澳门社区健康与社会照护专业人员启动预立医疗照护计划（ACP）的知识、自我效能与实践参与：一项横断面研究

《International Journal of Nursing Studies Advances》：Knowledge and Self-Efficacy in Starting Advance Care Planning Among Community Health and Social Care Professionals in Macao: a Cross-Sectional Study

　　

背景：预立医疗照护计划（Advance Care Planning, ACP）在澳门应用有限，尽管公众兴趣日益增加。对社区和长期照护中一线专业人员启动ACP的准备度知之甚少。
目的：评估澳门社区为基础的健康与社会照护专业人员的ACP知识、自我效能和实践，并检验这些因素与ACP实施的关系。
设计：对在澳门三级医院、社区日间中心与社区长期照护机构工作的医师、护士、治疗师和社会工作者进行横断面调查（cross-sectional survey）。
方法：结构化问卷涵盖人口学资料、ACP知识（11个正误题）、ACP沟通中的自我效能（self-efficacy）（11个条目，1–10量表）和ACP实践参与（practice engagement）（4个计分条目编码为0–2并求和为0–8，另有两个不计分的条件性随访问题）。采用描述性统计、相关和回归探讨知识、自我效能与实践参与之间的关联。
结果：共213名专业人员参与（护士67.1%；医师6.6%；治疗师7.5%；社会工作者18.8%）。ACP活动参与总体较低，14.1%报告既往与患者或家属进行ACP讨论。ACP实践参与与知识（r=0.25, p<0.001）和自我效能（r=0.33, p<0.001）呈正相关。在最终回归模型中，自我效能具有最大标准化系数（β=0.25, p<0.001）；知识、硕士层次教育、组织ACP实施和工作场所也与实践参与独立相关。既往ACP培训在模型1中显著，但在最终模型中不显著（B=0.33, p=0.24）。最终模型解释ACP实践参与25.5%的方差。
结论：澳门健康与社会照护专业人员的ACP实践仍然有限。尽管ACP知识和自我效能均与ACP实践相关，但自我效能成为专业人员参与ACP讨论的更强预测因素。
意义：提高澳门ACP应用需要基于技能的培训，将知识获取与体验式沟通相结合，以增强专业人员的自我效能。还需要组织支持和结构化ACP实施流程，以促进可持续ACP实践。

预立医疗照护计划（Advance Care Planning, ACP）是个人与医疗提供者及家属讨论并澄清未来照护价值和偏好的沟通过程，尤其针对终末期情境。在西方国家，ACP和预立医疗指示（advance directives, ADs）已作为医疗实践的一部分存在数十年，例如美国1990年Patient Self-Determination Act和英国2005年Mental Capacity Act为个人预先记录照护决策提供法律支持。在亚洲许多地区，ACP是相对较新的概念，但已有进展：新加坡和台湾制定立法促进ADs和ACP讨论，香港十多年前开始鼓励ACP对话。相比之下，澳门目前没有关于ADs或ACP的官方政策或立法，公共倡议或指南极少，反映终末期照护规划存在显著缺口。尽管缺乏正式ACP项目，澳门已有公众兴趣证据：一项本地研究发现85.5%的受访者希望与医疗专业人员在生命末期讨论未来照护计划和治疗偏好；近期本地研究也报告长期照护中期望与实际ACP实践之间存在差距，并验证了面向健康与社会照护专业人员的ACP实践量表。官方统计显示，2024年65岁及以上成人占澳门人口14.6%。中国早期调查报告近80%成人从未听说过ACP，但多数希望在面临严重疾病时被告知病情并自行作出医疗决策；中国大陆较新研究也报告积极态度与常规临床实践之间持续存在差距。这些发现提示ACP意识有限，同时存在强烈的自主和讨论需求，表明ACP可回应的未满足需求。

