《International Journal of Circumpolar Health》：Low health literacy among individuals with chronic disease in Kalaallit Nunaat: a cross-sectional study with implications for health literacy responsiveness
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慢性病是格陵兰（Kalaallit Nunaat）日益严重的公共卫生挑战，需要自我管理并在医疗信息中进行导航。健康素养（Health Literacy, HL）指获取、理解和使用健康信息的能力。低 HL 在其他原住民人群中普遍存在，对自我照护、健康结局、死亡率
慢性病是格陵兰（Kalaallit Nunaat）日益严重的公共卫生挑战，需要自我管理并在医疗信息中进行导航。健康素养（Health Literacy, HL）指获取、理解和使用健康信息的能力。低 HL 在其他原住民人群中普遍存在，对自我照护、健康结局、死亡率产生负面影响，并促成社会不平等。尽管 Kalaallit Nunaat 存在健康不平等，HL 尚未得到定量评估。本研究旨在调查 Kalaallit Nunaat 慢性病患者的 HL，并评估格陵兰语（Kalaallisut）版 HLS19-Q12 问卷。这项横断面研究（2025年2月25日至4月2日）纳入患有糖尿病（diabetes）、慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease, COPD）、高血压（hypertension）、肥胖（obesity）和/或哮喘（asthma）的参与者（≥18岁）。使用 Kalaallisut 和丹麦语版简明 HLS19-Q12 问卷评估 HL。使用 Cronbach’s alpha 和组内相关系数（intraclass correlation coefficient, ICC）评估内部一致性和重测信度。230人完成问卷，包括28人重测。HL水平分为四级：不足32.2%、有问题50%、充足12.4%和优秀5.4%。Kalaallisut 版 HLS19-Q12 显示可接受的内部一致性（Cronbach’s alpha = 0.88；95% CI：0.78-0.93）和重测信度（ICC = 0.86；95% CI：0.71-0.94）。总体而言，82.2%的参与者具有不足或有问题 HL，突出表明需要在 Kalaallit Nunaat 加强健康素养响应性的干预措施。
慢性病在 Kalaallit Nunaat 构成重大公共卫生挑战，患病率预计上升，健康领域社会不平等同样普遍且预计增加。慢性病管理需要生活方式改变和复杂自我管理，包括饮食、身体活动、药物及与医疗专业人员互动，以维持控制并预防疾病进展；这些调整影响生活质量并增加医疗需求。健康素养（Health Literacy, HL）是维持控制、改善非传染性疾病结局的关键因素，包括糖尿病（diabetes mellitus, DM）、慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease, COPD）、高血压（hypertension）、肥胖（obesity）和哮喘（asthma）。HL 被定义为一生中获取、理解、评价和应用健康信息，以对医疗、疾病预防和健康促进做出知情决策所需的知识、动机和能力。HL 是健康不平等的重要贡献因素和关键健康决定因素。较低教育程度与较差健康行为相关，低 HL 不成比例地影响社会经济弱势人群，损害疾病预防和管理，扩大健康不平等。对原住民而言，DM 照护受到知识有限、机构支持缺乏以及信任、语言、文化、医疗可及性和低 HL 相关障碍的挑战。澳大利亚也记录了类似障碍，医学术语和对书面信息的依赖阻碍原住民与医疗专业人员沟通，影响健康结局。评估 HL 对促进健康素养发展（health literacy development，增强个体 HL）和健康素养响应性（health literacy responsiveness，使服务适应不同 HL 需求）至关重要。在 Kalaallit Nunaat，一项针对 COPD 和 2型糖尿病（type 2 diabetes, T2D）患者的定性研究显示疾病知识和 HL 差异很大，并强调需要定量评估 HL。据研究人员所知，Kalaallit Nunaat 尚无 HL 定量调查，也没有 Kalaallisut 测量工具。因此，研究人员使用 HLS19-Q12 问卷评估 Kalaallit Nunaat 慢性病患者 HL，检查其在不同参与者特征中的分布，并评估 Kalaallisut 译版的内部一致性和重测信度。
