《Journal of Diabetes Science and Technology》：Diabetes Distress in Caregivers of Young Children With Type 1 Diabetes Mellitus
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美国糖尿病协会（American Diabetes Association，ADA）推荐对糖尿病患者及其照护者进行糖尿病困扰筛查。研究人员评估了糖尿病问题领域量表-父母修订版（Problem Areas in Diabetes–Parent R
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美国糖尿病协会（American Diabetes Association，ADA）推荐对糖尿病患者及其照护者进行糖尿病困扰筛查。研究人员评估了糖尿病问题领域量表-父母修订版（Problem Areas in Diabetes–Parent Revised version，PAID-PR）困扰筛查工具在幼龄1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）患儿照护者中的临床实用性，并考察了糖尿病困扰与人口学特征、临床特征及糖尿病技术使用之间的关联。
方法：在这项前瞻性调查研究（prospective survey study）中，年龄<8岁的T1DM患儿的照护者在多学科糖尿病门诊就诊期间完成了PAID-PR量表。研究人员收集了评分和临床数据。采用Fisher精确检验、Wilcoxon秩和检验及双样本t检验评估困扰与特征、技术使用之间的关联。采用配对t检验比较理论性负担与即时性负担相关的困扰。
结果：共30名T1DM患儿的照护者（73.3%为母亲）完成了PAID-PR量表，患儿平均年龄（标准差，SD）为5.4岁（1.9），70%为非西班牙裔白人，60%拥有商业保险。患儿糖尿病病程中位数为1.5年（四分位距[IQR]=0.6，2.3），HbA1c中位数为7.6%（IQR=6.9，8.1）。所有患儿均使用持续葡萄糖监测系统（continuous glucose monitor，CGM），73.3%使用Omnipod 5，6.7%使用Tandem Mobi，20%采用多次每日注射（multiple daily injections，MDI）。困扰评分中位数为30.6/100（IQR=22.2，36.1；困扰最低75百分位=24.3[12.5，31.9]；最高25百分位=42.9[38.6，52.8]）。评分在不同人口学特征、临床特征或糖尿病技术使用方面无显著差异。照护者在理论性负担方面的困扰显著高于即时性负担（P<.0001）。
结论：幼龄T1DM患儿的照护者在预期未来（理论性）负担方面经历的困扰大于即时糖尿病管理方面的困扰。理解这些困扰模式有助于指导心理社会支持。
论文解读文章
一、研究背景与问题
糖尿病困扰（diabetes distress）是指个体因罹患、生活于及管理糖尿病而产生的负面情绪，包括恐惧、悲伤、内疚、沮丧、愤怒、不知所措及倦怠等。既往研究表明，33%至60%的青少年T1DM患者存在糖尿病困扰，约27%的T1DM患儿照护者存在不同程度的糖尿病困扰。美国糖尿病协会2026年诊疗标准推荐“对糖尿病患者、照护者及家庭成员至少每年进行一次糖尿病困扰筛查”。
在儿童群体中，糖尿病管理的责任往往落在照护者身上，包括碳水化合物计数、胰岛素给药、血糖波动防治、耗材管理及应对经济障碍等关键任务。高水平的照护者糖尿病困扰可能导致糖尿病管理责任过早转移给尚未发育成熟的儿童，进而可能造成血糖控制不佳。父母糖尿病困扰与更高的HbA1c水平、更严重的糖尿病相关家庭冲突及更低的生活质量相关，甚至可能比胰岛素给药方式或患儿自身困扰水平更能预测HbA1c。自动化胰岛素输送（automated insulin delivery，AID）系统和持续葡萄糖监测系统（continuous glucose monitor，CGM）已被证实可改善血糖结局、提高治疗满意度及生活质量，并可能降低照护者困扰。
糖尿病问题领域量表（Problem Areas in Diabetes，PAID）最初用于评估成人糖尿病相关负担，随后发展出适用于儿科人群及其照护者的多种年龄适配版本。糖尿病问题领域量表-父母修订版（PAID-PR）是一个包含18个条目的自评量表，用于评估8至18岁T1DM患儿照护者的困扰，涵盖即时/日常生活困扰及与未来相关的担忧和负担。然而，现有文献大多来自研究环境中对较大儿童照护者的调查，针对临床环境中极年幼儿童照护者的研究极少，且据研究人员所知，尚无研究纳入2岁以下患儿的照护者。
本研究依托多学科糖尿病门诊中嵌入的心理与社会工作服务，作为质量改进项目的一部分，常规使用PAID-PR筛查<8岁T1DM患儿照护者的糖尿病困扰。研究旨在评估PAID-PR在幼龄T1DM患儿照护者中的临床实用性，并探讨糖尿病困扰与人口学特征、临床特征及糖尿病技术（包括CGM和AID系统）使用之间的关联。
