澳大利亚Indigenous社区共同设计患者报告体验测量（PREM）的优先主题：利益相关者评估可行性与可行动性的混合方法研究

《INQUIRY: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing》：Community-Defined Priorities for an Indigenous Patient Experience Feedback Tool: A Mixed-Methods Study of Stakeholder Assessments of Feasibility and Actionability

　　

引言：Validating Outcomes by Including Consumer Experience（VOICE）项目正在与澳大利亚Indigenous社区和卫生服务机构合作，共同设计一种患者报告体验测量（Patient Reported Experience Measure, PREM），用于持续质量改进（continuous quality improvement, CQI）和服务认证。早期项目过程确定了社区照护体验的四个重要主题：（1）获得优质照护；（2）拥有空间；（3）知晓很重要；（4）与患者作为其医疗保健伙伴合作。本研究邀请Indigenous社区和咨询组成员及其他Indigenous初级卫生保健利益相关者，在每个主题内对PREM主题进行优先排序。方法：Indigenous研究人员通过三个阶段领导这项混合方法研究：（1）社区成员投票对主题进行优先排序；（2）对卫生利益相关者进行在线调查，以评估社区优先主题对改善照护质量的相关性、有用性和实用性；（3）根据预设标准进行条目精简审查。建议提交给咨询组，以指导为下一阶段——PREM问题的认知测试——筛选主题。结果：社区参与者优先选择了38个（来自69个）主题，并通过在线调查得到确认。多数人同意服务机构有权控制/影响除两个主题外的所有主题。利益相关者评定的主题根据条目精简标准进行评估，确定了39个整合条目，适用于两个版本的PREM，即“单次照护（episode of care）”版和“定期（periodic）”版。结论：整合过程产生了39个重要主题纳入PREM。所确定的许多主题目前在收集PREM数据时并未被考虑。解决这些主题可能会提高为认证要求、CQI、项目评价、报告和政策制定所收集数据的质量和相关性。

研究背景方面，在澳大利亚，Indigenous人群的初级卫生保健（primary health care, PHC）服务由Aboriginal Community Controlled Health Organisations（ACCHOs）和政府服务提供。首选模式是整体性照护，关注生物医学及社会环境健康决定因素，以维持代际福祉、强文化和亲属关系。尽管Closing the Gap（CTG）报告显示一些改善，但澳大利亚Indigenous人群相比非Indigenous人群仍经历更差的健康与福祉结局，这主要归因于系统性种族主义、社区声音在卫生服务决策中被忽视，以及经济、情感、社会和文化健康决定因素的不公正不平等；农村和偏远社区挑战更大。改善不公平需要可及、文化安全、高质量且及时的PHC，并通过更大的社区参与来指导服务提供。更好的消费者体验与更好的服务参与、健康结局、更有效利用卫生资源和更少不良事件相关；持续质量改进（continuous quality improvement, CQI）使服务能够识别并改进行动、监测变化。因此，Indigenous消费者及其家庭参与CQI对纠正医疗不平等和改善健康结局至关重要。患者报告结局测量（patient-reported outcome measures, PROMs）和患者报告体验测量（Patient Reported Experience Measure, PREM）被用于测量系统绩效、改善服务和医疗保健提供，但尽管许多Indigenous社区存在健康差距，PROMs和PREMs很少与Indigenous人群和社区合作开发。PREM需要反映消费者价值和优先事项，并收集服务有能力通过CQI和系统强化努力解决的“可行动”数据。目前用于PHC的文化适宜且经过验证的消费者体验反馈工具很少；现有认证合规PREM工具通常没有文化安全问题，也没有种族主义或歧视经历问题。VOICE项目（Validating Outcomes by Including Consumer Experience）正与Indigenous消费者共同开发反馈工具，以指导实践并提升澳大利亚Indigenous人群PHC质量，项目基于自决和社区控制卫生服务的承诺。早期VOICE项目发现Indigenous人群重视体现文化精神与诚信的卫生服务。本文旨在描述VOICE项目中识别最重要、最合适卫生保健体验主题以纳入简短实用消费者反馈工具的过程，具体目标为：优先排序消费者确定的医疗体验主题；从Indigenous初级卫生保健（Indigenous primary health care, IPHC）利益相关者视角评估社区优先主题的相关性、可行性和效用；根据文化适宜标准审查候选主题以进行条目精简。

