### 中文标题 澳大利亚子宫内膜异位症女性的信息需求：一项横断面混合方法研究

《Women's Health》：The information needs of women with endometriosis in Australia – A cross-sectional mixed methods study

　　

**背景**：信息支持对于子宫内膜异位症（endometriosis）女性应对该疾病对其身心健康及日常生活更广泛影响至关重要。
**目的**：本研究旨在了解澳大利亚子宫内膜异位症女性的信息需求。
**设计**：采用横断面匿名在线问卷进行混合方法研究。
**方法**：通过Facebook广告以及女性健康服务的新闻通讯和社交媒体页面进行便利抽样招募参与者。符合条件的参与者包括年满18岁、居住在澳大利亚、已确诊或疑似患有子宫内膜异位症的女性。调查问卷包含九个部分，从人口统计学信息开始，随后是信息需求，最后一部分涉及偏好的信息格式。
**结果**：共纳入来自七个州的265名参与者。大多数参与者在过去五年内被诊断患有子宫内膜异位症。参与者在所有提供的主题上都表达了需要更多信息的需求，其中信息需求最高的主题包括子宫内膜异位症的合并症（强烈同意76.98%，n=204/265）、子宫内膜异位症诊所（强烈同意75.85%，n=179/236）以及如何应对医疗保健专业人员的忽视（强烈同意75.54%，n=176/233）。通过开放式回答，参与者表达了关于疾病发病机制和疾病管理（包括替代治疗方案）的信息需求。此外，参与者对医疗保健系统信息（包括公立与私立医疗保健之间的差异以及费用）的需求也很高。最后，参与者还需要更多关于自我倡导（self-advocacy）的支持以及面向更广泛人群的信息。
**结论**：了解子宫内膜异位症女性的信息需求对于提供充分的患者支持并赋能女性做出知情决策至关重要。本研究可为开发更全面的信息资源提供参考，直接回应澳大利亚子宫内膜异位症群体的特定需求。

### 论文解读文章
#### 一、研究背景与问题提出
子宫内膜异位症是一种影响澳大利亚七分之一女性的慢性疾病，其定义为类似子宫内膜的组织在子宫外生长。该疾病以痛经、性交痛、慢性疼痛、不孕及胃肠道问题等多种症状为特征，严重影响女性的生活质量。疾病负担常导致抑郁和焦虑等心理健康合并症，并通过影响工作能力（如高缺勤率）和个人关系进一步加剧心理压力。然而，目前尚无治愈方法，现有治疗手段（如激素治疗和手术）往往无法提供持久的症状缓解，患者亟需多学科综合管理。

尽管信息支持对患者应对疾病至关重要，但现有研究指出，医疗保健专业人员对子宫内膜异位症的知识常常不足，患者报告遭遇忽视态度，导致诊断延迟和护理不当。社会对月经健康的污名化也阻碍患者寻求帮助。在此背景下，患者常需独自管理疾病，从而产生强烈的信息需求。信息需求被定义为“在特定情境下认识到自身知识不足以实现目标”，具有动态性和个体差异性。然而，关于子宫内膜异位症女性信息需求的英文文献十分有限，澳大利亚相关研究尤为缺乏。因此，本研究旨在系统了解澳大利亚子宫内膜异位症女性的信息需求及其偏好的信息获取形式。

#### 二、研究概述与意义
研究人员开展了一项横断面混合方法研究，通过匿名在线问卷调查了265名澳大利亚子宫内膜异位症女性（含疑似病例）的信息需求。研究覆盖七大主题领域：总体信息需求、子宫内膜异位症与女性身体、疾病管理、医疗保健系统、与医疗保健专业人员沟通、社交与个人生活、信息与支持资源获取。研究填补了澳大利亚在该领域的空白，其结果可为开发针对性信息资源提供实证依据，助力赋能患者做出知情决策。

#### 三、主要关键技术方法
本研究采用横断面混合方法设计，遵循STROBE报告指南。研究通过便利抽样招募参与者，渠道包括Facebook广告、女性健康服务机构的新闻通讯和社交媒体页面，以及澳大利亚首都领地、北领地、新南威尔士州和维多利亚州的六家子宫内膜异位症诊所。纳入标准为年满18岁、居住在澳大利亚、已确诊或疑似患有子宫内膜异位症且具备英语读写能力的女性。研究人员使用自研匿名在线问卷（通过REDCap平台管理），包含封闭式和开放式问题，并在正式实施前经四名测试用户预检。定量数据使用STATA进行描述性统计；定性数据采用基于Braun和Clarke方法的混合主题分析，先进行归纳性逐行编码，再演绎性地归类到问卷的七大主题中。

