《Journal of Primary Care & Community Health》：What Matters in Breast Cancer Survivorship Care? Survivors’ and Caregivers’ Perspectives on Specialist and Potential Primary Care Involvement in Singapore
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目的：在新加坡，乳腺癌生存期随访主要由专科医师主导，带来可持续性挑战并使心理社会需求未得到满足。尽管初级保健和共享照护模式在国际上已被采用，但本地仍发展不足。本研究探讨乳腺癌生存者和照护者对当前肿瘤科医师主导模式的看法，以及对初级保健参与生存期照护的潜在看法。
目的：在新加坡，乳腺癌生存期随访主要由专科医师主导，带来可持续性挑战并使心理社会需求未得到满足。尽管初级保健和共享照护模式在国际上已被采用，但本地仍发展不足。本研究探讨乳腺癌生存者和照护者对当前肿瘤科医师主导模式的看法，以及对初级保健参与生存期照护的潜在看法。方法：开展质性描述性研究，对从一家三级癌症中心目的性招募的37名乳腺癌生存者和照护者进行半结构化访谈。访谈录音并逐字转录，采用主题分析进行归纳性分析。结果：识别出2个主题和7个亚主题。对专科门诊（Specialist Outpatient Clinic, SOC）照护的体验包括对专科医师的信任与连续性、碎片化照护、服务协调以及照护者支持需求未满足。对初级保健参与生存期照护的看法包括对初级保健提供者（primary care provider, PCP）专长与资源的担忧、更多初级保健参与的条件以及PCP照护的益处。参与者将连续性、沟通、专科监督、PCP能力和照护协调确定为增加其对生存期随访中更多初级保健参与舒适度的条件。结论：生存者和照护者优先重视连续性、信任、整体支持和心理社会照护，而非照护场景。尽管SOC照护提供安心，但当适当保障措施、沟通和持续获得专科支持得以维持时，参与者对更多初级保健参与表达开放态度。这些发现可为新加坡更以患者为中心的生存期照护路径提供信息。
论文解读：乳腺癌为全球女性最常见恶性肿瘤，2020年占新发癌症的十分之一。早诊与治疗改善使生存率提高，照护重点转向生存期照护（survivorship care），包括复发监测、生理与心理社会影响管理及健康生活方式促进。在新加坡，生存期随访主要由肿瘤科医师在专科门诊（Specialist Outpatient Clinic, SOC）提供，术后可持续至10年。该模式虽提供专科连续性与安心，但资源密集、等待时间长，并与生理和心理社会需求未满足相关；生存者增加使有限专科容量承压，可能影响需专科照护者的可及性。国际证据显示，初级保健主导和共享照护（shared-care）模式可获得与专科照护相当结局，更具可持续性和成本效果并减少专科工作负荷；加拿大和英国的共享照护与患者满意度相当或更高。但随访偏好受卫生系统、生存者期望和文化背景影响。新加坡多族裔、公共医疗补贴、三级癌症中心与社区初级保健并存的配置，使其他系统偏好不能直接迁移；本地替代模式尚在发展，初级保健受青睐程度低于西方。本地研究显示初级保健提供者（primary care provider, PCP）愿意共享照护，但需明确角色、培训、协议、资源和及时专科可及。尚缺本地证据关于乳腺癌生存者SOC随访体验及对初级保健参与的看法，照护者视角更少。因此，研究人员开展本研究，旨在识别偏好、担忧和条件，为未来生存期路径及共享照护模式开发与试点提供依据。研究结论强调，生存者和照护者更重视连续性、信任、整体支持和心理社会照护而非照护场景；SOC提供安心，但在适当保障、沟通和持续专科支持维持时，参与者对更多初级保健参与持开放态度。这为以患者为中心的新加坡生存期路径提供依据，并将问题从“在何处提供”转向“如何跨场景维持有价值功能”。
