《Research Involvement and Engagement》：Preparing the next generation of health researchers by embedding public and patient engagement into Canadian graduate education: reflections from graduate students
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健康研究中的公众与患者参与（Public and Patient Engagement, PPE）已成为一种既定实践，并且日益成为公共资助健康研究资助项目的强制要求。研究生代表下一代健康研究人员；因此，他们必须在促进与研究成果预期受益者开展合作研究的学术环境中
健康研究中的公众与患者参与（Public and Patient Engagement, PPE）已成为一种既定实践，并且日益成为公共资助健康研究资助项目的强制要求。研究生代表下一代健康研究人员；因此，他们必须在促进与研究成果预期受益者开展合作研究的学术环境中获得PPE知识与技能。通过在研究职业早期获得理论知识和实践经验，有效的PPE能够在所有学术、健康研究和医疗保健领域牢固确立。然而，许多学术机构在推动其机构内PPE科学和实践向前发展所需的系统性和文化变革方面仍面临困难。九名在加拿大阿尔伯塔省卡尔加里大学（University of Calgary）注册研究生阶段PPE课程的学生，参与了一次期末反思性课堂练习，其核心问题为“什么能使患者在研究生学位期间参与更可能？”通过对回答进行迭代审查和讨论，识别出四个关键主题：（i）将PPE要素嵌入健康研究研究生项目结构；（ii）提供支持PPE实践性学习和实践的机会；（iii）将公众、患者和社区成员整合入研究生项目的设计与实施；（iv）强调基于社区的伦理研究考量与研究者反身性（researcher reflexivity）。为使健康科学研究生能够包容性地将PPE理论和原则整合入研究工作，其所在学术机构必须跟上当前研究要求以及伦理和资助实践。这意味着要定期评估和评价其机构系统、流程和项目回应与演进的方式。在这篇反思性评论（reflective commentary）中，研究人员提出其考量，并就继续“推动进展”以在加拿大和全球学术机构中嵌入PPE文化与实践的最佳实践提出建议。研究人员希望引发其他研究生以及患者伙伴（patient partners）的回应和进一步讨论；这些患者伙伴已将其生活经验洞察分享给研究生研究，并在健康科学研究生课程和项目规划中承担导师和治理角色。
论文解读文章
研究背景与问题
在欧洲，公众与患者参与（Public and Patient Involvement, PPI）描述的是一种参与式研究方法，即患者和公众成员在研究周期内从构思到传播、实施和评价全程合作，其角色超越仅作为提供研究数据的研究参与者。北美则使用“患者参与（patient engagement）”来描述这一路径。该路径已成为美国患者中心结果研究所（Patient-Centred Outcomes Research Institute, PCORI）资助研究和加拿大卫生研究院（Canadian Institutes of Health Research, CIHR）患者导向研究战略（Strategy for Patient-Oriented Research, CIHR SPOR）的要求。与加拿大背景一致，该文使用公众与患者参与（Public and Patient Engagement, PPE），并将其理解为与欧洲PPI定义同义。大量证据表明，让患者和社区成员参与直接影响他们的研究，可确保研究过程与产出更相关、更包容、更可及于研究意图受益的多元人群。因此，PPI是许多欧洲公共卫生和社会照护研究资助组织的基础，如英国国家卫生与护理研究所（United Kingdom National Institute for Health Care and Research, NIHR）、爱尔兰公众与患者参与 Ignite 网络（Ireland Public and Patient Involvement Ignite Network, PPI Ignite）、欧洲治疗创新患者学院（European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI）以及丹麦健康研究资助者等。