#### 四、研究结果
**1. 子宫内膜异位症的总体信息需求**
定量分析显示，参与者对所有通用信息主题的需求均较高，其中合并症（强烈同意76.98%）、疾病进展（75.00%）、分类（71.21%）和病因（63.77%）得分突出。定性回答进一步揭示了具体关注点：参与者希望了解病变在体内的分布位置（如膀胱、肠道等器官受累情况），并列举了关注的合并症（如桥本甲状腺炎、Ehlers-Danlos综合征、慢性疼痛、心理健康问题）及其他妇科疾病（如腺肌症、多囊卵巢综合征）。

**2. 子宫内膜异位症与女性身体**
定量结果显示，信息需求最高的类别为盆底肌（71.70%）、器官受累（62.84%）和更年期（62.36%）；妊娠、试管婴儿（IVF）和月经相关需求相对较低但仍被视为重要。定性回答主要围绕生育力和妊娠问题，参与者需要更详细的生育力影响机制信息，以及如何应对妊娠丢失的心理支持。

**3. 疾病管理**
定量分析表明，参与者对日常管理（75.29%）、替代疗法（74.62%）和疼痛管理（74.03%）的信息需求最为强烈。定性回答深化了这些发现：关于运动，参与者不确定哪些锻炼有助还是诱发疼痛；治疗方面，参与者渴望了解“金标准”治疗方案、药物及副作用、自然疗法、手术成功率以及术后恢复预期（如组织再生长可能性）。疼痛管理方面，包括药物选择、非药物疗法及对药物成瘾性的担忧。

**4. 医疗保健系统**
定量结果显示，对联合健康服务（74.89%）和子宫内膜异位症诊所（75.85%）的需求略高于其他类别。定性回答集中揭示了公立与私立医疗体系差异（如等待时间和费用）、医疗保险（Medicare）覆盖范围、自付费用透明度等问题。参与者还提出需要子宫内膜异位症知识丰富的医护人员名单，以及偏远地区服务可及性的信息。

**5. 与医疗保健专业人员沟通**
定量分析显示，信息需求最高的两个主题为应对医疗忽视（75.54%）和自我倡导（62.66%），而准备就诊的需求相对较低。定性回答表明，参与者希望获得具体沟通策略，包括如何让自己的疼痛“被听见”、如何在急诊发作时坚定表达、如何应对神经发育多样性（如ADHD和自闭症）带来的沟通挑战。

**6. 社交与个人生活**
定量结果显示，信息需求最高的主题为工作生活（69.2%）和心理健康（65.18%）。定性回答中，参与者希望了解疾病对心理健康的实际影响、如何避免因提及心理健康而被忽视、如何与雇主沟通调整工作安排，以及如何应对职场歧视。

**7. 信息与支持资源获取**
定量分析显示，对子宫内膜异位症研究信息的需求最高（74.55%），而“亲身经历”得分最低（40.18%）。定性回答揭示了三大主题：对澳大利亚本地化信息的需求（参与者指出常需依赖英国或美国网站）、同伴支持的价值（通过支持小组获取实用经验），以及面向更广泛受众（如雇主、教师、家长、伴侣）的科普信息需求。

**偏好的信息格式**
参与者偏好数字资源（63.01%），其中在线文章和网站最受欢迎（169/523票），其次是社交媒体（115票）、手机应用（107票）和网络研讨会（97票）。实体资源中，书籍（102票）和小册子（101票）优于海报（33票）和面对面研讨会（72票）。

#### 五、讨论与结论
**讨论总结**：本研究系统揭示了澳大利亚子宫内膜异位症女性在广泛主题上的高信息需求，尤其集中在疾病管理、健康服务、自我管理等方面。研究结果与国际研究（如德国、芬兰）高度一致，并强调了信息获取渠道多样化的重要性。讨论指出，互联网信息质量参差不齐，研究显示社交媒体和网站内容准确性差异显著（如Facebook教育帖准确率达93.93%，而Instagram手术信息缺乏循证基础），这凸显了提供可靠本地化资源的必要性。此外，研究结果为RANZCOG最新临床实践指南中关于个体化信息支持的两项条件性推荐提供了实证支持，并为未来针对CALD群体、性别多元及神经多样人群信息需求的研究指明了方向。

**研究结论翻译**：本研究强化了关于子宫内膜异位症女性信息需求的现有证据。调查显示，女性在各类主题上都需要更多信息——不仅限于医疗建议，还包括如何应对疾病对工作、个人及私生活造成的影响。当前的信息资源和医疗保健专业人员的沟通不足以使子宫内膜异位症女性就治疗和生活做出完全知情的决策。