《European Archives of Paediatric Dentistry》：Navigating professional oral care for autistic children: a qualitative study with parents
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摘要
目的：尽管包容性健康（inclusion health）日益受到重视，自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）儿童在获取牙科照护方面仍面临不公平。本项质性研究探讨了香港一组家长如何为其自闭症子女导航专业口腔照护，以更深入
摘要
目的：尽管包容性健康（inclusion health）日益受到重视，自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）儿童在获取牙科照护方面仍面临不公平。本项质性研究探讨了香港一组家长如何为其自闭症子女导航专业口腔照护，以更深入理解牙科就诊与治疗中感知到的障碍与促进因素，以及支持成功牙科照护的策略与调适方法。
方法：通过目的性抽样和滚雪球抽样，研究人员经由家长群体、非政府组织（non-governmental organisations，NGOs）及特殊学校招募自闭症儿童（≤18岁）的家长或照护者。采用一对一、半结构化深度访谈收集数据。编码由两名研究人员完成，并通过迭代式团队讨论加以完善，以构建归纳性主题框架。
结果：共23名年龄介于3至14岁的自闭症儿童家长参与研究。研究识别出四个主题：（1）获取牙科照护——障碍包括难以找到愿意接诊且经验丰富的牙医、费用高昂、牙科与医疗服务割裂、口腔健康优先性低以及对就诊失败之恐惧；（2）牙科就诊体验——以感官过载、对可预测性的需求及显著情绪负担为特征；（3）家长在牙科就诊中所重视的因素——共情且灵活的医护人员、感官调适环境及基于伙伴关系的沟通；（4）管理牙科就诊的策略——就诊前准备、分级暴露（graded exposure）以及与教师和家长支持团体的跨学科协作。
结论：研究结果凸显了为牙科团队提供ASD专项培训、将口腔健康更好地整合入主流儿童服务、更清晰地指引适当服务提供者与计划，以及加强与家庭和学校协作的必要性。
论文解读：自闭症儿童专业口腔照护的家长导航经验——一项来自香港的质性研究
一、研究背景与问题提出
尽管包容性健康理念日益受到重视，自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）儿童在获取牙科照护方面仍面临显著不公平。现有研究显示，ASD儿童使用牙科服务的频率低于非ASD同龄儿童，但平均牙科费用却更高；许多ASD儿童无法在清醒状态下接受治疗，需要镇静或全身麻醉，这既反映了其治疗需求的严重性，也暴露了预防性照护的不足。尽管关于ASD儿童口腔健康状况差异的证据尚不一致，但牙科照护始终与ASD儿童及其家长的显著情绪压力相关。
既往质性研究多开展于特殊照护牙科已获正式认可或具备成熟教育培训体系的地区，而对于此类体系尚不发达地区家长如何导航牙科照护知之甚少。来自中国的研究虽已凸显口腔健康需求及与劳动力准备、地理可及性、费用和照护路径碎片化相关的障碍，但主要依赖定量研究或政策层面讨论，缺乏深入质性探索。在香港，一项针对学龄前儿童的调查发现，ASD儿童家长报告的牙科照护障碍多于非ASD儿童家长，尽管其牙科知识与态度相对良好，但该研究局限于学龄前儿童，无法捕捉这些障碍的深度、复杂性及情境意义。
家长和照护者是连接ASD儿童与牙科系统的核心中介，通常负责安排预约、为儿童就诊做准备并促进就诊与治疗期间的沟通。其经验为理解何种实践有助于或阻碍成功照护、服务在哪些方面未能满足家庭需求提供了宝贵洞见。基于此，本研究旨在探讨香港家长为ASD儿童导航专业口腔照护的经验，具体研究问题包括：（1）家长为其ASD子女寻求哪些专业口腔照护服务？（2）家长和ASD儿童在牙科就诊与治疗方面面临哪些经验（包括障碍与促进因素）？（3）家长使用哪些策略和调适方法以支持ASD子女成功获得牙科照护？
