《Home Health Care Management & Practice》：Independence, Safety, and Well-Being: A Mixed-Methods Study on Self-Set Care Goals of Home Care Clients With Dementia
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背景：痴呆症患者人数正在增加，许多人更长时间地居住在家中并接受居家护理。然而，关于他们参与自身护理的情况知之甚少。目的：这项混合方法研究考察了居家护理痴呆症患者在常规居民评估工具（Resident Assessment Instrument, RAI）评估中参
背景：痴呆症患者人数正在增加，许多人更长时间地居住在家中并接受居家护理。然而，关于他们参与自身护理的情况知之甚少。目的：这项混合方法研究考察了居家护理痴呆症患者在常规居民评估工具（Resident Assessment Instrument, RAI）评估中参与设定护理目标的程度，以及认知功能与记录的护理目标数量和类型的关系。方法：研究人员分析了2023年收集的芬兰65岁及以上参与自身RAI评估的居家护理患者的RAI数据（N = 38 901），其中41%（n = 16 058）有痴呆症诊断。研究人员使用描述性统计来检验认知功能与设定目标数量之间的关系，并对目标描述（n = 321）进行了定性内容分析。结果：结果显示，痴呆症患者记录护理目标的频率低于非痴呆症患者。在居家护理痴呆症患者中，60%（n = 9655）至少设定了一个目标。认知功能较高者设定目标更为常见，并随着认知功能恶化而逐渐下降。三个主要类别概括了目标内容：（1）维持独立性，（2）确保护理和安全，（3）支持日常幸福感。无论认知水平如何，与维持独立性相关的目标最为常见。结论：维持独立性在不同认知水平上仍是关键优先事项，强调了个体化痴呆症护理中识别和记录目标的必要性。
随着人口快速老龄化，痴呆症患者数量因预期寿命延长而不断增加。护理模式从机构照护转向居家服务，使居家护理客户中认知障碍和痴呆症的患病率显著上升；在芬兰，2023年超过一半的居家护理客户存在认知障碍，44%已确诊痴呆症。居家护理服务需要更全面地适应痴呆症患者的需求。设定护理目标能够改善长期护理接受者的心理社会结局，包括健康相关生活质量、情绪健康和自我效能。但现有研究对痴呆症患者参与自身护理目标设定的了解十分有限。世界卫生组织建议支持生命全程中的参与，芬兰“2030老龄化国家计划”亦将参与视为促进老年人福祉和健康的重要因素。本研究中，参与特指影响自身护理及护理服务的机会，并通过自我设定的护理目标进行考察。以人为中心的护理强调共享决策、沟通与相互尊重，对痴呆症患者尤为重要。目标设定有助于专业人员理解客户的优先事项和护理需求，但相关研究多集中于康复和医疗领域，长期护理场景下的证据较少。已有研究发现，认知损害程度较重的患者在进行常规需求评估时，较少参与护理目标设定；而痴呆症患者自身则希望维持独立并参与决策。为了支持不同疾病阶段的痴呆症患者参与自身护理，有必要深入探究认知功能下降背景下护理目标设定的实际状况。
本研究旨在考察居家护理痴呆症患者在常规居家护理需求评估中参与目标设定的程度，具体回答两个研究问题：（1）痴呆症诊断和认知功能水平如何与护理目标设定相关？（2）痴呆症患者为自己设定了哪些类型的护理目标，特别是在不同认知功能水平下有何差异？