关键技术方法概括：该研究采用参与式混合方法，结合Indigenous与西方知识体系研究路径。研究团队包括Indigenous和非Indigenous研究人员，并由Indigenous Advisory Group（22名成员）提供文化治理。样本来源为8个IPHC站点：新南威尔士州2个地区站点，昆士兰州1个偏远和1个都市站点，南澳大利亚州1个都市站点，北领地3个偏远社区站点，涵盖社区控制和政府管理服务。三阶段包括：社区Yarning Circles（YCs）及dot-voting优先排序，采用改良Nominal Group Technique；IPHC利益相关者Qualtrics在线调查，以评估可改变性、服务能力、认证/CQI/项目评价/报告适用性及资金倡导有用性；与咨询组合作，依据13项可行性及质量条目精简标准审查主题。分析采用描述统计和系统文本凝缩，并遵循伦理批准和CREATE原住民与托雷斯海峡岛民质量评估工具。

研究结果如下。消费者优先排序（Consumer prioritisation）：研究人员开展12个Yarning Circles和3个一对一访谈，共84名消费者参与dot-voting优先排序过程，约三分之一曾参与早期VOICE yarning circles。社区投票将最初69个主题缩减为38个优先主题，其中主题1“Accessing quality care”18个，主题2“Owning the space—connection, sense of belonging”6个，主题3“Knowing (is important)”5个，主题4“Partnering with people in their health care”9个；原本四个主题分别有33、10、7和19个主题。利益相关者审查（Stakeholder review）中，邀请120名澳大利亚工作人员，52名回应；37%为Indigenous，54%在IPHC服务中工作，50%在IPHC领域工作≥7年。定量调查发现（Quantitative survey findings）：绝大多数受访者至少有些同意（67%–100%）卫生服务有权控制/影响，且至少有些可能（64%–100%）有能力处理除两个主题外的所有优先主题，这两个主题为“Affordability of transport”和“Walking distance to health service”。六个主题获得100%同意，即服务机构能够控制/影响并处理：发送预约提醒；推广服务并提高可及性意识；清楚解释问题、后果和治疗以便消费者决策；告知消费者权利、责任和资格；选择服务提供方式；个性化照护，将消费者作为人而非号码或身体部位。91%–98%受访者同意卫生服务对38个主题中19个既有控制/影响权也可能有能力处理。高评分主题多与员工属性有关：员工善于倾听、专业胜任、尊重且非评判、温暖热情、与员工的关系、给予患者时间、包容（人人欢迎，无人被拒）以及个性化照护。关于认证和其他用途的适用性（Applicability for accreditation and other purpose）：64%–98%受访者认为消费者反馈可有效支持医疗保健提供中的持续CQI；≥90%受访者认为可支持CQI的主题涉及员工属性、准确记录和等待时间，包括员工善于倾听、专业胜任、尊重且非评判、给予患者时间、包容、记录保存使患者不必重复讲述以及短等待时间。对资金和倡导有用（Useful for funding and advocacy）：51%–96%受访者认为消费者对这些主题的反馈对争取更多项目和服务非常或有些有用；≥85%受访者确定九个与文化适宜性、可及性、服务联系和协作相关主题，包括卫生服务作为一站式服务、提供者家访、选择服务地点、选择留在Country、当地可及服务范围、留在Country并获照护很重要、Indigenous liaison officer支持联系、卫生服务与其他服务互动以及服务性别适宜性。定性调查发现（Qualitative survey findings）：受访者认为消费者反馈对评估和改善照护提供、识别倡导机会、维持员工—患者关系、支持消费者和社区参与卫生服务以及改善健康结局有价值；反馈可支持安全、整体和优质以患者为中心的照护，提高消费者自我管理意识；可用于认证过程、倡导更多Medicare billing（如PBS、MBS）、增加服务和解决可及性不平等；也可支持包括基础设施和设备成本在内的资金申请；有助于测量和提升消费者与员工、社区与卫生服务之间关系质量，促进健康素养，创造更欢迎、安全和信任的环境；还可改善沟通和消费者参与、理解影响健康的问题、识别服务缺口或不良体验、验证消费者体验、回应社区需求，包括转诊、与其他本地服务联系和健康促进项目，最终促进人群结局改善。按条目精简标准审查（Review against Criteria for Item Reduction）：研究人员依据13项国际认可标准审查主题，所有主题满足其中9项；约45%（17/38）满足R2“条目可适用于多数消费者医疗照护单次经历（因此适合EOC体验工具）”；未满足R2的其余主题归类为定期体验调查工具；约58%（22/38）满足U2“条目可作为进一步调查的红旗信号”；因此全部38个主题或适合/相关于个体EOC，或适合/相关于定期体验反馈调查。总体审查与综合（Overarching review and synthesis）：依据13项标准审查后移除3个主题：“Affordability of transport”和“Walking distance to health service”因同意率低（分别为42%和37%），表明不在卫生服务控制范围内；“Indigenous liaison officer supporting linkages”因涉及医院而非初级保健而被移除。识别到的主题覆盖缺口使“Availability of medicines including bush medicine”拆分为“Availability of medicines (western)”和“Availability of bush medicine”。此阶段恢复三个社区优先主题：“Wait times to get an appointment”、“Choice of care provider”和“Access to care coordination and navigation”。此外，经咨询组审查并按其建议，“Racism and Discrimination”被纳入最终39个主题。