健康与社会照护专业人员（Health and Social Care Professionals, HSCPs）在启动ACP对话中承担关键责任。主动让患者参与ACP可使照护决策与个人价值一致，并通过避免最后时刻危机减少家属压力和焦虑。有效ACP可减轻家庭决策负担，使家庭更好准备，并专注于与亲人共度优质时间。实现这些益处需要HSCPs将ACP讨论整合为严重或晚期疾病照护的常规部分。然而，多项研究提示专业人员常难以在实践中实施ACP；即使在高度急性医院环境，护士和其他临床人员也报告参与ACP讨论较低。障碍包括缺乏正式教育或培训、照护文化优先治愈并回避死亡讨论、专业角色不清、时间有限、记录碎片化和组织支持不足。经常被识别的关键障碍是HSCPs缺乏启动ACP讨论的信心。即使具备基本ACP知识，专业人员也可能在情感和技能上未准备好处理复杂、情绪化的对话。Bandura的社会认知理论（social cognitive theory）提出，自我效能（self-efficacy，个体对成功执行特定行为能力的信念）是知识能否转化为行动的关键决定因素；在ACP情境中，启动有关严重疾病、未来照护和终末期决策的对话不仅需要事实知识，也需要沟通、情绪管理和家庭动态应对方面的信心。因此，自我效能可能比单独知识更接近ACP实践的决定因素。

澳门情况反映这些全球挑战并增加本地文化考量。在中国传统文化中，对失能或重病者的医疗决策常由家庭集体作出，而非仅由个人决定；家属通常在老年终末期决策中扮演重要角色。因此，澳门有效ACP必须不仅涉及患者，也涉及亲属。香港研究发现，家属常向HSCPs寻求终末期决策指导，此类专业建议可强烈影响家庭是否支持完成ADs。尽管澳门特别行政区政府通过《长者服务十年行动计划》将人口老龄化列为主要政策优先事项，ACP尚未正式纳入医疗政策或由立法框架支持。因此，HSCPs需在没有明确机构指导或法律保护下处理文化敏感的终末期讨论。在孝道责任、家庭集体决策和死亡禁忌仍具影响的社会中，文化期待与有限政策支持可能进一步削弱专业人员启动ACP对话的信心。若澳门HSCPs未准备好或不主动讨论ACP，家庭可能缺乏参与规划所需信息和鼓励。ACP在此文化背景下的成功在很大程度上依赖专业人员启动和促进患者及家属之间的对话。尽管ACP已在国际上被研究，现有研究主要关注急性医院环境中的医师或护士，且多数证据来自ACP政策相对完善的西方医疗系统；在华人社会中考察社区环境中跨学科HSCPs的证据仍稀缺。社区专业人员日益被期望在疾病轨迹早期启动ACP对话，但其准备度可能受不同文化、组织和政策背景影响。基于这些缺口，本研究是探索澳门ACP实施的先导性努力。澳门因人口快速老龄化、强家庭导向文化价值和缺乏政策支持而具有独特背景。在Bandura自我效能概念指导下，本研究检验HSCPs的ACP知识及其启动ACP讨论的信心，认识到仅凭知识可能不足以促进行为改变。具体而言，研究人员开展横断面调查以建立基线数据，涉及HSCPs的ACP知识、启动ACP讨论的自我效能和当前ACP实践；通过检验知识、自我效能和实践之间的关系，旨在识别哪些因素最强地促进或阻碍HSCPs的ACP参与。

技术方法：研究采用描述性横断面调查（cross-sectional survey），于2022年12月至2023年5月以电子和纸质问卷收集资料。样本来源为澳门三级医院、社区老年人中心与社区长期照护机构，采用便利抽样（convenience sampling）招募213名HSCPs，纳入直接照护患者且任意年龄和经验者。问卷改编自既往ACP知识、自我效能与实践工具，含社会人口学12项、ACP知识11项正误题、自我效能11项1–10量表、实践4项0–2计分及2项条件性随访问题。内容效度由3名姑息与临终照护专家评估，内容效度指数（Content Validity Index, CVI）分别为知识0.91、自我效能1.00、实践1.00。分析使用SPSS 22，描述统计、Pearson相关、分层线性回归（hierarchical linear regression）；后验功效分析用G*Power 3.1，8个预测因子、f²=0.15、α=0.05、n=213，power=0.99。