将公众和患者研究伙伴纳入学术和临床健康研究团队，持续引发伦理关切和实践考量。为继续转向更协作的研究生态，研究人员需要发展能力和信心，以有意义地将公众和患者成员纳入研究活动，尤其是传统上被健康研究遗漏和缺失的人群与社区。文献中越来越多证据鼓励学术、临床、社区和医疗保健组织研究人员更包容地让公众和患者成员参与研究活动，并且已有多种培训模块和项目支持患者伙伴更公平、有效地参与健康研究。研究生，包括硕士和博士研究生，代表一种独特的研究人员视角，因此在学术工作中应用PPE的理论和方法时具有独特考量和挑战。一项考察博士研究周期内PPE整合的研究描述，博士研究生面临PPE挑战包括研究知识、技能和经验有限，资金和时间有限，以及导师对PPE理解和知识缺乏。另一项研究进一步识别出患者伙伴、学生和导师之间潜在和真实权力不平衡，以及处理情感和文化敏感性方面的挑战，尤其涉及儿科、姑息治疗和更脆弱、边缘化人群。机构挑战可能包括研究伦理委员会对患者伙伴关系与患者参与健康研究之间定义和理解程度不同，机构对患者伙伴补偿的限制，以及整合知识转化和传播的实际挑战，包括共同作者问题。尽管有证据支持PPE在研究生研究、药物开发和医学院培训中的价值和积极影响，但除英国近期一项发表外，关于高等教育机构如何在健康科学硕士和博士研究生项目中灌输PPE精神与文化，仍缺乏指导。因此，研究人员在加拿大卡尔加里大学（University of Calgary）MDCH 700课程中开展反思性课堂练习，以研究生视角提出建议。
研究人员开展了什么研究
该文并非实证研究或系统综述，而是基于研究生反思的评论。加拿大阿尔伯塔省卡尔加里大学Cumming School of Medicine社区健康科学系自2021至2025年每个秋季为任何健康相关学科硕士或博士研究生提供在线MDCH 700 Public and Patient Engagement in Health Research课程。卡尔加里大学是西部院长协议（Western Dean’s Agreement）成员，因此加拿大西部附属大学学生可在原机构获得学分。课程提供患者和社区参与健康研究的理论概述，患者导向研究（Patient-Oriented Research, POR）理论与实践导论，PPE全球概念和语言，患者和社区研究伙伴的角色、机会、培训、支持和补偿，土著参与和研究方法，伦理，参与评价，以及包括共同作者在内的知识动员。课程还包括客座演讲、反思性课堂讨论和关于让患者和社区成员参与健康研究研究的作业。在该秋季学期第二至最后课，九名注册学生和三名课程讲师参与课堂反思练习，核心问题为“什么能使患者在研究生学位期间参与更可能？”学生用十分钟基于课程学习和经验进行个人反思，将回答输入由一名课程讲师设置和管理的虚拟Zoom白板，所有回答可见并在学生和讲师中集体讨论。相似回答被整合，再根据更广泛类别分组。经过迭代讨论和重新分组，课程学生和讲师就四个主题达成一致。最后一课，学生随机分为三个两人团队和一个三人团队，每组选择一个主题，用20分钟在分组讨论室撰写要点式考量和建议。这些内容经全班集体审查和修改，其他学生和课程讲师补充反馈和见解。课程结束后两周内，各团队自行会面，将要点内容修订为手稿风格文本，与课程讲师分享并汇编为该手稿。四个主题建议旨在支持以灵活、可定制方式增加研究生对PPE的知识和应用，以符合不同项目要求、研究领域和学生时间线。该评论的局限包括：这些考量和建议来自研究生反思，而非实证证据，因此不应解释为正式定性研究；参与反思练习的班级相对较小，仅九名学生，除一人外均在加拿大卡尔加里，因此不能代表加拿大不同学术机构或研究学科多样性；尽管患者伙伴曾被邀请在以往MDCH 700课程中演讲，但本年度无法实现，因此该评论没有患者伙伴的见解、反思或审查。
主要关键技术方法
该文不是实验研究，而是基于研究生课堂反思的评论。样本队列来源为加拿大阿尔伯塔省卡尔加里大学Cumming School of Medicine社区健康科学系自2021至2025年秋季为健康相关学科硕士或博士研究生开设的在线MDCH 700 Public and Patient Engagement in Health Research课程；2025年秋季第二至最后课，九名注册研究生和三名课程讲师参与。方法包括围绕固定问题的十分钟个人反思、由课程讲师管理的虚拟Zoom白板、集体讨论与迭代归类、共识形成四个主题；随后学生随机分为两人和三人小组，二十分钟分组讨论并撰写要点，经班级审查后，在课程结束后两周内修订为手稿式文本。本年度患者伙伴未参与，故无患者伙伴见解。
