《Healthcare》：A Patient and Public Involvement and Engagement Approach to Co-Design a Walking Football Intervention for People with Chronic Breathlessness
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背景：步行足球（Walking Football, WF）被确定为肺康复（pulmonary rehabilitation, PR）后运动维持的潜在解决方案。然而，WF此前尚未面向慢性呼吸困难患者开展。本项工作采取了一种新颖的患者与公众参与和参与式方法（Pat
背景：步行足球（Walking Football, WF）被确定为肺康复（pulmonary rehabilitation, PR）后运动维持的潜在解决方案。然而，WF此前尚未面向慢性呼吸困难患者开展。本项工作采取了一种新颖的患者与公众参与和参与式方法（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE），从Breathe Easy Darlington（一家慈善机构）招募的PPIE成员协助共同设计针对慢性呼吸困难患者的WF干预。方法：PPIE活动包括：一次介绍性利益相关者会议（n=20）以讨论WF、四次“WF体验课”（n=10–12），以及第一次WF体验课后的汇报（n=12）。结果：PPIE成员在介绍性会议上列出了若干顾虑：（1）难以跟上无呼吸困难者的节奏；（2）平衡/转身能力有限；（3）需要助行器/氧气；（4）停车便利性和低光照驾驶条件。针对这些顾虑，WF体验课被调整为：（1）仅对呼吸困难患者开放，并对新球员采用“伙伴系统”；（2）采用无接触的“桌式足球式”规则与加重“慢动作”足球；（3）氧气佩戴于个人身上，助行器不得接触球；（4）停车位充足，课程于下午2点前结束。经验教训包括信任PPIE成员、主动形式的PPIE在合乎伦理的前提下可以成功实施，以及与PPIE成员合作时，需要平衡研究人员参与活动的程度。结论：PPIE带来了重要改变，改善了研究项目和干预设计。若无这些迭代调整，WF对慢性呼吸困难患者而言将不可行。
论文解读：基于PPIE的慢性呼吸困难患者步行足球干预共同设计
慢性呼吸困难是造成全球健康不良和残疾的主要原因，带来显著的人力和经济负担。肺康复（pulmonary rehabilitation, PR）是推荐的治疗手段，但PR结束后的6–12个月内，许多获益会逐渐消退，因此迫切需要有效的运动维持方案。步行足球（Walking Football, WF）与常规足球规则相似，但不允许奔跑、身体接触较少，且常在小场地进行，在前列腺癌、糖尿病和痴呆等患者群体中已显示出应用前景。然而，WF此前从未在慢性呼吸困难患者中开展。患者与公众参与和参与式方法（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE）强调研究是“与”公众共同进行，而非“对”他们进行，但传统讨论式方法难以让患者对从未体验过的活动提供有意义的反馈。为此，研究人员开发了一种创新的、基于体验的PPIE方法，通过WF“体验课”使慢性呼吸困难患者能够真正参与并共同设计干预方案。
研究人员从英国达灵顿（Darlington）的慈善机构Breathe Easy Darlington招募PPIE成员，采用两阶段共同设计框架。第一阶段为介绍性会议（n=20），向成员引入WF概念并收集顾虑；第二阶段为四次WF体验课（核心组10–12人，年龄55–75岁，其中3名男性、2名使用氧气、1名需要助行器；疾病包括慢性阻塞性肺疾病（COPD）、哮喘、支气管扩张和2型呼吸衰竭），并在第一次体验课后举行非正式汇报（n=12）。PPIE成员提出的主要顾虑包括：难以跟上无呼吸困难者的节奏、平衡/转身能力有限、需要使用助行器/氧气、停车和低光照驾驶困难。研究人员据此进行迭代调整：使WF仅对呼吸困难患者开放并采用“伙伴系统”；采用无接触“桌式足球”规则和加重“慢动作”足球；允许佩戴氧气但助行器不得接触球；保证充足停车位并在下午2点前结束。这些调整最终使WF对慢性呼吸困难患者变得可行。研究得出结论：PPIE带来了重要改进，没有这些迭代改变，WF对该人群不可行。
