回归Country：南澳大利亚原住民创伤性脑损伤（TBI）康复旅程中的质量指标与决定因素

《Australian Critical Care》：Back to country: Understanding the traumatic brain injury recovery journey for Aboriginal peoples in South Australia

　　

摘要
背景：在澳大利亚，创伤性脑损伤（TBI）不公平梯度对原住民社区造成不成比例的影响，导致显著的健康和社会影响。
目标：本研究旨在理解原住民患者及其家庭的TBI历程，以识别塑造健康、疗愈和福祉的质量指标和决定因素。该研究是更大规模澳大利亚创伤性脑损伤国家数据（ATBIND）项目的一部分。
方法：ATBIND项目由原住民数据治理委员会监督。参与者通过现有网络招募。数据收集采用原住民研究方法 yarning 和 Yuri Ingarninthii。去标识化转录文本使用定性分析软件 NVivo（v12）进行主题分析。
结果：进行了四次 yarning 会话，参与者（>18岁）为患者和家庭成员混合。识别出三个相互关联的主题域：（i）伤害事件和医院内照护（支持举措和照护挑战）；（ii）出院后照护和持续支持（专职医疗、被遗弃感、心理健康、同伴支持、照护者支持和经济困难）；以及（iii）原住民患者的TBI决定因素（家庭或社区支持、内在力量与复原力、文化实践、文化安全、跨代影响、记忆丧失和心理健康）。
结论：理解原住民社区的TBI质量指标和决定因素对于制定以文化为基础、安全、优势取向的预防、照护模式和支持举措至关重要。这些发现通过以原住民声音、关系性和生活经验为中心，深化了现有知识，提供了对TBI决定因素的细致见解，这些决定因素此前未被报告，但对促进健康和福祉结果、使原住民TBI患者及其家庭能够康复、疗愈和茁壮成长至关重要。

本研究聚焦南澳大利亚原住民创伤性脑损伤（TBI）康复旅程。创伤性身体损伤是全球死亡和疾病负担的重要原因，且负担呈现明显不公平社会梯度，优先人群如农村偏远地区和第一民族受影响不成比例。在澳大利亚，伤害对原住民和托雷斯海峡岛民社区构成重大健康负担，2018年占疾病总负担12%，2019—2023年占全部死亡14%，仅次于癌症和心血管疾病。TBI由外部力量作用于大脑，常由跌倒或道路碰撞引起，其死亡率和发病率高于其他伤害。每天在澳大利亚，TBI至少夺去一条生命，并导致另外九人住院，过去十年发病率基本未变。然而，TBI总体发病率、分布和长期影响，尤其在优先人群中，仍大部分未被探索。原住民和托雷斯海峡岛民TBI证据有限，增加其过度代表和支持不足风险。2021年ATBIND项目建立，以生成TBI发病率、决定因素和患者结局的国家见解，尤其针对优先人群。本研究旨在理解被诊断TBI的原住民及其家庭和照护者如何经历和导航从伤害、恢复、康复到持续照护的旅程。

研究人员开展的研究是ATBIND项目的一部分，扎根原住民研究方法，特别是知识界面方法论（knowledge interface methodology），由原住民主导（CR），与ATBIND第3阶段一致，旨在识别使原住民TBI患者活着回家或回到Country的质量指标和决定因素。项目由原住民数据治理委员会监督。研究人员采用 yarning（对话式数据收集）和 Yuri Ingarninthii，由原住民研究人员 Courtney Ryder（CR）和 Shanti Omodei-James（SD）在适合参与者的地点、时间与场所实施。通过目的性抽样从ATBIND网络和利益相关者招募。纳入标准为原住民和/或托雷斯海峡岛民患者、家庭或照护者，成人（≥18岁），有医院入院，且生命中任何时间诊断TBI。数据录音、去标识化并转录；主题编码者 SOJ 深听音频，采用反思性主题分析，NVivo（Version 12）组织代码，并与原住民研究人员 CR 进行反思性 yarning，代码经原住民数据治理委员会批准。报告遵循涉及原住民健康研究报告强化综合标准（CONSIDER）和原住民及托雷斯海峡岛民质量评价工具。伦理批准涉及多个辖区。研究得出三个主题域和多个决定因素，强调理解TBI质量指标和决定因素对制定文化基础、安全、优势取向预防、照护模式和支持举措的必要性。通过中心化原住民声音、关系性和生活经验，研究深化了现有知识，提供此前未报告的TBI决定因素见解，对促进健康福祉及使原住民TBI患者和家庭康复、疗愈、茁壮成长具有重要意义。

关键技术方法概括：研究采用原住民研究方法，包括 yarning（对话式数据收集）和 Yuri Ingarninthii（深听与理解），由原住民研究人员 Courtney Ryder（CR）和 Shanti Omodei-James（SD）在适合参与者的地点、时间与场所实施，如 on Country 或电话。样本通过ATBIND网络和利益相关者目的性抽样招募，来源为南澳大利亚原住民和/或托雷斯海峡岛民成人患者、家庭或照护者，有医院入院和TBI诊断，共四次 yarning 会话。数据录音、去标识化并转录；主题编码者 SOJ 深听音频，采用反思性主题分析，NVivo（Version 12）组织代码，并经原住民数据治理委员会批准。报告遵循CONSIDER和原住民及托雷斯海峡岛民质量评价工具。