二、研究设计与主要结论
研究人员在美国马里兰州巴尔的摩一家学术儿科糖尿病中心开展了一项前瞻性调查研究，作为常规筛查照护者糖尿病困扰的持续性质量改进项目的一部分。2024年12月至2025年12月期间，在患儿常规糖尿病诊疗就诊时，向<8岁T1DM患儿的照护者发放PAID-PR问卷。排除标准包括糖尿病前期、2型糖尿病、囊性纤维化相关糖尿病、类固醇诱导糖尿病及非英语使用者。研究经约翰霍普金斯机构审查委员会批准，豁免知情同意。
研究共纳入30名T1DM患儿照护者，照护者中位年龄35.0岁，73.3%为母亲。患儿平均年龄5.4岁，50%为女性，70%为白人，60%拥有商业保险。糖尿病病程中位数为1.5年，HbA1c中位数为7.6%。所有患儿均使用CGM，73.3%使用Omnipod 5，6.7%使用Tandem Mobi，20%采用多次每日注射。主要结论包括：困扰评分中位数为30.6/100，与人口学特征、临床特征及技术使用无显著关联；照护者在理论性负担方面的困扰显著高于即时性负担；基于本队列最高25百分位确定≥36.1为转介困扰的截断值。
三、关键技术与方法
本研究采用的主要方法包括：使用PAID-PR量表（18个条目，0-4分制，反向计分后总分0-100分，分数越高表示困扰越重）进行照护者困扰筛查；基于Markowitz等人提出的因子分析将PAID-PR条目分为“即时性负担”（日常、当前及实际管理负担）和“理论性负担”（对未来担忧）两类；通过电子病历（EMR）和研究电子数据采集系统（REDCap）收集人口学及临床数据；采用Fisher精确检验、Wilcoxon秩和检验、双样本t检验及配对t检验进行统计分析。样本来源于约翰霍普金斯儿科糖尿病中心的30名<8岁T1DM患儿照护者。
四、研究结果
（一）患者临床特征与人口学资料
共纳入30名T1DM患儿照护者，照护者中位年龄35.0岁，64%具有高中以上教育水平，86%家庭年收入≥50，000美元，80%家庭有1名以上照护者。患儿平均年龄5.4岁，中位糖尿病病程1.5年，中位HbA1c 7.6%。所有患儿均使用CGM，其中73.3%使用Omnipod 5，6.7%使用Tandem Mobi，20%采用多次每日注射。糖尿病病程>1年的患儿全部使用AID系统，而病程≤1年的患儿仅约半数使用（100% vs 54%，P=.003）。
（二）困扰筛查评分及其与临床特征和技术使用的关联
困扰评分中位数为30.6（IQR=22.2，36.1），2个家庭存在转介困扰（评分>56）。困扰评分在人口学特征或临床因素方面无统计学显著差异。病程≤1年与>1年的患儿照护者困扰评分无差异（P=.49）。使用AID系统与MDI的照护者困扰评分无差异，包括校正年龄后亦无差异。最低75百分位（评分<36.1，n=22）的中位困扰评分为24.3，最高25百分位（n=8）为42.9。按胰岛素给药方式比较最低75百分位与最高25百分位困扰组，无统计学显著差异（P=.63）。
（三）即时性负担与理论性负担
照护者在理论性负担方面的困扰显著高于即时性负担（2.3[0.84] vs 3.4[0.43]，P<.001）。最高25百分位困扰组的理论性与即时性负担差异更大（?1.7，95% CI，?2.3至?1.2，P=.008），而最低75百分位组差异为?0.9（95% CI，?1.1至?0.6，P<.001）。在理论性负担条目中，最高25百分位组在“担心孩子发生低血糖”“感觉像糖尿病警察”“孩子血糖超出范围时感到不安”“对患儿罹患糖尿病感到愤怒”“担心未来严重并发症”“患儿糖尿病管理偏离轨道时感到不安”“担心孩子离家时得不到照护”等条目上困扰显著更高。在即时性负担条目中，“糖尿病消耗过多精神和体力”“因持续管理糖尿病而感到倦怠”两项在最高25百分位组困扰显著更高。
五、讨论与结论总结
讨论部分指出，本研究是首批在真实临床环境中评估极年幼儿童（包括2岁以下）照护者糖尿病困扰的研究之一。本队列的转介困扰率（7%）显著低于既往报道的21%-27%，可能归因于患儿年龄较小使照护者具有更强的管理控制力，以及高糖尿病技术使用率。与既往报道AID系统可降低照护者困扰不同，本研究未观察到MDI与AID系统使用者之间的困扰差异，可能因样本量不足以检测该差异，也可能反映AID使用仍存在持续的困扰源，包括报警负担、持续照护监督需求、不可预测的低血糖、泵位失败及大量糖尿病数据管理的压力。研究未发现困扰与病程或HbA1c的关联，可能与本队列病程较短、HbA1c较低及技术使用率高有关。本研究的优势包括人群多样性、聚焦极年幼儿童照护者及涵盖广泛病程范围；局限性包括单中心、样本量小、仅纳入英语使用者及单时间点评估。
结论：本研究证明了使用PAID-PR筛查学龄前及小学低年级T1DM患儿照护者糖尿病困扰的可行性，并揭示了这些家庭面临的具体挑战。虽然照护者困扰与人口学及临床特征无显著关联，但个体条目的分析凸显了预期长期担忧与日常管理负担之间的差异。这些发现有助于指导多学科诊疗及针对性心理社会干预的制定。未来研究应纳入更大、更多样化的人群，涵盖非英语照护者，评估替代性问卷管理方式，并考察照护者困扰的纵向变化及其与临床和家庭结局的关系。