讨论部分总结：在更广泛VOICE项目框架下，这项混合方法研究识别了纳入澳大利亚IPHC服务消费者反馈工具的最重要且合适的医疗保健体验主题。文章描述了社区优先排序、卫生利益相关者评估可行性与效用，以及依据13项国际认可可行性与质量条目精简标准进行审查和分类的序贯方法。最终识别39个主题，进入VOICE项目下一阶段——条目开发及与消费者参与者进行认知测试。由Indigenous领导开展消费者优先排序过程，对确保PREM捕捉澳大利亚Indigenous人群最重视的照护质量和体验要素至关重要。近期工作确认Indigenous消费者重视体现信任、尊重、文化精神、诚信和关系照护的卫生服务。研究结果与更广泛文献一致，即文化安全照护不仅限于不存在基于种族、性别、性取向或年龄的歧视，还包括信任、尊重和对Indigenous世界观的回应。社区优先主题如支持性员工属性、个性化尊重照护、文化适宜沟通和与Country的联系，反映Indigenous人群情感、精神和社区福祉所需的整体性医疗。为卫生服务提供基于其所服务社区优先事项采取改变的工具，是解决医疗可及性、体验和结局长期不平等所需有意义结构改变的基本步骤。利益相关者调查结果表明，社区优先主题在支持CQI、认证、项目评价、报告、资金和倡导需求方面具有较强效用和可行性。IPHC利益相关者参与者对“Affordability of transport”和“Walking distance to health service”评分低，提示这些因素不太可能属于卫生服务运营职责范围；然而不纳入这两个主题可能对改善卫生服务可及性、整合照护和社会系统产生影响，尤其在存在更多服务选择的城市和区域背景中。这支持使用Indigenous特定PREMs来识别和解决IPHC服务提供缺口及不良消费者照护体验。确保科学严谨性和文化完整性的步骤，包括依据预设标准评估服务提供者对社区优先主题的评分，确认PREM纳入主题具有实施实用性。政策与实践意义方面，澳大利亚现有PREM工具缺乏捕捉IPHC部门综合性质的条目，有些仅关注消费者与全科医生临床照护互动和如停车设施等服务环境；更广泛多元背景中的PREM文献也缺乏，尤其是儿童、青年、残障人士、LGBTQIASGBB+人群和Indigenous人群的医疗体验。多数现有PREM工具以成人为中心，针对二级和三级临床环境、英语使用者和非Indigenous人群。近期在澳大利亚Indigenous癌症照护和医院文化安全PREM开发方面的进展强调文化安全、信任、关系、家庭和有效沟通的重要性，与本研究发现一致。VOICE PREMs将包含与综合PHC相关的更广泛体验主题，从而提供一套社区知情的可行动工具，可能通过结构和政策改变帮助解决Indigenous澳大利亚人健康结局中不可接受差距。国际上开发文化安全Indigenous人群PREMs的努力凸显本研究全球相关性。本研究意义在于能够为结构改革提供信息，推进Indigenous领导的卫生服务问责，并通过文化有效证据改善卫生系统绩效。首先，研究结果值得考虑是否可将整合的医疗保健体验主题支持将Indigenous特定PREMs纳入国家认证标准和资金框架；此类整合有助于在服务提供点系统评估和激励文化安全与消费者体验。VOICE PREM若获Royal Australian College of General Practitioners（RACGP）和Australian Commission on Safety and Quality in Health Care（ACSQHC）等伙伴组织认可用于PHC服务认证，将支持转化为政策与实践，PREM工具免费提供将进一步支持这一点。其次，将医疗体验主题分类为“Episode of Care（EOC）”和“Periodic”调查，为地方层面实施提供量身定制且灵活的工具；为Indigenous人群提供照护的卫生服务可根据当地背景、能力、资源及收集和利用消费者反馈的目的选择合适工具，这种适应性增强PREMs在当地的可扩展性和可持续性。