结果：
参与者特征：共213名HSCPs参与，包括护士143名（67.1%）、医师14名（6.6%）、治疗师16名（7.5%）、社会工作者40名（18.8%）。多数为女性（175名，82.2%）。年龄以31–45岁最多（48.8%），其次≤30岁（40.4%），≥46岁仅10.8%。专业经验中，49.3%为6–15年，29.6%≤5年，14.6%为16–25年，6.6%≥26年。当前机构工作年限中，44.6%≤5年，42.7%为6–15年，9.9%为16–25年，2.8%≥26年。工作场所方面，57.7%在三级医院，21.1%在社区日间中心，21.1%在社区长期照护机构。

专业人员的ACP知识：参与者平均正确回答72.8%的11个知识条目，正确率范围17.4%至96.2%。高正确率条目包括：ACP目的是沟通患者终末期照护愿望（96.2%）、ACP建立后可修改或撤销（93.0%）、ACP不限于老年人（89.2%）。最低正确率为患者可否指定多于一名替代决策者（17.4%）。知识缺口还见于ACP与医师协助死亡的区分（67.6%正确）和使用ACP拒绝生命维持治疗（68.1%正确）。83.1%正确认识到ACP不应仅在终末阶段开始，71.4%正确拒绝ACP仅适用于终末期或不可逆昏迷。知识条目内部一致性为中等（Cronbach’s α=0.58）。

ACP讨论的自我效能：专业人员对开展ACP相关讨论表现出中等偏高自我效能，平均条目得分5.7，Cronbach’s α=0.97。最高为协助患者将ACP内容记录于医疗记录（平均6.4）；讨论一般ACP议题、失去决策能力后的未来医疗照护、拒绝生命维持治疗等得分5.9–5.7。较低领域包括处理患者负面情绪（5.4）、在适当时机启动ACP讨论（5.4）以及处理患者与家属冲突（5.2）。

ACP实践参与：在213名专业人员中，19.7%（42名）报告其组织已实施ACP，80.3%（171名）报告未纳入。在42名报告组织已实施ACP者中，责任专业人员包括护士76.2%、医师66.7%、社会工作者33.3%、物理治疗师11.9%、职业治疗师9.5%、营养师4.8%。个人实践方面，14.1%曾与终末期患者或其亲属讨论ACP，77.0%尚未讨论但愿意未来进行，8.9%不愿现在或未来进行。14.6%报告对终末期患者进行ACP随访，75.6%未做但愿意未来参与，9.9%无意愿。34.7%曾与终末期患者或亲属讨论姑息或临终关怀，56.3%未做但愿意未来进行，8.9%无意愿。12.7%曾与终末期患者讨论指定一名替代决策者，77.0%未做但愿意未来进行，10.3%无意愿。在30名曾进行ACP讨论者中，平均讨论患者或亲属数为13.5（SD=27.2）。记录实践方面，36.7%将所有ACP讨论记录于患者记录，30.0%记录多数讨论，30.0%记录部分讨论，3.3%无记录。四项实践量表内部一致性良好（Cronbach’s α=0.83）。

知识、自我效能与实践之间的关系：ACP知识与自我效能无显著相关（r=0.09）。ACP实践参与与知识显著正相关（r=0.25, p<0.001），与自我效能呈中等正相关（r=0.33, p<0.001），提示知识更高或沟通信心更高者更积极参与ACP实践。

与ACP实践行为相关的因素：以0–8 ACP实践参与评分为因变量进行分层线性回归。Model 1考察社会人口学和组织因素：硕士及以上学历与更高ACP实践参与显著相关（B=0.89, β=0.21, p=0.002）；组织已实施ACP显著相关（B=0.95, β=0.22, p<0.001）；既往ACP培训显著相关（B=0.69, β=0.16, p=0.014）。Model 1中R=0.423，R²=0.179，调整R²=0.155，F(6,206)=7.49，p<0.001。Model 2加入ACP知识和自我效能后模型拟合显著改善，解释25.5%的方差（R²=0.255，调整R²=0.226，F(8,204)=8.74，p<0.001）。ACP知识正向关联实践（B=0.13, β=0.15, p=0.018）；自我效能为强且显著预测因素，具有最大标准化系数（B=0.25, β=0.248, p<0.001）。既往ACP培训在Model 2中不再显著（B=0.33, p=0.240）。工作于社区中心与ACP实践负相关（B=-0.53, β=-0.129, p=0.046），医院为参照组；长期照护机构不显著。组织已实施ACP仍显著（B=0.82, β=0.192, p=0.002），硕士学历仍显著（B=0.63, β=0.150, p=0.022）。

