《Developmental Medicine & Child Neurology》：Envolvimento público no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral: um estudo exploratório, sequencial, de métodos mistos
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目的：描述在巴西脑性瘫痪登记（Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral，RB-PC）中，基于英国公众参与研究规范（UK Standards for Public Involvement in Research）的公众参
目的：描述在巴西脑性瘫痪登记（Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral，RB-PC）中，基于英国公众参与研究规范（UK Standards for Public Involvement in Research）的公众参与（public involvement）策略的实施情况。
方法：研究人员开展了一项参与性、探索性、序贯、混合方法研究。来自巴西不同州的11名伙伴（5名脑性瘫痪（paralisia cerebral，PC）成人和6名母亲）参加了一项在线4阶段过程：伙伴整合；知识构建；探索公众参与规范并识别障碍与促进因素；制定行动计划并共同创建公众参与小组的实施过程。
结果：伙伴选择 WhatsApp 作为主要沟通方式，并对会议动态和内容满意，但会议时长（1小时30分钟）除外。报告的障碍包括语言不可及性、研究人员态度、家庭赋权有限、时间限制以及研究人员缺乏灵活性。促进因素包括研究人员灵活性、多样化的知识分享形式、使用简单语言、定性影响测量、创建治理委员会以及修订公众参与实施步骤。伙伴提出第七条规范：持续审查（规范、共同责任和研究方面）。共同创建了一个包含26项行动的实施计划和一个面向脑性瘫痪登记的6阶段公众参与实施模型。
解释：英国公众参与研究规范被证明是 RB-PC 公众参与小组的合适指南。识别出的障碍和促进因素指导了小组行动，最终形成了一个以伙伴需求和观点为基础的公众参与实施过程。
论文解读：脑性瘫痪（paralisia cerebral，PC）是一种早期起病并持续终生的神经发育障碍，影响运动与姿势，由非进行性脑损伤或生命早期脑发育不良引起。它是儿童期最常见躯体残疾，常伴活动限制和参与受限，并因环境障碍而加重，在低中收入国家（Países de baixa e média renda，PBMR；英文 low- and middle-income countries，LMIC）尤为突出。尽管 LMIC 中 PC 患病率高于高收入国家，但相关数据仍稀缺，因此 PC 登记具有重要性。近几十年，PC 登记强化了全球证据基础，改善检测、服务、政策和预防。为将这些益处扩展至 LMIC，2017年建立全球低中收入国家脑性瘫痪登记（Global Low and Middle Income Cerebral Palsy Register，GLM CPR），2023年建立拉丁美洲脑性瘫痪登记（Latin American Cerebral Palsy Register，LATAM CPR），并支持包括巴西在内的多个国家建立 PC 登记。巴西脑性瘫痪登记（Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral，RB-PC）于2024年建立。公众参与（public involvement）被 National Institute for Health and Care Research（NIHR）定义为“与”公众或“由”公众开展研究，而非“为”“关于”或“代表”公众。将公众参与纳入 PC 登记，可使研究和服务优先事项与 PC 者及其家庭需求一致。然而，LMIC 中公众参与实施的已发表证据几乎空白，LATAM CPR 或 GLM CPR 网络内亦然。为此，本研究目标为：描述 RB-PC 中公众参与的实施，包括小组创建、公众参与小组教育、英国公众参与研究规范的应用、障碍与促进因素识别、由此产生的行动以及公众参与的质量和感知影响；并共同设计一个用于其他 PC 登记建立公众参与小组的实施过程。
关键技术方法：研究采用参与性、探索性、序贯、混合方法设计，分4个在线阶段，各阶段数据指导下阶段。伙伴来自巴西 PC 社区，通过目的抽样、便利抽样和滚雪球抽样招募，最终纳入11名伙伴（5名 PC 成人、6名母亲；2名来自东北部、9名来自东南部）。会议通过 Zoom 进行，主要沟通工具为 WhatsApp。收集人口学、粗大运动功能分类系统（Gross Motor Function Classification System，GMFCS）资料、问卷、会议录音转录、行动优先级 Likert 评分和患者与公众参与评估工具（Patient and Public Engagement Evaluation Tool，PPEET）数据。定性资料以 MAXQDA 2022 进行演绎内容分析，定量资料以 SPSS v23 描述分析，并整合定性和定量结果共同设计实施流程。研究获 Universidade Federal de Minas Gerais 伦理批准。
