《European Journal of Neurology》：Transition From Child to Adult Care in Paediatric Neurological Disorders in Europe—A Joint EAN-EPNS Survey of Current Practices for Healthcare Providers
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背景：从儿科向成人照护的过渡对于患有儿科起病神经疾病的年轻人至关重要，但在欧洲各地的实施结构仍不一致。本研究旨在描述当前的过渡实践，识别关键障碍，并探讨改善过渡照护的优先事项。
方法：由欧洲儿科神经病学学会/欧洲神经病学学会过渡工作组（EPNS/EAN Tas
背景：从儿科向成人照护的过渡对于患有儿科起病神经疾病的年轻人至关重要，但在欧洲各地的实施结构仍不一致。本研究旨在描述当前的过渡实践，识别关键障碍，并探讨改善过渡照护的优先事项。
方法：由欧洲儿科神经病学学会/欧洲神经病学学会过渡工作组（EPNS/EAN Task Force on Transition from Childhood to Adulthood）开发的一项横断面网络调查，于2025年2月至4月期间分发给两个学会的成员。该22项问卷评估了机构特征、过渡实践、感知障碍和改进措施。研究人员对回答进行了描述性分析，并根据报告是否存在机构过渡计划（transition programme, TP）进行了比较。
结果：共分析了328份回答。123名受访者（37.5%）报告其执业国家已有过渡计划。来自设有过渡计划的机构的受访者报告了更早的过渡启动年龄（中位数16岁 vs. 17岁）以及更频繁的结构化实践，包括儿科-成人联合咨询（73.7% vs. 27.1%）。评分最高的障碍包括缺乏多学科团队、成人神经病学能力有限以及难以获得成人神经病学服务。关键的改进优先事项包括联合咨询、国家建议、专科照护网络和专门的过渡协调。对当前过渡实践的满意度较低；仅7.9%的受访者报告完全满意。
结论：欧洲儿科起病神经疾病的照护过渡仍存在异质性。尽管有效过渡的核心要素已被广泛认识，但实施受到组织性和系统性障碍的限制。需要协调策略来支持结构化、以患者为中心的过渡路径。
论文解读：欧洲儿科神经疾病向成人照护过渡的现状、障碍与改进路径
一、研究背景与问题提出
随着诊断技术、支持性照护和疾病特异性治疗方案的进步，许多儿科起病神经疾病（paediatric-onset neurological disorders, PND）患者的生存期显著延长，长期随访需求随之增加。越来越多的患有慢性神经疾病的年轻人进入成年期，需要持续的神经病学照护。罕见病大多为遗传性且起病于儿童期，估计影响全球高达6%的人口。这一趋势导致需要终身神经照护的个体数量不断上升，成人神经病学家必须处理更为复杂的儿科起病疾病。然而，从儿科向成人照护的过渡是这些患者管理中的关键环节，有效的过渡过程可促进照护连续性、协调儿科与成人医疗服务，并支持年轻人发展自主性和疾病自我管理能力。
当前存在的主要问题在于：许多PND属于罕见、复杂且终身性的疾病，常需高度专科化的照护；许多患者伴有神经功能障碍或智力障碍，进一步增加了过渡的复杂性，需要协调的多学科支持。儿科与成人医疗系统在组织、资源和专业知识上的差异使这一过程更加复杂。尽管已有针对慢性神经疾病过渡的推荐意见，但其实施和有效性有限。欧洲儿科神经病学学会（EPNS）和欧洲神经病学学会（EAN）此前的一项范围综述发现，欧洲关于PND过渡方案的已发表指南寥寥无几。为弥补这一空白，EPNS与EAN联合成立了过渡工作组，并作为第一步开发了本项调查，以从神经病学家及其他医疗专业人员的视角描述欧洲当前的过渡实践，并识别感知障碍和未满足的需求。
二、研究设计与主要结论
研究人员开展了一项横断面、基于网络的调查，于2025年2月至4月期间通过SurveyMonkey平台分发给EAN和EPNS成员。最终纳入328份回答进行分析。研究的主要结论包括：仅37.5%的受访者报告其执业国家已有过渡计划（transition programme, TP）；来自设有TP机构的受访者报告更早的过渡启动年龄（中位数16岁 vs. 17岁）以及更频繁的结构化实践，包括联合咨询（73.7% vs. 27.1%）；评分最高的障碍为缺乏多学科团队、成人神经病学能力有限和难以获得成人神经病学服务；改进优先事项包括联合咨询、国家建议、专科照护网络和专门的过渡协调。总体满意度较低，仅7.9%的受访者报告完全满意。
