《eClinicalMedicine》:Promoting equitable cancer care: learnings from the development of the Optimal Care Pathway for people living in rural and remote areas with cancer
编辑推荐:
癌症照护路径(Cancer care pathways)概述了最佳实践癌症照护,聚焦于公平性,且遵循该路径与更好的结局相关。这些路径常被纳入国际癌症政策,为衡量和实现癌症及公平结局提供机制。在澳大利亚,最优照护路径(Optimal Care Pathways)
癌症照护路径(Cancer care pathways)概述了最佳实践癌症照护,聚焦于公平性,且遵循该路径与更好的结局相关。这些路径常被纳入国际癌症政策,为衡量和实现癌症及公平结局提供机制。在澳大利亚,最优照护路径(Optimal Care Pathways)是国家认可的提供高质量、安全癌症照护的路径,并且是澳大利亚癌症计划(Australian Cancer Plan)——澳大利亚首个国家癌症控制计划的基石。本观点文章描述了制定一条最优照护路径的经验和建议,具体是针对农村和偏远地区癌症患者的最优照护路径。癌症照护路径的开发为确保专业知识多样性、代表路径所服务人群、采用包容性定义以及让有癌症亲身经历者专门参与提供了机会。随着癌症计划聚焦公平性,必须关注癌症照护路径如何产生、获得资源并付诸实施,所提出的建议支持这些公平目标。
癌症是重大的全球健康挑战。通过国家标准记录最佳实践癌症照护,有助于聚焦公平照护和减少不合理的医疗差异。与最佳实践照护一致的照护与更好的生存结局相关。国际上,英国国家健康与临床优化研究所(National Institute for Health and Care Excellence, NICE)指南和路径、加拿大省级路径及国家癌症标准等均已融入政策以促进遵循和改善癌症照护。然而,政策价值不仅取决于临床内容,还取决于框架如何开发、实施和转化为实践,尤其对于结局较差的人群。澳大利亚的“最优照护路径”(Optimal Care Pathways)是国家认可的高质量、安全癌症照护路径,也是《澳大利亚癌症计划》——澳大利亚首个国家癌症控制计划的基石。农村和偏远地区居民的癌症特异性及全因生存率均低于城市居民,这些差异复杂且多因素,可能源于筛查和初级保健服务可及性降低、诊断和治疗延迟、联合健康和临床试验机会有限以及卫生人力短缺等。《澳大利亚癌症计划》将农村和偏远社区居民列为优先人群。研究人员在ECORRA(Equitable Cancer Outcomes across Rural and Remote Australia)研究项目下开发了针对这一人群的最优照护路径,并撰写本观点文章分享开发过程中的经验与建议,以推动具有政策相关性的癌症框架、指南或标准开发建议。
研究人员按照《最优照护路径工具包》(Optimal Care Pathways Toolkit)和《国家最优照护路径框架》(National Optimal Care Pathways Framework)规定的步骤,实际运作了从组建专家工作组、文献综述、起草路径、公开咨询、平面设计、国家委员会认可到多语言翻译的完整流程,并针对每个步骤的运作方式提出具体建议。得出的核心结论是:癌症照护路径的开发应确保多元专业知识、代表目标人群、采用包容性定义并让有癌症亲身经历者专门参与;随着癌症计划日益聚焦公平,必须关注路径如何产生、获得资源和付诸实施。这些建议旨在支持公平目标,并适用于国际背景和肿瘤学之外的照护路径与政策。该论文发表于《eClinicalMedicine》。
在关键技术方法方面,研究人员依托ECORRA项目,采用了一种多阶段参与式开发设计。首先,通过全国意向征集(Expression of Interest, EOI)招募了30余名专家工作组成员,包括3名有癌症生活经历者,并收集地域、人口学、专业背景和所在州或领地等结构化信息。其次,由具备癌症照护专业知识的专家主导进行文献综述,按路径模板结构组织,检索并纳入300余篇以澳大利亚来源为主的文献,并针对关键组织进行目标咨询以补充资源和项目建议。第三,组织三次在线工作组会议,采用外部引导者、虚拟分组讨论、每次不超过2.5小时的结构化议程,并提供技术支持。第四,实施结构化公开咨询,通过在线表格收集封闭式评级和开放式反馈,将开放反馈编码为四类:采用、范围外、范围内但不适当、供工作组讨论。此外,研究人员还聘用了独立主持人、医学写作者、医学编辑、平面设计师和多元文化翻译公司等外部顾问支持项目交付,并由专职项目管理保障执行。