第三，本研究显示像VOICE项目这样的Indigenous领导研究可推动医疗创新和公平；服务和社区在PREM反馈工具共同设计过程中的投入，将确保PREMs及相关资源满足CQI过程的服务需求，并反映Indigenous人群优先事项和价值观；在CQI中使用PREMs将增加文化安全和积极照护体验，增强消费者参与，并促进健康结局改善。最后，经社区验证的PREMs与PROMs数据结合时，可成为收集消费者实际医疗体验的有力工具；若做到这一点，服务和政策制定者将拥有完整患者层面医疗数据，用于服务绩效评价并推动资金和问责决策。PREM衡量消费者互动和体验以评价照护质量，而PROM可捕捉消费者自报健康、功能和生活质量；PROM也用于指导单次照护，推动共享决策及支持质量改进的前后变化。拥有文化适宜、与Indigenous社区共同设计并验证的PREMs和PROMs，对记录消费者声音很重要。未来方向：未来研究将基于本研究最终主题对PREM调查条目进行认知测试和心理测量验证；评估VOICE PREM实施以识别挑战及最大化消费者反馈价值的方法也至关重要，包括数字平台和多样定制收集方式。VOICE PREM实施旨在从内部改变系统，并解决长期盲点，即缺乏机制评估那些系统最迫切需要更好服务的人群是否真正体验到文化安全照护。PREM实施将使服务实时了解对其消费者重要的事项，并从消费者视角识别文化回应性改进领域。跨澳大利亚不同社区、地区和服务类型的PREM实施比较数据，可提供影响PREM有效性背景因素的见解。优势与局限：研究优势包括强有力的Indigenous领导、优先Indigenous声音的社区主导共同设计过程，以及所有研究阶段纳入关键利益相关者群体；混合方法为PREM工具开发提供坚实基础；迭代数据收集、解释和反馈过程增强结果有效性和相关性；文化适宜方法确保结果植根于Indigenous消费者生活经验和集体智慧；多样环境和参与者确保IPHC背景的公平代表性。据研究人员所知，这是首次在Indigenous医疗背景下应用改良13项可行性与质量标准的研究；研究人员认为在澳大利亚IPHC背景中开发VOICE PREM工具的过程可有用地适应其他环境和人群，关于优先主题的发现也可能具有相关性。局限包括：三阶段研究过程排除了与医疗可及性相关的社区优先主题，可能忽略Indigenous健康的重要社会决定因素；利益相关者调查仅有52名回应者，限制普遍性；更大样本可提供更细致和角色多样的见解；主题优先排序轮次中仅三分之一消费者参与者曾参与早期yarning circles，可能遗漏某些重要医疗体验见解；认知测试和心理测量验证将是确保VOICE PREM工具在卫生服务层面实施可靠性和可用性的必要下一步。

研究结论翻译如下：本研究结果证明，在开发由社区共同设计、供澳大利亚Indigenous人群使用PHC服务的PREM时，应用Indigenous文化适宜的序贯混合方法具有效用。通过优先Indigenous声音并采用消费者和IPHC利益相关者参与者参与的参与式方法，本研究确定了一组全面的、可行动的优先医疗保健体验主题，反映Indigenous社区的价值、需求和世界观。研究结果强调文化安全、关系照护和尊重性员工属性在形成积极医疗保健体验中的重要性。服务提供利益相关者对整合主题的支持证实了其相关性、实施可行性以及用于质量改进、认证、项目评价、报告、资金和倡导的适用性，而将主题分类为“Episode of Care（EOC）”和“Periodic”调查为卫生服务实施提供了灵活框架。目前正在开展研究以开发PREM调查问题，并进行PREM调查工具的认知测试和验证。实施研究也有必要，以评估经过验证的VOICE PREM调查工具的使用，评估其对服务提供、患者健康结局和资源需求的影响。本研究在更广泛的VOICE项目下，例证了Indigenous领导研究如何开发社区知情的Indigenous特定PREMs，旨在推动创新、影响政策并改善医疗公平。