讨论部分总结：本研究检验澳门HSCPs的ACP知识、自我效能和ACP实践关系。与假设一致，ACP知识和自我效能均为ACP实践参与的显著相关因素；控制人口学和组织因素后，知识更高和自效能更高者更可能参与ACP相关讨论和行为。这些发现支持Bandura社会认知理论，即当个体相信自己具备执行行为的能力时更可能采取该行为；在ACP情境中，专业人员即使拥有足够事实知识，若缺乏沟通技能、情绪管理或应对复杂动态的信心，也可能犹豫启动对话。本研究也发现ACP参与水平低，提示障碍可能超出知识和信心，还包括个人信念、感知的专业角色边界、组织文化或更广泛社会文化对终末期讨论的态度；未来定性研究有必要深入探索。样本中护士超过三分之二，但研究纳入多学科健康与社会照护专业人员，反映ACP实施的协作性质；护士因常与患者和家庭接触，适合启动ACP讨论并促进持续沟通，ACP应被视为跨学科过程而非仅由医师主导。文化因素方面，ACP要求专业人员支持患者表达价值、偏好和照护目标，这些深受文化规范、家庭动态和社会对疾病与死亡期待影响；在中文语境中，明确讨论死亡传统上受抑制，临床人员可能感到不适或预期患者和家庭抗拒，文化敏感性可能放大情绪、沟通和伦理不确定性。与医院HSCPs相比，社区老年人中心工作者显著更少参与ACP相关行为；研究人员提出一种可能解释是澳门社区组织主要提供娱乐和健康服务给相对健康老年人，启动未来照护规划讨论机会较少，而医院专业人员更常遇到Do-Not-Attempt-Resuscitation等治疗决策，可能增加ACP讨论的相关性和紧迫性。既往ACP培训在Model 1显著，加入知识和自我效能后减弱且不显著；原文指出这一模式与培训可能部分通过知识或自我效能影响实践相一致，但未证明中介，未进行正式中介分析，横断面设计不能确定时间顺序。组织ACP实施仍与参与显著相关。培训项目包含角色扮演、模拟、反思性实践和督导下ACP对话，可能通过支持环境中练习沟通技能增强信心；ACP教育应超越知识传递，纳入体验式学习，并辅以组织实施流程。尽管实际ACP实践低，多数专业人员表达未来愿意进行ACP讨论，这一积极态度是未来ACP实施的重要促进因素，提示挑战不在抵抗ACP本身，而在于使专业人员具备将意愿转化为实践所需的信心、沟通技能和组织支持。系统层面支持，包括正式培训、组织政策和ACP流程结构整合，可增强专业人员参与。多层面策略和结合知识获取与体验学习的干预，包括模拟培训和结构化沟通工具，可能增强自我效能、减少ACP对话不适并增加启动ACP准备度，促进ACP知识转化为自信临床实践，最终推动澳门更早、以人为本的ACP。局限性包括样本相对较小可能限制外推；自填问卷可能引入选择偏倚，对ACP更感兴趣者更可能参与；自报问卷易受社会期望偏倚和回忆偏倚影响，参与者可能未将非正式未来照护讨论识别为ACP，从而低估实际ACP实践；横断面设计不能推断ACP知识、自我效能与实践行为之间的因果关系。意义方面，本研究强调ACP教育需超越知识转移，HSCPs培训应优先实践沟通技能和信心建设；未来研究可评估ACP培训和组织实施是否改善专业人员结局以及患者和家庭中心结局。

研究结论翻译：这项横断面调查提供了关于澳门健康与社会照护专业人员（HSCPs）ACP知识、自我效能和实践的关键基线证据。尽管参与者表现出中等程度的ACP知识，其ACP实践参与仍然有限。ACP知识和自我效能均与ACP实践相关，其中自我效能显示出更强的关系。这些发现提示，改善澳门ACP实施不仅需要基于知识的教育，还需要增强专业人员在启动ACP讨论方面信心和沟通技能的培训。