中国公众健康数据共享治理偏好：数据敏感性、政府信任与异质性的离散选择实验

《Frontiers in Public Health》：Public preferences for health data sharing governance: a discrete choice experiment in China

　　

背景：公众接受度是合法且有效的健康数据共享治理核心，但关于人们如何在数据敏感性情境中评价多维安排证据仍有限。现有研究常孤立考察制度属性。研究人员调查了中国公众对健康数据共享治理的偏好，并检验数据敏感性、对政府组织的信任以及个体异质性是否塑造这些偏好。
方法：研究人员采用D-efficient设计，对中国成年公民开展离散选择实验（discrete choice experiment, DCE）。15个选择集分为3个区组，每名受访者随机分配到一个区组。实验变化5个属性：数据托管方、使用目的、权利保护、激励类型和数据类型。利用来自1,481名受访者的7,405个有效选择观测，研究人员用普通最小二乘法（ordinary least squares, OLS）和受访者聚类标准误估计平均边际成分效应（average marginal component effect, AMCE）。交互模型检验数据类型和对政府组织信任的调节，补充潜类别分析检验偏好异质性。
结果：在该设计中，数据类型具有最大的平均边际成分效应，并调节其他治理安排效应。对于敏感健康数据，受访者偏好强权利保护和公立医院托管。对于一般健康数据，政府附属中立第三方托管和非现金激励增加选择共享方案概率，而相同安排对敏感数据有负效应。对政府组织信任的调节作用是有条件的。多重比较校正后，更高信任增强对政府附属托管方偏好并削弱健康积分效应，没有其他属性效应随信任变化。补充惩罚潜类别分析提示三个探索性偏好剖面。
结论：该在线样本中的偏好是情境依赖的，不太可能由统一治理框架容纳。风险分层治理应将敏感数据的更强权利保护和可问责托管与一般数据的简化程序和校准激励结合。对政府组织的信任调节选定治理偏好，健康信息的社会有用性取决于其被收集、访问和共享的条件。

一、研究背景与问题

数字健康系统快速扩张，个人医疗数据已成为精准医学、公共卫生监测和生物医学研究的核心资源。与此同时，如何负责任地共享健康数据成为政策制定者、卫生系统和公众共同面临的紧迫治理问题。公众合法性是任何可持续数据共享框架的前提。既有证据显示，公众并不广泛反对健康数据二次使用，但其支持是有条件的，会随数据敏感性、接收组织身份和治理安排透明度而变化，隐私保护、知情同意和目的清晰被视为接受的关键要求。中国在十多年医改基础上加速发展数字医学与健康数据治理，并逐步强化对敏感个人信息的法律保护。中国健康数据治理体现“共享”与“保护”并行的双重逻辑：一方面健康数据被赋予提升服务效率、推动科学创新和强化公共卫生治理的重要作用；另一方面隐私泄露、数据误用和权利保护不足的担忧同步上升。因而挑战不是是否推进共享，而是如何通过公众接受的制度安排推进。具体共享方案中，公众实际优先谁托管、为何使用、是否保留控制、是否获得补偿以及数据本身多敏感，仍待实证。现有研究沿三条线索：隐私计算理论（privacy calculus theory）、制度信任/社会许可/治理合法性框架、具体共享安排治理架构与情境化偏好。两个缺口是：多数研究将治理特征作为独立变量分别评估，未反映人们同时评价多个制度元素，且任一特征影响如何随整体安排尤其是数据敏感性变化仍不清楚；在政府主导系统中，公众对政府组织的信任可能调节对托管和激励设计等制度安排的反应，中国背景直接实证少。

二、研究开展与结论

研究人员用离散选择实验（discrete choice experiment, DCE）考察中国公众如何评价作为完整治理提案的医疗数据共享安排，而非孤立属性。研究估计四个制度特征——托管实体、使用目的、权利保护和激励类型——在一般与敏感健康信息两种数据类型情境下如何塑造共享方案接受度，并检验数据类型是否改变这些制度特征效应，以及政府组织信任是否调节人们反应。结论是，偏好具有情境依赖性，统一治理框架不太可能适应。风险分层治理应将敏感数据的更强权利保护和可问责托管，与一般数据的简化程序和校准激励结合。对政府组织的信任调节选定治理偏好；健康信息的社会有用性取决于其被收集、访问和共享的条件。

三、关键技术方法（不超过250字）

研究采用DCE与结构化问卷。D-efficient设计由Python（NumPy）坐标交换算法生成，3,000次迭代、固定随机种子，最小化D-error，零先验。实验含5个属性，15个选择集分为3个区组，每区组5项二元强制选择，无退出选项。样本来自Credamo在线平台，对象为中国18岁及以上公民；预调查N=151，主调查于2026年3月至4月开展，有效样本1,481人、7,405个选择观测。分析以普通最小二乘法（ordinary least squares, OLS）估计平均边际成分效应（average marginal component effect, AMCE），采用受访者聚类标准误；全交互模型检验数据类型调节，连续交互模型及中位数分组检验政府组织信任调节，Benjamini–Hochberg控制错误发现率；补充条件logit、惩罚潜类别选择模型和亚组比较。

