失败,腹腔导管不得不被移除。同时,我的免疫水平很高,很难找到合适的移植肾脏。因此,我不得不在医院每周进行3次血液透析,每次4小时。

接受血液透析3个月后,我发现这种治疗方式远不如腹膜透析适合我,于是决定再次在家中开始腹膜透析。当然,我需要先植入新的腹腔导管。这是一个全新的开始,但几个月后,我需要增加透析液量和延长透析时间。

尽管透析量和透析时间不断增加,但第五年和第六年变得越来越艰难。我的精力减少,身体状况日益虚弱。在这一时期,我的生活质量大幅下降。

幸运的是,在透析五年四个月之后,我通过可接受错配计划获得了一颗新肾脏。这颗肾脏至今仍运作良好。

我的腹膜透析经历

在我看来,在条件允许的情况下,腹膜透析是开始透析的最佳方式。在我的情况下,即使超过五年后,我仍然拥有良好的尿液生成能力,无需限制液体摄入,并且在生活中拥有很大的灵活性。

在整个超过五年的期间内,我只经历过一次腹膜炎,并成功治愈。

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作为肾病患者,同时也是站在欧洲肾脏病患者联合会的角度,我们强烈支持高度个性化的治疗方案,采用最佳剂量——尽可能低,同时满足必要需求,以减少短期和长期的负担。这也有助于改善生活质量。

要实现有效的治疗,需要进行定期且及时的监测,并根据结果调整治疗方案。通过这种方式,可以将风险控制在较低水平。在我的情况下,我每6周接受一次检查。

在此背景下,使用较少的透析液也意味着使用较少的葡萄糖。众所周知,高剂量葡萄糖暴露可能对腹膜产生不利影响。

我们认为,共同决策对于取得良好的治疗效果同样至关重要。向患者充分说明即将发生的情况,并对治疗结果抱有现实的期望,这一点至关重要。

我们认为,这项研究是向前迈出的重要一步。 它提供了支持个性化治疗的证据,即剂量尽可能低,同时又能充分满足患者的需求。

因此,以低于全剂量开始腹膜透析,并根据患者的个体需求和治疗结果调整治疗方案,应当被视为肾病患者的重要治疗选择。

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