研究人员采用混合方法设计。定量部分基于芬兰2023年居民评估工具（Resident Assessment Instrument, RAI）全国注册数据，纳入38 901名参与自身RAI评估的居家护理客户（≥65岁），其中41%（n = 16 058）有痴呆症诊断；采用描述性统计和卡方检验分析痴呆诊断、认知功能（以认知功能表现量表（Cognitive Performance Scale, CPS）评估，0-6分）与目标设定数量的关系。定性部分从全样本随机抽取1 500人，筛选出321名有痴呆症诊断且自述目标的个案，对目标文本进行归纳式内容分析，形成6个亚类和3个主要类别，并比较不同认知水平的目标内容。
研究人群描述：全样本平均年龄83岁，女性占66%，CPS均值为1.5。痴呆症患者占41%，其CPS均值更高（2.1），认知损害更重，平均年龄也高于非痴呆症患者。定性分析的随机样本（n = 321）平均年龄84岁，女性占73%，CPS均值为1.9。
痴呆症患者设定目标的频率：在总研究人群中，64%（n = 25 062）设定了至少一个护理目标。痴呆症患者设定目标的比例（60%，n = 9655）显著低于非痴呆症患者（68%，P < .001）。在痴呆症患者内部，目标设定比例随认知功能下降呈递减趋势：认知功能完整（CPS 0）或接近正常（CPS 1）者中近70%设定了目标，而重度或极重度认知障碍（CPS 5-6）者设定目标的比例最低。
居家护理痴呆症患者的目标内容：321名患者共记录448个目标，归纳为三个主要类别。（1）维持独立性：包括“尽可能长久地住在自己家中”和“维持功能能力”两个亚类，其中“尽可能住在家里”是最常见的目标。（2）确保护理和安全：包括“确保护理”和“安全生活环境”亚类，目标涉及维持现有服务和安全需求。（3）确保日常生活中的幸福感：包括“健康维护”和“心理社会福祉”亚类，前者如“确保营养”“确保卫生”和“安全用药”，后者如“加强社会关系”和“参与日间活动”。
不同认知水平的目标内容：在CPS 0-1、CPS 2-3及CPS 4-6三组中，“维持独立性”均为最常提及的目标类别（全部321人中218人提及，占68%），其中“尽可能长久住在自己家中”最普遍（157人，49%）。但不同认知水平存在差异：CPS 2-3组相较于其他组更常提及“确保日常幸福感”（32%），而最少提及“确保护理和安全”（22%）；CPS 4-6组中，“确保护理和安全”的提及比例（44%）高于其他组，其中以“确保护理”为主（37%），而“确保日常幸福感”最少（13%）。
本研究发现与Josefsson等人一致：认知功能较低者更少记录护理目标。在最高认知功能组中约七成设定目标，而最低组不足一半。然而，现有数据无法区分客户是不愿设定目标还是无法言语表达。设定个体化、可衡量且可实现的目标对痴呆症患者可能具有挑战性，需要替代性沟通策略和共享决策方法，并可能需要熟悉其背景的专业人员及家属支持，这本身也是以人为中心护理的体现。目标类型随认知下降而变化：在认知受损较重者中，与护理和安全相关的目标更加突出，这可能反映了对帮助和照护需求的增加。留在自己家里的愿望在所有认知水平上保持一致，但背后可能对应不同的潜在优先事项。研究的优势在于全国性注册数据和混合方法设计，且这是首个利用RAI注册数据考察居家护理痴呆症患者自我设定目标及其内容的研究。局限性包括：无法确知目标讨论和记录方式是否完全符合客户表述；除年龄和性别外，缺乏社会经济地位、教育程度等变量；研究仅覆盖居家护理客户，不适用于机构照护；研究者偏见不能完全排除。
结论：本研究提供了关于痴呆症患者目标设定普遍性及其设定的护理目标类型的信息。研究还就认知水平如何反映在护理需求评估中记录的目标数量和内容提供了新见解。结果显示，维持独立性、确保安全和促进幸福感是痴呆症患者居家护理目标的关键组成部分。研究结果表明，认知能力下降使得个体更难设定自己的目标。然而，在不同认知水平上，目标设定仍然可行，应积极支持以确保患者的护理需求得到恰当识别。此外，护理需求评估实践需要系统性方法，以支持不同认知功能水平的痴呆症患者参与自身护理。需要进一步研究来确定护理目标的实现程度，并识别与目标实现相关的因素。