研究结果
将PPE要素嵌入健康科学研究生项目结构
通过上述反思练习和小组建议，研究人员总结认为，在健康科学研究生项目中纳入PPE要素，可帮助学生将学术工作和学术研究与现实世界患者和社区需求相连接，为其在学术、组织、科学或医学职业中采用更全面方法做准备。研究生项目可在监督委员会清单中加入PPE期望，促使研究生导师和委员会成员定期与研究生讨论参与计划。这有助于确保研究过程中的问责，并提高患者和社区导向研究生工作的相关性、严谨性和质量。重要的是在学生论文研究提案正式化时提示其考虑PPE，以避免后期有时象征性参与，仅为满足项目或发表要求。为支持更强PPE文化，需扩大覆盖范围，努力吸引超出已有兴趣或特定项目要求的学生。建议学术机构鼓励每个健康科学研究生在其研究项目至少一个阶段整合PPE。研究生学习发展早期整合PPE可确保问题、语言和研究设计适当，并以患者和社区为中心且相关；传播阶段整合PPE可帮助确保研究产出更包容、更可及于所有患者和社区人群。在更偏实验室科学和临床试验工作中，学生可考虑与患者伙伴合作，撰写更包容、更可及、通俗语言的研究背景和面向患者的教育材料、参与同意书或调查等数据收集工具。在研究早期直接与最终用户和受益者联系，可帮助学生连接其工作的现实影响。由于PPE既作为理论路径又作为方法学教授，学术机构应考虑在健康科学研究生项目中提供专门研究生阶段PPE课程，作为必修组件或选修选项。该课程应提供关于与患者和社区伙伴有效合作的基础理论和知识，并使学生具备必要技能，以基于生活经验视角识别研究优先事项，而非主要基于学术或临床医生驱动的研究议程。可选实践组件可进一步增强学习，为学生提供与患者和社区顾问、伙伴及组织合作的实际机会。此类体验式学习可促进相互理解，帮助弥合学术与社区之间、理论与现实优先事项和应用之间的差距。
提供支持PPE实践性学习与练习的机会
通过反思和分组建议，研究人员总结认为，研究生阶段接触和整合PPE不能采取一刀切方法。提供多个必修的学习和应用PPE概念机会，对学生有效学习、体验并在课堂之外贡献证据至关重要。潜在要求示例可包括患者研究伙伴和研究者双人演讲，关于将患者导向研究和社区参与整合入研究设计的客座讲座，以及强制学生参加患者和社区活动。正式和非正式同伴导师制可促进将PPE理论知识更全面地整合入学生工作情境，并促进跨项目和跨学科更深层学习。正式同伴导师制项目可增强学习并在实践中应用PPE概念的机会。将学生与导师配对可使受指导者获得关于如何在研究生项目情境中实施PPE的实践知识，并为导师提供学生培训经验和额外PPE见解。导师制项目可通过接受跨部门学生来促进跨学科培训，从而进一步加强。PPE网络活动或工作坊可让学生广泛联系并分享将PPE整合入学生研究的想法。非正式同伴导师制可通过有意的课程设计实现。例如，MDCH 700讲座引入基础概念，随后通过学生演示、小组讨论和协作活动进一步探索。这些做法可转移到更大班级，其中保持较小学生讨论组成员一致性可帮助促进信任并建立共同学习的安全环境。患者见解和视角已被证明对PPE导师活动和工作坊有价值，可增强研究、博士研究生个人和专业发展，并促进研究人员与患者社区之间持续关系。在已建立的CIHR SPOR SUPPORT Units、CIHR SPOR Chronic Disease Networks和CIHR SPOR Evidence Alliance中培育研究生网络或实践社区，可为学生在直接机构背景之外讨论项目提供空间，促进更广泛的国家同行和学术导师联系，同时将学生连接到这些网络提供的大量资源和支持。还应努力促进支持PPE的资助机会，并促进与资助组织和网络的关系以及协调演示和网络研讨会。类似于CIHR性别基础分析+（Gender-based Analysis Plus, GBA+）指南考量，这可帮助提示学生申请者更有意识地反思如何将PPE整合入其工作，并可能有助于增加学生、导师和学术机构之间关于PPE的对话。
将公众、患者和社区成员整合入研究生项目设计与实施