研究结果：3.1 伤害事件和医院内照护（Injury event and in hospital care）。通过 yarning 主题分析，参与者讲述急救服务迅速介入，随后长时间住院。支持举措包括为农村偏远家庭提供旅行和住宿，使其迁至都市创伤中心；医务人员对家庭成员共情和便利，帮助其在重症监护室（ICU）等环境中感到安全、知情和受欢迎。照护挑战包括诊断不确定性或错误，一名参与者不理解TBI诊断深度；这导致延迟或不适当临床决策，阻碍及时治疗。另一参与者描述被告知无法进一步临床干预、建议撤除生命支持，但拒绝；直到患者移动手臂才安排转至主要创伤医院，造成治疗延迟。一些参与者经历复杂损伤反复手术如截肢，导致对治疗信任裂痕，对医疗系统失去信心。

3.2 出院后照护和持续支持（Postdischarge care and ongoing support）。出院后频繁持续专科预约，常持续至少12个月。康复服务总体积极，但存在限制和风险增强因素。专职医疗方面，12个月后持续专职医疗支持有限，尤其有额外损伤需持续支持者；缺乏物理治疗和营养支持。被遗弃感方面，对回家过渡准备不足或被遗弃，过渡突然，指导或居家随访有限，家庭感到须独立管理复杂照护。心理健康方面，出院后心理健康照护缺口，患者回到伤前环境，仍在适应认知、情绪和心理影响，却无心理健康支持和随访；居住地无正式心理健康支持，参与者希望有健康检查。同伴支持方面，缺乏同伴或生活经验支持小组，可促进情绪验证、共同学习、有意义连接和长期调整；参与者强调此类聚会应中心化原住民声音、知识和方式。照护者支持方面，家庭成为照护者，经历社会隔离和减少优先自身福祉能力；一名参与者希望父母得到更多支持。经济困难方面，经济压力和食物保障问题，尤其单一收入家庭；参与者表示基本食物支持会有帮助。

3.3 原住民患者的TBI决定因素（TBI determinants for Aboriginal patients）。识别保护性和风险增强决定因素。家庭或社区支持方面，家庭和社区支持关键，尤其急性住院期间与原住民卫生工作者和联络官建立关系；支持延续至出院后，促进照护连续性和文化支持。大家庭对恢复和疗愈重要，是力量、动机、连接尤其是身份和归属来源。内在力量与复原力方面，患者内在能力、力量和复原力积极促进健康恢复；坚持、适应和动机是康复参与和恢复收益关键。文化实践方面，连接和实践是TBI后身份、健康和疗愈保护因素；通过重新连接Country促进疗愈和长期福祉，增强临床照护。文化安全方面，整个旅程缺乏文化安全，尤其沟通和临床医生、患者、家庭之间权力差异；参与者对诊断、手术和治疗路径理解有限。跨代影响方面，TBI终身影响延伸至家庭，改变动态、照护角色和亲子关系，造成家庭裂痕；参与者希望创伤不传给子女；认知情绪功能影响改变家庭生活，减少对子女互动和情感可用性。记忆丧失和心理健康方面，记忆损害常与情绪困扰、情绪变化和应对挑战并存；心理困扰和缺乏可及持续心理健康支持严重；一名家庭成员用酒精应对，但掩盖需要复杂紧急心理健康支持的自伤，“一次喝几杯后，他们提到想结束自己的生命，所以心理健康是个问题”。以上结果通过四次 yarning 会话和反思性主题分析得出。

讨论部分总结：本研究为ATBIND研究项目一部分，针对原住民患者及家庭，识别TBI决定因素。患者中心沟通、文化安全缺失；与文献一致，澳大利亚北端地区报告原住民患者和家庭对TBI诊断和预后缺乏理解。缺乏文化安全响应沟通和照护，可能由持续殖民化及其表现如白人性、歧视和种族主义塑造；消除种族主义是长期决定因素。心理健康方面，TBI后心理困扰和应对挑战，发现自杀意念；缺乏正式持续心理健康支持，原住民社区控制健康组织虽有心理健康工作者和项目，但可能不足。原住民心理健康与西方生物医学不同，涵盖家庭、社区、Country、精神、身份，需社会与情感框架理解。跨代影响方面，TBI影响伴侣、照护者、家庭，尤其跨代效应，且这些终身照护者缺乏持续支持。现有TBI支持网络多为原住民包容而非原住民特定，要求适应西方主流模式；需要原住民特定同伴支持网络、TBI照护者团体、家庭导向举措，基于原住民知识、领导和健康文化决定因素。家庭、亲属和Country重要，其他研究一致。有效TBI项目强调同伴支持、专业TBI知识技能、伴侣家庭定制、包容性TBI教育、可及康复支持。识别的决定因素：家庭社区支持、内在力量、复原力、文化实践，作为健康文化决定因素的积极使能因素，应成为预防、照护、康复和支持举措基础。虽无特定原住民共同设计TBI支持举措，但更广泛伤害领域有Ironbark、Safe Pathways、Child Injury Prevention Partnership等项目，展示文化锚定社区主导模型可改善结局。优势局限：原住民主导，原住民治理组监督，扎根原住民知识和方法；小样本是局限，但发现与先前知识一致并深化，通过中心化原住民声音、关系性和生活经验，提供先前未捕捉的细致见解。结论翻译：在澳大利亚，伤害不公平梯度对原住民社区造成不成比例影响，TBI发生率更高，且对原住民患者及家庭的TBI旅程或决定因素理解有限。本研究通过识别塑造原住民TBI经历的关键决定因素，包括家庭和社区支持、内在力量和复原力、文化实践、文化安全、跨代影响、记忆丧失和心理健康，填补这一关键知识空白。研究结果突出基于社区、文化响应的TBI支持网络的价值和必要性，不仅在启动回家过渡方面，也在促进原住民患者、照护者及其家庭长期TBI旅程中的健康和福祉结果方面。