关键技术方法：横断面调查于2025年2月25日至4月2日开展，纳入 Kalaallit Nunaat ≥18岁自报 DM、COPD、高血压、肥胖和/或哮喘者。样本来源包括 Nuuk 的 Steno Diabetes Centre Greenland（SDCG）、沿海生活方式诊所、患者旅馆及 Queen Ingrid’s Hospital 物理治疗部等，采用目的性抽样和 Facebook、海报、QR码便利抽样，使用 SurveyXact 电子问卷。HLS19-Q12 丹麦语已验证版和 Kalaallisut 译版供选择。翻译依 Mapi Research Trust 指南，经独立翻译、合并、回译、Oqaasileriffik（Kalaallit Nunaat 语言秘书处）审查和预试验。信度用 Cronbach’s alpha、ICC [3,2] 和 Bland-Altman 图评估。
研究结果方面，参与率为67%，230名合格参与者完成问卷，其中包括28名重测者；研究流程显示最终研究人群为202人，其中46人完成 Kalaallisut 版、156人完成丹麦语版。排除原因包括重复回答37人、无自报慢性病126人、未完成 HLS19-Q12 问卷102人。按 HL 类别分层，大多数参与者处于不足（32.2%）或有问题（50%）HL，充足为12.4%，优秀为5.4%。年龄未见清晰模式，充足 HL 者最年长，优秀 HL 者最年轻（p = 0.3）；性别无显著差异（p = 0.9）。教育呈正向梯度但不显著（p = 0.7）；不足 HL 类别低教育比例最高（21.5%），优秀 HL 类别最低（9.1%）；优秀 HL 类别高教育比例最高（36.4%），不足 HL 类别最低（16.9%）。两种及以上慢性病在充足 HL 类别最高（48.0%），其次为不足 HL（41.5%）（p = 0.7）。COPD 在不足 HL 中比例最高（26.2%），有问题 HL 为12.9%，优秀 HL 为9.1%；高血压在优秀 HL 中最高（81.8%）；肥胖在不足 HL 中最高（36.9%），优秀 HL 为18.2%；DM 和哮喘在各 HL 类别分布相对均匀；所有疾病分布差异均无统计学显著性（p > 0.05）。WHO-5 幸福感评分随 HL 类别显著增加，从不足类别的中位数48升至优秀类别的76（p < 0.001）。Sermersooq 以外多数地区不足和有问题 HL 比例较高，Qeqqa 地区该模式较不明显，区域分布无统计学显著性（p = 0.7）。语言偏好方面，口语在多数 HL 类别中 Kalaallisut 和丹麦语较均匀，但充足 HL 类别中64.0%偏好丹麦语（p = 0.3）；阅读健康信息时所有类别均以丹麦语为主（p = 0.7）；听健康信息时，有问题 HL 类别偏好较均匀，其余类别约三分之一偏好 Kalaallisut、三分之二偏好丹麦语（p = 0.3）。条目反应显示，最困难条目为第3、5、12项：50.7%认为评估不同治疗选择优缺点困难或非常困难；55.8%认为找到管理心理健康问题的信息困难或非常困难；45.0%认为做出改善自身健康和福祉的决定困难或非常困难。优势方面，81.2%认为遵从医生或药师建议容易或非常容易；79.6%认为判断不健康习惯信息可靠性容易或非常容易；75.2%认为找到健康生活方式信息容易或非常容易。
Kalaallisut 版 HLS19-Q12 问卷的内部一致性和重测信度：心理测量分析仅针对 Kalaallisut 版。内部一致性分析包括46名 Kalaallisut 回答者，Cronbach’s alpha 为0.88（95% CI：0.78–0.93），超过常用0.70界值。重测信度在28名重测子样本中评估，ICC [3,2] 为0.86（95% CI：0.71–0.94），表明良好重测信度。Bland-Altman 图显示多数测试与重测差异位于一致性界限内，支持问卷随时间稳定；仅两个点超过上限，反映轻微差异。
讨论部分总结：该横断面研究探讨了 Kalaallit Nunaat 选定慢性病患者的 HL 水平、参与者特征及 Kalaallisut 版 HLS19-Q12 的心理测量学。82.2%有限 HL 的比例高于欧洲人群估计，但与加拿大和澳大利亚其他原住民人群一致，直接比较因 HL 测量差异而困难。描述性发现显示 COPD 和肥胖在有限 HL 中更常见，哮喘在充足 HL 中更常见，高血压在高 HL 中略多；均无统计显著性，可能反映样本量有限。39.6%研究人群患有一种以上纳入疾病，难以区分特定疾病与 HL 的关系。两种及以上慢性病在充足 HL 类别略多；原文引用研究提示单一慢性病预测较高 HL，多病增加复杂性、自我管理负担，也可能低 HL 增加多病易感性，但本研究仅纳入选定疾病。原住民中老年和共病使医疗导航复杂，但本研究未观察到清晰年龄模式。高 HL 与高教育程度一致，教育可能增强导航医疗系统、求助、提问和管理慢性病所需知识、信心和技能，但机制未在本研究检验。Sermersooq 以外地区有限 HL 更常见（22.4%）；农村人口健康结局较差、HL 较低，部分因教育和信息可及不平等；居住地不能等同于农村，但地理差异可能部分解释区域 HL 差异。医疗系统依赖临时医疗专业人员，其可能不熟悉当地文化和语言，挑战照护连续性和文化适宜沟通。