研究结果部分,按照原文小标题分述如下:
**任命多元化工作组(Appointment of a diverse working group)**:通过全国EOI识别具有农村和偏远地区工作经验的潜在成员,任命两位主席(一位肿瘤内科医生和一位执业护士),并制定报销政策以支持兼职临床医生、有照护责任者及有癌症生活经历者参与。由此得出:公平透明的治理和多元化视角应嵌入路径开发,补偿可作为减少参与结构性障碍的公平杠杆。
**专家主导的文献综述(Expert-led literature review to inform the pathway)**:由具备癌症照护交付专业知识的专家按路径模板结构进行综述,纳入300余篇文献,并开展目标咨询以识别关键组织和补充相关资源。结论是:广泛回顾与目标咨询相结合可提高证据整合的效率和一致性,同时避免不必要的范围扩展。
**明确工作组会议的目的和成果(Establish a clear purpose and outcome for working group meetings)**:筹备三次在线会议,每场不超过2.5小时,使用外部引导者、虚拟分组讨论、会前简报和技术支持。结论是:结构化议程和明确时间限制可减少重复、管理期望并确保讨论聚焦于政策相关决策。
**采用务实的定义(Adopt pragmatic definitions)**:采用包容性的“农村和偏远”定义,承认农村性具有细微差别和可变性,人们可能流动到城市治疗或离家暂住。结论是:避免狭隘的资格标准,使最终用户能够识别并应用路径中与自身经历相关的部分,最大化政策的实际适用性。
**有癌症亲身经历者的专门参与(Dedicated involvement of people with a lived experience of cancer)**:工作组纳入多名有亲身经历的代表,并建议按需与这些代表举行专门会议,在公开咨询中定向联系消费者组织。结论是:真实、持续的生活经历参与可增强路径的合法性、相关性以及以患者为中心的程度。
**结构化公开咨询(Structured public consultation)**:使用封闭式问题和开放式问题收集反馈,将开放式反馈编码为四个领域(采用、范围外、范围内但不适当、供工作组讨论)。结论是:系统化透明编码使决策可辩护、过程更严谨,并高效整合利益相关者反馈。
**聘请适当专业人才(Engaging appropriate expertise)**:聘用外部引导者、医学写作者、医学编辑、平面设计师和多元文化翻译公司。结论是:尽管增加成本,但这种方式使工作组能专注于内容开发,提高政策输出的质量、可获取性和一致性,是高效且有效的项目交付模式。
**开发适当且可获取的文件(Develop appropriate and accessible documents)**:在语言翻译中选择目标人群常用的语言,在平面设计上采用适合目标社区的形式和视觉风格。结论是:最终文件应具有文化适宜性、简洁语言和定向翻译,确保路径作为可用的政策工具而非静态文档。
**制定结构化的传播和实施计划(Develop structured dissemination and implementation plans)**:通过传播策略、广泛推广和结构化实施计划,考虑农村卫生服务中已知的实施障碍,并吸收实施科学家参与。结论是:应配置资源、预算和努力支持传播与实施,制定量身定制的策略以解决障碍,并利用卫生服务优势实现持续影响。
在讨论部分,研究人员认为,这些开发经验对推进公平癌症照护和加强国际癌症控制政策具有多重启示。公平应作为癌症政策设计的核心原则,开发过程应融入包容性治理,纳入多元临床、地理和生活经历视角。国家癌症计划应设计为能够转化为地方层面灵活且情境相关的方法,癌症照护路径与测量评估系统对齐,开发不同人群的遵循率和结局指标,以支持问责和持续改进。主动实施策略对于在存在结构性障碍的环境中转化路径并减少照护可及性不平等至关重要。总体上,实现公平癌症照护需要协调关注治理、资源、实施和评估,将癌症框架定位为卫生系统内主动的政策工具。
研究结论部分可翻译为:本观点文章概述了为制定澳大利亚国家认可的最佳实践癌症照护指南——最优照护路径提供信息的相关建议。然而,这些建议适用于肿瘤学以外的照护路径和政策,也适用于国际背景,凸显了制定以证据为基础的标准以推动改善且公平照护交付的关键考虑。随着癌症计划日益优先关注公平,必须关注癌症照护路径如何产生、获得资源并付诸实施,以支持这些公平目标。