结果：
总体情况：17人受邀，11人接受参与。5名 PC 成人中3名女性，6名母亲；2名居住东北部，9名居住东南部。PC 成人中位年龄为28岁（IIQ=23岁6个月–42岁6个月），母亲为41岁（IIQ=36岁9个月–45岁6个月），其子女为6岁（IIQ=5岁–10岁6个月）。4名伙伴有既往公众参与经验（自 RB-PC 创建以来1年）。
阶段1：伙伴整合。10名伙伴参加同步会议，1名未能参加但已熟悉 RB-PC 活动；所有伙伴随后收到会议摘要。小组选择 WhatsApp 作为主要沟通方式。
阶段2：知识构建。10名伙伴出席第二次会议，1名观看录像。问卷结果显示，11名伙伴均满意会议结构，但会议时长除外，其中1名表示漠然，1名表示不满意。6名伙伴通过参与矩阵完全理解潜在角色，3名理解较好，1名理解较差。所有伙伴理解项目目标，认为内容有用，感到为后续阶段做好准备，并认识到公众参与角色的重要性。反馈对语言清晰度、会议动态和其他伙伴贡献积极。建议改进包括会议时长、提供更多例子、纳入有公众参与经验成员的观点、强调所有角色以及解释公众参与影响和项目时长。伙伴在参与矩阵中选择的角色跨越阶段2至4。
阶段3：探索公众参与规范。1名伙伴因正式工作负荷增加而中止参与，其余10名伙伴贡献数据。定性分析在六项英国公众参与研究规范下识别出障碍与促进因素，并发现一项不直接对应特定规范的额外考虑。主要障碍包括缺少巴西所有五个地区的伙伴、公众对研究和公众参与的知识与信念有限、伙伴可用时间有限、研究人员态度以及使用技术性或不可及语言。主要促进因素包括研究人员灵活性、知识分享、家庭和 PC 者赋权、使用多种策略沟通信息以及使用清晰可及语言。额外建议包括系统审查规范、研究者和伙伴共同责任以及研究方面。
阶段4：制定行动计划。基于阶段3识别的障碍与促进因素、行动优先级和公众参与质量评估，制定26项由伙伴与 RB-PC 研究人员共同执行的行动。第四次会议上，伙伴建议第七条规范应包括伙伴和研究者承认其在小组内的责任。多数行动被伙伴评为高优先级。较低优先级和较低社会影响的行动涉及纳入新伙伴和由伙伴审阅内部通讯。行动25“研究者创建表格询问每位伙伴希望如何在小组中被重视”被评为社会影响潜力最低。26项行动中，7名伙伴表示愿以参与矩阵五角色中的某一角色参与所有行动；2名伙伴各表示不愿参与2项特定行动；1名伙伴表示不愿参与10项行动。PPEET 数据显示，公众参与实施过程在四个领域（设计完整性、影响与影响力、参与文化、合作）均具有高质量和较高感知影响，伙伴对所有问卷条目表示同意或完全同意。
数据整合：共同设计实施过程。基于阶段1至4的数据，研究整合定性资料和定量资料，形成面向其他 PC 登记建立公众参与小组的6阶段实施过程。该过程为最终共同创作产物，旨在指导其他 PC 登记中的公众参与实施。
讨论与结论：本研究描述了 LMIC 中 PC 登记公众参与的实施。伙伴对研究、公众参与、参与矩阵的介绍性内容以及会议动态表示满意。英国公众参与研究规范被认为有助于指导小组目标；讨论突出研究人员和伙伴态度、学术语言、伙伴赋权和研究灵活性等重要障碍与促进因素。这些认识构成小组行动和其他登记实施指南的基础。阶段1优先纳入不同经历、背景和地区的 PC 成人和照护者，以带来多重视角，但鉴于巴西的大陆尺度和地区差异，扩大代表性仍是优先事项。WhatsApp 因广泛可及和低成本被选为主要沟通策略，有助于克服异步沟通障碍。在线工作坊可有效赋能研究伙伴，尤其考虑到地理距离、时间有限和面对面会议资金不足，但会议时长仍需改进，长会议可能限制参与并影响公平。英国规范被认为与 RB-PC 相关，所识别障碍与其他研究一致，尤其在公众参与仍处新兴阶段的 LMIC，需要个人和机构层面行动。基于障碍制定行动计划是实施科学策略，类似 Consolidated Framework for Implementation Research（CFIR）。伙伴愿意参与多数行动，体现赋权和共同责任。PC 登记有潜力影响医疗、政策和学术，公众参与多阶段研究对最大化其影响重要。研究局限包括：公众参与小组缺乏多样性，仅来自巴西两个地区，且所有伙伴已获得或正在攻读大学学位，降低地理和社会经济代表性；PPEET 仍在巴西人群中验证；研究者参与实施和数据分析可能引入偏倚，缓解措施包括与伙伴共同制定框架和手稿，定性编码由独立于实施过程的研究人员完成。尽管有这些局限，研究显示在 LMIC 的 PC 登记中纳入公众参与既可行也重要。未来研究应评估 RB-PC 公众参与小组活动的影响，并探索将该模型扩展至 GLM CPR 网络内其他登记。
研究结论翻译：本研究描述了 RB-PC 中公众参与的实施。英国公众参与研究规范在该小组中显示可行；在多个规范下识别出与沟通、研究人员灵活性、研究人员态度和公众知识相关的障碍与促进因素。这些识别因素构成 RB-PC 公众参与小组行动结构的基础，该小组将从现在开始实施这些行动。该过程可用于指导其他 PC 登记研究中的公众参与实施。