二、研究设计与关键技术方法
本研究遵循质性研究报告综合标准（consolidated criteria for reporting qualitative research，COREQ）指南。研究于2025年8月至11月期间，通过家长群体社交媒体渠道、非政府组织（non-governmental organisations，NGOs）、特殊教育学校及研究人员自身网络，采用目的性抽样招募ASD儿童家长，并通过家长网络进行滚雪球抽样。纳入标准为：（1）经专业诊断患有ASD且年龄≤18岁儿童的家长或照护者；（2）居住于香港；（3）能流利使用粤语或英语。最终共23名家长完成访谈，其中21名以粤语、2名以英语进行；访谈时长18至78分钟，平均41分钟。参与者中绝大多数为母亲（20/23），年龄集中于40–49岁；其ASD子女多数年龄低于8岁（3–5岁：10名；6–8岁：6名）。多数儿童曾在非营利组织外展服务（9名）或幼儿园（8名）接受牙科照护，少数曾使用政府学童牙科保健服务（6名）或私立牙医（5名）。
数据收集采用一对一、半结构化深度访谈，通过Zoom平台（版本6.5.12）进行音视频或纯音频录制。访谈由第一作者依据文献和作者临床经验制定的访谈指南开展。粤语访谈由双语研究助理转录并翻译为英文，由第一作者独立核实准确性，转录稿返还参与者供评论或更正。数据分析采用Braun和Clarke的反思性主题分析（reflexive thematic analysis）方法，由第一和第二作者独立进行数据熟悉化和逐行编码，随后经四名作者多次迭代会议三角验证并归纳开发、组织和精炼主题框架。
三、研究结果
研究识别出四个主题及12个亚主题。
主题一：获取牙科照护
在可及性方面，11名参与者表示难以找到愿意接诊且具备处理ASD儿童专长的牙医，部分家长被要求另寻牙医却无转介，感到无助。家长常不知该往何处寻求服务，难以在线找到信息，高度依赖其他家长、NGO或社工的口碑推荐。六名参与者指出牙科服务与更广泛医疗体系的割裂——其他医疗就诊时医护人员从不询问口腔健康，家长也认为向家庭医生询问牙科问题"很不相关"。其他结构性障碍包括政府补贴服务等候时间长及牙科外展服务配额有限。
在可负担性方面，14名家长提及私立牙科费用高昂，介于港币10,000至70,000元之间，与其他医疗保健服务相比牙科照护"最昂贵"，在既有治疗费用之上构成额外经济负担。家长对即使治疗未能实施仍被"收取全额费用"感到沮丧，担忧"付了钱却什么都做不了"。
在家长信念方面，多数家长评论香港对口腔健康的优先性较低，部分家长不将口腔视为身体或整体健康的一部分。家长的照护紧迫性和价值观念强烈影响其求助时机，多数持治疗性、症状驱动的思维，尤其对乳牙；少数家长持预防性思维并将自身行为与子女口腔健康相关联。部分家长描述香港缺乏针对ASD儿童的专业牙科服务需求，对能成功管理其子女的牙医表现出强烈忠诚，但对现有支持ASD儿童口腔健康的计划认知度低。家长建议创建经培训或愿意接诊ASD儿童的牙医"官方名单"并在诊所入口展示可见的"ASD-trained"标识。此外，普遍存在的心理障碍是家长恐惧就诊无效，导致悲观、徒劳感和挫败感；部分家长因被告知需镇静或全身麻醉而回避治疗，担忧对大脑的潜在不良影响。
主题二：牙科就诊体验
在感官过载方面，牙科就诊对ASD儿童造成感官过载，尤其是牙科"灯光"和"声音"，器械在口腔内振动移动时尤为突出；可后仰的牙科椅也使儿童"非常害怕"和"失调"，听到其他儿童哭喊更强化了此类行为。
在行为管理技术偏好方面，积极策略如告知—示范—操作（tell–show–do）和正向强化被积极回忆，家长详细描述了医护人员如何分步讲解、让儿童触摸器械以了解其功能。相反，多名工作人员对挣扎儿童实施保护性固定（protective stabilisation，即约束）等厌恶技术被负面看待，家长普遍认为约束"粗暴"、"混乱"，可能造成长期创伤；部分家长承认约束在紧急情况下作为最后手段的必要性，但同时认识到"长期来看并不好"。