关键方法方面，研究人员采用两阶段共同设计框架：第一阶段在Breathe Easy Darlington月度例会上举行介绍性利益相关者会议（n=20）；第二阶段开展四次WF体验课（n=10–12）及第一次体验课后的汇报（n=12），体验课由经验丰富的WF教练主持，研究人员协助，包含热身、传球/运球练习、小场地比赛和趣味游戏。方法依据英国公共参与标准和GRIPP2清单进行报告，并在活动期间及之后记录反思性笔记。为保障安全，研究人员在正式活动前咨询肺康复物理治疗师、WF协会代表和活跃的WF球员，开展前期实地考察；每次体验课前进行风险评估，并在发生碰撞后增加急救培训、预运动安全清单、试用替代用球、修改规则禁止身体接触等措施；同时收集成员健康信息并获取图像使用同意书。
研究结果部分包括三个主要发现。3.1 共同设计第一阶段——介绍性会议：研究人员通过介绍性会议了解到，尽管已有前期研究和专业咨询，PPIE成员仍对患者能否享受WF持怀疑态度。成员们主动列出参与障碍，包括跟上节奏、平衡/转身、助行器/氧气使用以及交通挑战，并与研究人员共同生成实用性的解决方案。该阶段表明，充分揭示感知障碍是共同设计的起点。3.2 共同设计第二阶段——WF体验课：研究人员通过四次体验课和首次课后的非正式汇报收集反馈与反思。PPIE成员最初有所犹豫，但因已与研究人员建立起长期信任关系而参与。第三次体验课中发生一次球员碰撞，研究人员随即在第四次体验课引入额外安全措施，包括禁止身体接触、试用不同足球、研究团队成员接受急救培训等。该阶段证明，主动体验式PPIE可以安全地开展，并且迭代调整能有效回应实践中的突发问题。3.3 英国公共参与标准：研究人员将PPIE活动与英国公共参与标准进行对照和映射，并反思改进空间，以提升研究质量、建立信任和透明度。该阶段显示，采用标准框架有助于系统化地实施PPIE并识别未来完善方向。
讨论部分总结指出，主动及创造性PPIE方法不仅可以成功实施，而且对研究者和公众均有益。如果省略体验课而仅依赖传统讨论式方法，WF很可能被判定为不可行；而PPIE成员通过参与获得乐趣和信心，并自主申请到1万英镑国家彩票基金以继续开展WF，这体现了赋权在促进运动维持中的重要作用。伦理方面，PPIE通常不需要正式伦理批准，但体育活动存在潜在风险，因此伦理与安全考量必须全程嵌入干预开发过程，不能与方案设计割裂。信任方面，PPIE成员坚持WF仅限呼吸困难患者参与，尽管这与之前从WF球员和协会获得的“向所有人开放”的建议相反，研究人员仍选择信任PPIE团队，这一决定从根本上改变了干预和项目设计，否则可能造成招募和依从性不佳。合作方面，研究人员偶尔参与WF有助于亲身体验挑战、拉近与PPIE成员的关系，但过度参与会干扰成员对干预的评估，因此需要找到研究者参与程度的适当平衡。局限方面，PPIE成员来自单一慈善机构且存在自我选择，运动场馆距离造成出行障碍，反思性笔记也可能存在主观性。
研究结论可概括为：本文概述了利用PPIE共同设计一种专门面向慢性呼吸困难患者的WF干预。来自Breathe Easy Darlington的PPIE成员通过多种PPIE活动对干预开发做出了不可替代的贡献，具体设计选择包括使WF仅对呼吸困难患者开放、在训练之间提供充足休息时间、选择合适的主办场地等，这些均对干预的可行性至关重要。获得的经验教训包括信任PPIE成员、认识到主动型PPIE可以成功运行、确保PPIE以合乎伦理的方式进行，以及与PPIE成员合作时找到研究者参与的适当平衡。未来工作应考虑采用更多创新和主动的PPIE形式。