HL 不仅由个体能力塑造，也由医疗系统塑造；澳大利亚原住民研究将 HL 视为共同责任，需医疗专业人员以有意义且可及方式沟通，如 yarning（原住民叙事交流方式）、简明语言和视觉辅助；yarning 类似 Kalaallit Nunaat 的分享圈，是文化安全的讲故事交流方式。加拿大研究发现许多成人阅读主要语言困难，提示健康信息未文化和语言适应时 HL 较低。本研究中广泛双语及阅读健康信息偏好丹麦语，说明 Kalaallit Nunaat 医疗部门语言使用复杂。医疗系统目标以 Kalaallisut 和丹麦语提供所有健康信息。高 HL 者更常偏好丹麦语阅读、口语和听力，可能反映丹麦语信息更多、更能接触丹麦语材料或完全双语并偏好丹麦语阅读；历史结构因素也可能塑造语言偏好，但超出本研究范围。语言障碍和文化不适宜沟通可降低原住民医疗可及性、治疗依从性和 HL，不安全或无赋权提问进一步阻碍慢性病管理。尽管丹麦语阅读偏好，Kalaallisut 仍是文化身份和健康核心。医疗系统仍主要基于丹麦模式，可能不完全符合以原住民为主人口的文化背景。阿拉斯加已成功实施纳入本地知识的文化特定预防策略。Kalaallit Nunaat 医疗专业人员呼吁加强本地领导，利用本地知识发展文化安全医疗，但关注有限。结构和文化因素可能影响 HL 响应性，并部分解释所观察到的高有限 HL 比例，而非仅反映个体能力有限。HLS19-Q12 评估找、理解、判断和使用健康信息的难易；参与者特别困难于判断治疗选择优缺点、寻找心理健康信息、做自身健康福祉决定。这些任务不仅依赖个体技能，也依赖医疗系统沟通可及性和质量。地理距离和可及性问题，包括 Queen Ingrid’s Hospital 问题，使获得专业帮助更难。格陵兰用户调查报告许多患者不愿自己寻求信息，期望医疗专业人员发起沟通。结构障碍加语言文化因素为高有限 HL 提供重要背景。启示方面，提供 Kalaallisut 版 HLS19-Q12 并具初始可接受内部一致性和重测信度证据，使未来可在 Kalaallisut 和丹麦语中评估 HL，但需进一步心理测量评估才能视为完全验证。慢性病患者需积极自我管理，医疗系统必须通过处理 HL 支持其能力。有限 HL 者报告较低幸福感，需进一步调查该人群幸福感以识别和解决潜在不公平。高有限 HL 比例不仅指向个体挑战，也指向加强组织 HL 响应性的机会。HL 响应性描述组织使服务、沟通和健康信息按个体 HL 水平可及可理解。加强 HL 响应性可促进公平，帮助减少医疗系统造成的健康差异。在 Kalaallit Nunaat，可涉及文化安全沟通、适应个体语言偏好的信息、更多简明语言和视觉格式、改善服务可及性。Ophelia（OPtimising HEalth Literacy and Access）和 OHL-Act 等共同设计方法展示如何与医疗专业人员和社区成员共同开发本地相关组织解决方案。可持续改善最终需宏观政策行动优先 HL 响应性，确保服务回应以原住民为主人口的语言、地理和文化多样性。优势与局限方面，这是研究人员所知首个定量评估 Kalaallit Nunaat 慢性病患者 HL 的研究，也是首个评估 Kalaallisut 版 HLS19-Q12 的研究，构成重要优势。局限包括自报数据信息偏倚，含社会期望偏倚；有些参与者可能报告哮喘而非 COPD，因 COPD 污名或混淆，可能低报 COPD、高报哮喘。问卷研究常吸引更投入或有资源者，非回应偏倚可能高估 HL；但即使该人群也发现高有限 HL，强调需加强 HL 响应性和支持 HL 发展。未完成 HLS19-Q12 的原因未系统记录；有些参与者被叫去临床预约，另一些可能难以理解问卷或识字/HL 有限，但原文认为这仍属推测。大量未完成问卷和较小重测样本可能引入选择偏倚，使完成困难者代表性不足。重测设计增强心理测量评估，超越仅依赖 Cronbach’s alpha，但小重测样本限制 ICC 估计精度。总体结果支持可接受内部一致性和重测信度，但不构成 Kalaallisut 版 HLS19-Q12 的完全验证。小样本、地理不平衡招募（多数在 Nuuk）、目的和便利抽样可能限制普遍性；研究者标准和自我选择可致选择偏倚并降低人群代表性，但多招募场所和策略可能改善参与。小定居点招募受竞争性临床责任限制，第一作者作为丹麦语研究者可能降低 Kalaallisut 使用者参与。尽管有局限，本研究提供首个 HL 定量证据，为未来研究和加强 HL 响应性及 HL 发展以减少 Kalaallit Nunaat 健康不平等提供基础。
研究结论翻译：本研究在此研究人群中发现，慢性病患者中有限 HL 的比例很高。与较低 HL 的参与者相比，较高 HL 的参与者报告了更好的幸福感，并具有更高的教育程度。疾病模式在不同 HL 类别间存在差异。肥胖和 COPD 在低 HL 参与者中更常见，而高血压在高 HL 参与者中更普遍。阅读方面通常偏好丹麦语，口头交流方面偏好 Kalaallisut。Kalaallisut 版 HLS19-Q12 问卷具有可接受的重测信度和内部一致性，支持其在未来研究和医疗部门中的使用。总体而言，研究结果表明，医疗系统需要应对 HL 发展和 HL 响应性，以促进更公平的照护可及性。