在对未知的恐惧与可预测性需求方面，儿童的痛苦源于不知道接下来会发生什么及失控感，需要"在感到安全之前理解一切"，对未知或不熟悉的事物比对疼痛本身更敏感，需要包括环境、操作内容和人员在内的"完全心理准备"。计划照护之外的意外添加尤为破坏稳定，儿童认为"今天只是来检查"却在现场突然增加治疗，导致拒绝和失控行为。
在经验多样性方面，研究反复强调ASD儿童对牙科照护的感官和情绪反应、个性、社会耐受性和适应性差异巨大，难以应用标准化方法，需要基于个体化理解而非仅凭诊断假设。总体而言，合作性随年龄、成熟度和既往牙科就诊经验而改善。
在家长情绪负担方面，牙科就诊对家长造成情绪消耗，其承担着预判危机、现场管理和处理后果的重担。多名家长谈及就诊不顺时的内疚和失败感，认为"从一开始就要做对"至关重要，担心创伤性就诊使儿童"留下伤痕"并损害未来照护。部分儿童因既往创伤性医疗操作（如抽血、新冠检测）而侵蚀了对医护人员的信任，进一步损害牙科环境中的合作。家长还担心儿童可能伤害自己、工作人员或其他患者，并分享被牙科工作人员和其他患者评判的羞耻感和恐惧，污名化评论和假设造成"巨大压力"。
主题三：家长在牙科就诊中所重视的因素
在医护人员相关因素方面，家长希望获得"更多同情或同理心"，希望诊所工作人员"以宽容态度接纳"ASD儿童，并强调应对整个牙科团队（包括护士和接待员）进行ASD培训。家长重视有耐心、不匆忙、留出提问时间的牙医，"愉快"、"温和"、"体贴"、友善和轻声细语的牙医被认为更能成功吸引儿童，而"严厉"和"照本宣科"的方式效果较差。
在牙科环境方面，有私立诊所经验的家长经常称赞操作室或候诊区的视听分散（如卡通、音乐）对维持合作有效；候诊区玩具和游戏及儿童友好装饰营造放松、游戏化氛围并减少焦虑。针对学校牙科服务的开放式隔间布局，家长建议调整物理空间如提供私密房间，并强调需要缓冲时间和更慢节奏让儿童"热身"适应牙科环境。
在赋能家长方面，家长倡导牙科就诊中的"伙伴关系"，希望更深入参与子女的专业照护，强调牙医"需要询问家长关于孩子病情的具体细节"、"事先与家长沟通"以了解儿童的喜好、敏感点和反应模式。有家长建议使用就诊前问卷收集儿童特定敏感性、习惯和偏好。在就诊期间在场并积极参与对家长也很重要，包括提供安抚或身体支持，并期待牙医指导其参与方式。家长还经常需要自行策划准备材料，如自制的YouTube视频和图画书，并强调需要牙科专业人员提供关于治疗步骤的清晰信息以便更好地为儿童做准备。
主题四：改善牙科就诊体验的策略
在同伴支持方面，家长描述在家长群体内交流经验和实用技巧，这些同伴支持网络提供应对策略和 reassurance，例如母亲间讨论如何练习刷牙、如何处理牙刷棒和洗牙噪音。
在居家就诊前准备方面，家长描述大量就诊前准备工作，包括多轮角色扮演，使用家中物品模拟诊所环境和程序，如让儿童"躺在床上"、"用手机灯光照脸"、用"洋娃娃"作为练习患者、用"长勺"、"金属筷子"或"小镜子"放入儿童口中"假装是牙医在戳弄牙齿"。为增加参与度，家长将这些活动设计为创造性"游戏"，与儿童喜爱的角色关联或纳入通向偏好奖励的日常流程。家长还使用社交故事和多媒体资源（如YouTube视频和图画书）解释牙科就诊流程。
在诊所内改善合作的策略方面，有诊所就诊经验的家长建议通过分级暴露（graded exposure，即系统脱敏）进行就诊前诊所探访，在不要求完成检查的低压力情境下带儿童"去诊所一两次以适应环境"，仅参观牙科诊室、看看或短暂尝试牙椅、认识牙医，被认为能建立熟悉感、减少焦虑并提高后续治疗成功率。部分家长还建议在操作中通过大声计数设定明确终点。对于曾由教师陪同接受牙科筛查的儿童，家长强调教师在支持牙科治疗合作中的重要作用，教师具备"经验"和"专业培训"，与ASD儿童相处时间长、理解其个性并具有强大影响力，有家长分享教师在说服儿童配合X光检查中发挥了关键作用。
四、讨论与结论总结