四、研究结果

4.1 样本特征与测量结果概览：主调查获得1,481份有效问卷。女性63.7%，19—35岁占73.6%，本科及以上占91.0%，城市居民92.2%，月收入集中于3,001—10,000元。政府组织信任总体均值5.756（七点量表），分享意愿均值5.518。DCE产生7,405个有效选择观测，选项A选择份额为16.0%—92.7%。量表信效度可接受，验证性因子分析支持两因子结构，χ²/df=4.04，CFI=0.974，TLI=0.968，RMSEA=0.045，HTMT=0.629。

4.2 医疗健康数据共享偏好总体结构：通过OLS估计AMCE发现，数据类型效应最大，一般健康信息相对敏感健康信息使选择概率增加0.3205。制度条件中，50元现金和健康积分显著提高选择概率（β=0.1447、β=0.1292），荣誉认可不显著；强保护相对基本保护显著为正（β=0.0779）；政府附属中立第三方相对公立医院显著为正（β=0.0594）；个人诊断治疗相对医学研究显著为负（β=?0.1030）；流行病控制不显著。结论是公众评价由多重制度特征共同塑造，可感知激励和强权利保护较突出。

4.3 数据类型的调节作用：全交互模型显示，数据类型显著调节多个制度属性。政府附属第三方在敏感数据下为负（β=?0.0478），一般数据下为正（β=0.0803），交互0.1281。个人诊断负效应在敏感数据下更大（β=?0.333，一般数据β=?0.1052），交互0.2281。强保护在敏感数据下显著为正（β=0.2208），一般数据下不显著，交互?0.2420。健康积分在敏感数据下负（β=?0.0296），一般数据下正（β=0.2436），交互0.2732；现金在两种情境均正但一般数据更大；荣誉认可敏感数据下负、一般数据下正。结论是数据类型不仅直接影响接受度，也改变制度属性效应的方向和幅度。

4.4 政府组织信任的调节作用：连续交互模型经BH校正后，信任正向调节政府附属第三方托管效应（β=0.0511，BH校正p=0.0302），高信任组效应0.0691高于低信任组0.0473；信任负向调节健康积分效应（β=?0.0520，BH校正p=0.0302），低信任组0.1526高于高信任组0.1101。其余交互不显著。结论是政府组织信任仅条件性影响托管和健康积分两项偏好。

4.5 补充分析：条件logit中九项属性效应符号一致，七项显著性一致；完成时间阈值、排除高度不平衡选择集和加入协变量后主效应稳定。惩罚潜类别logit提示三个探索性偏好剖面：最大类51.3%对强保护、健康积分和现金正响应；29.0%对多数安排负响应，对个人诊断最负；19.7%多数属性近零。亚组分析仅显示低信任相对高信任对一般数据偏好更强存在显著差异，属提示性。

五、讨论与结论

讨论表明，数据敏感性显著改变受访者对治理安排的权衡，而政府组织信任仅调节少数权衡。研究人员将观察模式与可能解释分开，因为设计记录的是假设方案下的陈述选择，未测量感知风险、问责判断或动机。数据敏感性方面，敏感数据下政府附属第三方降低选择概率、强保护增加选择概率、健康积分和荣誉认可降低选择概率；一般数据下第三方、健康积分和荣誉认可增加选择概率，强保护无可检测效应；现金在两种情境均正且一般数据更大；个人诊断负效应在敏感数据下约三倍。信任方面，高信任增强政府附属托管偏好并削弱健康积分效应，但未逆转方向。政策含义是治理应按数据敏感性区分：敏感数据强调强权利保护与公立医疗托管；健康积分等激励仅对一般数据可能有效，在隐私担忧突出时可能适得其反；信任建设不能替代保障。从Measurement for Change（M4C）视角看，健康信息社会有用性取决于治理情境，条件性和异质性偏好信息重要。局限包括在线样本非概率、年轻城市高教育、无人口权重；强制二元选择不估计退出行为；个人诊断可能被理解为初级保健；信任自报单次且负偏；潜类别为探索性；机制未直接测量。

研究结论翻译：该在线样本中的偏好是情境依赖的，不太可能由统一治理框架容纳。风险分层治理应将敏感数据的更强权利保护和可问责托管与一般数据的简化程序和校准激励结合。对政府组织的信任调节选定治理偏好，健康信息的社会有用性取决于其被收集、访问和共享的条件。