通过反思和小组建议，研究人员总结认为，学生有必要与代表多元健康研究、生活和疾病背景的患者和社区研究伙伴联系、建立关系并向其学习。通过与有生活经验者（people with lived experience, PWLE）对话，提醒健康研究的目的和现实影响，可帮助塑造深思熟虑的实践。邀请患者伙伴参加研究生研究和医学教育课程及学习环节，以及合作开展学生研究，是将现实世界视角和优先事项带入学生工作的必要第一步。学术机构必须努力与患者和社区组织、患者研究伙伴培训组织建立持续关系，例如患者与社区参与研究（Patient and Community Engagement Research, PaCER）和家庭参与研究（Family Engagement in Research, FER）项目。向PaCER和FER等项目毕业生学习，可增加受训者对研究经验及这些毕业生所具备技能的认识，并理解其作为研究团队成员如何支持有意义且更全面的研究结果。最后，让特定受影响社区成员参与已被证明可减少污名并增强研究安全性，尤其对很少被纳入旨在使其受益的研究中的更边缘化人群而言。项目可考虑扩大患者和社区成员在治理中的角色，例如纳入机构研究伦理委员会、研究生项目监督委员会，并将患者伙伴纳入医学院培训，以帮助弥合“从实验台到床边”的证据差距。患者和社区伙伴的生活经验视角和见解将增强委员会视角并丰富过程。
强调基于社区的伦理研究考量与研究者反身性
通过反思和小组建议，研究人员总结认为，学生应被激励与其研究意图受益的社区互动。这有助于确保项目嵌入社区目标和优先事项，而非学术自身利益。对患者和社区健康研究的关系和伦理考量，可能对已沉浸于本身具有挑战性的课程和研究中的学生变得混乱。由于许多研究生项目聚焦于更边缘化、更少被纳入的社区和人群，必须提供资源、支持和定期提醒良好患者和社区研究的伦理基础。PPE要求对研究者立场性和偏见进行持续反身性思考。研究生必须理解立场性，以及自己是否属于其聚焦社区的一部分。如果属于，应反思自己在工作中处于何处、如何被定位，动机是个人兴趣还是经验？学生需要超越“不伤害”而思考“行善”。这需要在整个研究过程中理解和认识立场性、特权及潜在研究者偏见，并理解社区指导和引导如何抑制刻板印象延续并避免对研究声称服务的社区造成任何可能伤害。不应阻止学生与特定社区合作，而应使其承担责任，寻求解决认知和其他潜在权力不平衡与等级制度，尤其是学术精神中指导向社区提供信息而非由社区驱动研究的情况。打破关于患者和社区成员有意义参与研究的能力和才能的神话与刻板印象，基础在于注意语言及语言潜在解释。例如，患者参与对不同人意味着不同事情。课堂上其他学生分享，在加入课程前，他们认为患者参与意味着更友善地对待患者。学生还必须摆脱陈旧的知识所有权概念，转向更多共同学习和共同开发的共同知识资源。重要的是理解研究团队和研究中的差异并弥合相似性。为建立基于互信的研究关系留出时间和空间，有助于研究人员理解自身偏见，并使人性化患者和社区成员多元生活和生存经验。这可以意味着探索和鼓励从现有可信网络和组织继续建立社区研究关系。这也可减少时间。理解个人和集体过去经验如何提供更好的健康研究生态，将无限改善研究证据和医疗保健实施结局。
讨论与结论
讨论部分总结了该评论的局限：这些考量和建议由研究生反思形成，而非实证证据，因此不应被解释为正式定性研究；参与反思练习的班级规模较小，仅九名学生，除一人外均位于加拿大卡尔加里，因此不能代表加拿大不同学术机构或研究学科的多样性；尽管患者伙伴曾在以往MDCH 700课程中受邀演讲，但本年度无法实现，因此该评论没有患者伙伴的见解、反思或审查。研究人员强烈认为，学术机构应利用与机构研究团队现有患者伙伴以及患者和社区组织的关系，协作探索以符合各自独特需求和优先事项的方式实施这些建议。由于缺少患者伙伴关于参与研究生研究、导师机会以及研究生项目治理层面角色的见解，作者欢迎已参与这些新领域的患者伙伴作出回应。
结论翻译如下：研究人员希望这篇评论有助于引发人们对高等教育机构中健康科学研究生PPE培训和支持的持续需求及真实益处的认识。作为下一代研究人员，研究生代表一个独特的研究人员群体，处于有利位置，可加速今后将PPE嵌入健康研究和医疗保健组织。必须为他们提供适当机会，在可公开讨论和演进的学习空间中获得PPE理论知识和实际应用技能。在研究生项目早期嵌入PPE意识和基于体验式共同学习的机制与支持，加上机构在伦理指导以及与包容性和协作研究最佳实践相关流程方面的支持，对推动PPE科学与实践向前发展至关重要。研究人员希望患者伙伴回应其在研究生学习、导师活动以及项目和课程开发中的经验，并激励其他健康科学研究生发表关于将PPE整合入其研究工作的方式，特别是其成功、挑战和反思。