关键技术方法（不超过250字）：采用描述性质性设计，遵循定性研究报告标准（COREQ）。通过目的性最大差异抽样，从新加坡一家三级癌症中心的SOC招募37名参与者（20名乳腺癌生存者、17名照护者；生存者与照护者不配对），抽样考虑诊断后时间、族裔、辅助治疗和合并症。2021年8月至2023年8月进行半结构化访谈（面访或电话，45—60分钟），录音并逐字转录，采用归纳性主题分析（thematic analysis），独立编码、团队讨论、反思笔记，数据饱和后每组追加3人。样本来源为新加坡单一三级癌症中心SOC。
研究结果：主题1：SOC照护体验。亚主题1：专科关系中的信任与连续性。访谈主题分析显示，生存者和照护者认可专科医师的疾病管理知识、临床能力和经验，并重视与熟悉病史的专科医师的融洽关系与连续性；生存者尤其描述对肿瘤科医师的情感依附，提示癌症随访中的连续性兼具临床与关系/安心功能。亚主题2：碎片化照护负担。分析显示多次专科预约、重复评估和不便造成负担，照护者还报告因事务冲突难以到场，反映随访组织方式对生存者及支持者均有影响。亚主题3：SOC服务的便利与协调。访谈显示，参与者重视SOC作为“一站式服务”减少时间和出行、同日协调预约及可直接邮件联系熟悉医师处理小问题；便利来自服务组织和协调而非仅场景本身。亚主题4：照护者支持需求未满足。分析发现生存者多感支持充分，但部分照护者仍担忧复发，希望更多心理社会支持；照护者视角揭示较生存者叙述更明显的自身不确定和情感需求。主题2：对初级保健参与生存期照护的看法。亚主题1：对PCP专长与资源的担忧。访谈分析显示，参与者担心PCP缺乏管理生存期照护尤其识别复发的专长，照护者还担心PCP无法获得心理照护、物理治疗等调查和支持服务；这些保留反映对初级保健能力和资源的不确定而非完全拒绝，参与者在适当条件下仍开放。亚主题2：更多初级保健参与的条件。分析显示，参与者提出保留定期专科复查、肿瘤科与初级保健有效沟通、足够初级保健资源及临床稳定后再过渡等条件；许多人偏好专科与PCP交替随访（如年度专科复查加其间PCP随访），并希望PCP-SOC沟通顺畅以便及时升级至肿瘤科；临床稳定缓解和低复发风险时更安心，多数希望由肿瘤科医师决定过渡时机，部分认可PCP管理其他疾病。亚主题3：PCP照护的感知益处。访谈分析显示，参与者认可PCP随访离家近、费用较低、与可信家庭医师连续、较易获得、可处理其他健康需求和预防保健，具有整体性；这解释为何对PCP专长的担忧未转化为完全拒绝。
讨论部分总结：讨论指出，偏好由关系连续性、对临床专长的信心、协调可及照护及需要时专科支持等属性塑造，而非照护场景；对初级保健保留并非拒绝，而是不确定其能否在专科外维持这些属性。关系连续性与信任在癌症随访中兼具临床与关系功能，新加坡生存者可长期专科随访，过渡可能意味着放弃既有安心来源；未来模型需通过协调过渡保留连续性和安心，而非仅临床交接。碎片化与“一站式”体验对比表明负担部分取决于组织协调，可改善现有服务协调并支持初级保健参与，尤其PCP管理合并症和预防健康；照护者重复预约困难和心理社会需求未被常规专科随访充分解决，未来模型应纳入照护者支持。PCP能力与感知能力之间的差距对实施重要：加强培训和资源必要，但服务准备不一定转化为可接受性，还需建立PCP作为生存期照护提供者的可信度。参与者提出的条件支持分阶段过渡而非突然出院，共享照护可视为责任再分配而非完全转移，按临床稳定性、对初级保健信心和需求演变调整。优势包括较大样本37、深度访谈、同时纳入生存者和照护者、目的性抽样；局限包括仅英语访谈可能选择偏倚、单中心、回忆/报告/自选择偏倚、讨论假设性共享照护而非实际体验。建议开展共享照护路径试点评估安全性、满意度、成本效果和可行性；政策实践应定义结构化共享照护路径、保留关系连续性、使用生存期照护计划和可及临床信息、针对性PCP培训、直接或简化专科咨询机制、纳入照护者心理社会支持。
研究结论翻译：本研究显示，乳腺癌生存者和照护者不仅重视生存期照护在何处提供，也重视如何提供；尽管专科随访提供安心，但在维持连续性和适当专长可及时，参与者对更多初级保健参与持开放态度。作为新加坡首批考察生存者和照护者对现有生存期模式及更多初级保健参与潜力的研究之一，本研究提供本地证据以指导未来生存期路径；下一步是将这些发现转化为结构化共享照护路径，并前瞻性评估其安全性、可接受性、可行性和成本效果。