这项研究的重要意义在于：作为EAN-EPNS工作组联合努力的第一步，提供了欧洲当前过渡实践的概览，揭示了关键缺口，为制定适用于不同国家、医疗系统和神经疾病的过渡原则最低标准提供了数据基础。
三、关键技术方法
研究人员采用横断面网络调查设计，由EPNS/EAN过渡工作组开发22项问卷，涵盖机构特征、过渡实践、感知障碍和改进措施。调查通过专业学会分发，开放期为2025年2月至4月，发送两次提醒。数据分析以描述性统计为主，分类变量以频率和百分比表示，连续或有序变量以中位数和四分位距（IQR）表示。设有TP与未设TP机构的比较采用卡方检验或Fisher精确检验（分类变量）及Mann–Whitney U检验（连续或有序变量），多重比较的p值采用Holm方法校正。统计分析使用SPSS软件完成。
四、研究结果
4.1 样本的社会人口学特征
共记录368份调查条目，排除40份完全未完成的回答后，328份纳入分析。受访者中位年龄47岁（IQR=20），女性占65.2%。执业国家以意大利（7.6%）和德国（6.0%）最多。样本包括儿科神经病学家162人（49.4%）、成人神经病学家131人（39.9%）及其他专业人员35人（10.7%）。62.5%的受访者在专注于特定PND或疾病群的机构工作，38.1%在同时服务儿科和成人人群的机构工作。37.5%的受访者报告其执业国家已有过渡计划。
4.2 有TP与无TP机构的过渡实践
共296名参与者提供了过渡实践信息。来自有TP机构的受访者报告的过渡启动中位年龄为16岁（IQR=3），显著早于无TP机构的17岁（IQR=2）（p<0.001）。联合咨询在有TP机构中报告频率显著更高（73.7% vs. 27.1%，p<0.01）。在医疗信息传递方式上，院内电子病历（46.6% vs. 35.0%）在有TP机构中更常见，而“无信息转移”的比例更低（1.7% vs. 8.5%）。关于过渡后是否应有随访，有TP机构中42.4%认为应有，而无TP机构中仅21.5%（p<0.001）。
4.3 障碍、感知需求与满意度
共279名参与者提供了障碍和改进措施的评分数据。评分最高的障碍包括：缺乏多学科团队（中位数3）、成人神经病学能力有限（中位数3）、难以获得成人神经病学及时预约（中位数3）、缺乏适应有特殊需求的年轻成人的成人照护环境（中位数3）、缺乏过渡计划资金支持（中位数3）以及过渡教育培训不足（中位数3）。受访者高度评价的改进措施包括：联合咨询（中位数5）、实施国家过渡建议（中位数4）、建立专科照护网络（中位数4）、设立专门的过渡协调员（中位数4）以及纳入患者和照护者观点（中位数4）。在265名回答满意度问题的参与者中，39.6%部分满意，31.7%不太满意，20.8%完全不满意，仅7.9%完全满意。在有TP机构的107名参与者中，对现有TP的满意度同样有限。
五、讨论与结论
讨论部分指出，结构化TP在欧洲的实施不一致，且往往依赖地方倡议而非系统性政策驱动。过渡启动年龄（实践中多为16-17岁）晚于现有推荐中倡导的早期青少年期（约12-14岁）。医疗信息传递方式差异显著，部分情况下信息未能一致转移，引发照护连续性和患者安全方面的担忧。障碍可归类为结构性（资源限制、成人神经病学能力不足）、组织性（沟通缺口、缺乏协调的照护路径）和个体性（培训缺口、意识不足）三个领域。值得注意的是，即使在有TP的机构中，满意度仍然有限，提示仅有TP的存在并不足以确保高质量的过渡照护。
结论部分翻译如下：这项工作代表了EAN-EPNS工作组解决儿科向成人神经照护过渡问题的联合努力的第一步，提供了欧洲当前过渡实践的概览并揭示了关键缺口。结构化TP的实施仍不一致，各机构的过渡实践存在差异。尽管临床医生认识到早期规划、多学科协作和以患者为中心的照护的重要性，但这些原则尚未持续转化为常规实践。设有TP的机构更常报告结构化和协调的方法，包括更早启动过渡和更多使用联合咨询。然而，组织性障碍、资源有限和服务间沟通不足继续阻碍有效实施。临床医生对改善过渡照护的措施有广泛共识，如制定国家建议、专科照护网络和更好的教育培训。这些数据可能有助于制定适用于不同国家、医疗系统和神经疾病的过渡原则最低标准。工作组的持续工作将基于这些发现，支持制定实用且广泛适用的建议，以改善儿科神经病学的过渡照护。