讨论部分围绕三个核心议题展开。在牙科照护可及性与系统层面启示方面，研究指出可及性困难集中于ASD胜任提供者稀缺、经济障碍和口腔健康优先性低三个关键问题。香港虽存在多项针对有额外需求儿童和成人的补贴及社区牙科路径，包括政府和NGO支持的服务，但家长的经历表明这些服务并不总是易于识别或获取，认知度有限、配额受限、等候时间长和资格要求造成不确定性，使部分家庭依赖私立牙科照护。研究支持在牙科课程和持续专业发展中开发ASD专项教育和案例培训，应涉及ASD人士和家庭以促进对个体感官、沟通和行为需求的理解。家长对"官方名单"的呼吁反映了其识别适当服务提供者的困难，尽管在监管背景下正式名单实施可能具有挑战性，但更清晰指引具有相关培训或经验的牙医可改善服务导航。高昂私立费用加上"白花钱"风险造成家长显著焦虑，香港家庭月收入中位数不足家长提及的牙科就诊费用上限的三分之一，引发公平性担忧。研究建议更清晰沟通可能的治疗轨迹，政策层面应资助更长预约、熟悉化访视和预防性教育而非仅治疗项目。口腔健康优先性低因与主流健康服务割裂而强化，儿科医生、家庭医生和母婴健康中心很少涉及口腔健康，研究建议在母婴健康中心、儿科、职业治疗和言语治疗服务中嵌入转介路径，以将口腔照护重新定位为整体健康不可或缺的组成部分。
在家长提出的策略与实践启示方面，家长描述的策略与"SPACE"框架（感官需求Sensory needs、可预测性Predictability、接纳Acceptance、沟通Communication和共情Empathy）高度一致，表明为更广泛医疗环境开发的核心原则同样适用于牙科。针对感官过载和情绪困扰，家长倡导对所有诊所工作人员进行ASD培训、儿童友好装饰、视听分散和行为引导技术；随机交叉试验已证明感官调适牙科环境可降低生理焦虑、疼痛强度和感官不适。临床管理方面两个问题尤为突出：其一，家长对物理约束的描述与国际指南相悖——保护性稳定不应作为一线策略且必须涉及明确知情同意；其二，与西方国家相比，香港家长对镇静和全身麻醉显著犹豫，对风险与收益理解不足，凸显需要更清晰的本地指引以及从行为方法升级至保护性稳定和/或药物支持的审计与研究。目前大量就诊前准备工作由家长自行承担，付出显著时间和情绪成本，提供标准化、文化相关的准备材料（如海外机构已开发的工具包）和低压力熟悉化访视可重新分配部分负担。家长希望被视为贡献关于子女偏好和行为大量知识的协作者，同时伴随对被评判为"糟糕养育"的恐惧；鉴于ASD的多样性，不存在放之四海而皆准的牙科照护方法，与家长的强沟通至关重要，这反映了以家庭为中心照护模式，该模式与更好口腔健康结局和更高满意度相关。教师在基于学校的服务中的参与被视为特别有效，鉴于其对儿童的熟悉度和行为影响力，但此角色在牙科文献中并未常见凸显，应进一步探索教师在支持牙科就诊和整体口腔照护中的扩展角色。与既往研究相似，家长高度依赖同伴支持网络作为寻找牙医和分享建议的信息来源，通过共同制作材料、家长主导工作坊和与学校合作利用这些横向网络，可成为家长赋权和未来服务发展的核心，符合世界卫生组织关于口腔健康促进学校的倡导。
在优势、局限与未来研究方向方面，这是大中华地区首个报告ASD儿童家长专业牙科照护经验和观点的质性研究，为文献补充了代表性不足的中文视角，并整合了结构性和就诊层面经验及家长自身变革建议。研究局限性包括：目的性抽样限于单一城市，不代表所有家庭；样本以母亲为主（20/23）；样本量不足以检验特定因素的影响；儿童语言能力和游戏行为为家长报告而非标准化临床测量；样本可能低估完全脱离社会服务的家庭，但其面临的障碍可能更大；研究人员专业身份可能引入选择、社会期望和解释偏倚；研究结果基于家长对儿童行为的解读而非儿童自身视角。未来研究应招募更大样本、在适当处使用标准化评估、考察更窄发展年龄组、纳入支持需求更高的儿童，并采用发展适当且可及的方法探索ASD儿童口腔照护的第一人称经验。
结论
本研究补充了现有研究对ASD儿童家长在导航专业牙科照护时所面临的大量结构和临床障碍的认识，同时提供了其对更成功就诊的建议。调适牙科环境、指引现有计划，以及加强与家长、学校和联合健康专业的伙伴关系，可使照护更可及、更以家庭为中心。
