《Frontiers in Cardiovascular Medicine》：What is an ideal mHealth for post-discharge home care of CHD: perspectives from primary caregivers, healthcare professionals, and project technical consultants: a qualitative research study
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背景： 先天性心脏病（Congenital Heart Disease, CHD）仍是全球主要的出生缺陷之一，患病率居高不下。然而，诊疗技术的进步已将CHD患儿的存活率提升至90%-95%。这一流行病学转变使CHD成为一种慢性疾病，需要长期的出院后居家管理。尽
背景： 先天性心脏病（Congenital Heart Disease, CHD）仍是全球主要的出生缺陷之一，患病率居高不下。然而，诊疗技术的进步已将CHD患儿的存活率提升至90%-95%。这一流行病学转变使CHD成为一种慢性疾病，需要长期的出院后居家管理。尽管移动健康（mobile health, mHealth）有望为此类照护提供支持，但现有工具存在依从性低、年龄适宜性不足、缺乏情感与社会支持等问题，且多数评估未能整合主要照护者、临床医生和技术开发者的综合视角。
目的： 本研究旨在从主要照护者（primary caregivers, PC）、医护人员（healthcare professionals, HP）和技术顾问（technical consultants, TC）的视角出发，探索并综合关于理想化CHD出院后居家照护mHealth系统的需求与观点。
方法： 采用定性描述性设计，对7名PC、6名HP和3名TC进行了半结构化访谈。研究人员运用Braun和Clarke的反思性主题分析法（Reflexive Thematic Analysis, RTA）框架进行数据分析。
结果： 研究确定了六个总体主题：（1）个体化定制；（2）易于使用；（3）媒介融合；（4）即时响应；（5）统一权威声音；（6）按需情感支持。
结论： 这些发现提供了一个基于利益相关者视角的框架，可指导未来开发以用户为中心、具有临床相关性且技术稳健的mHealth干预措施。
先天性心脏病出院后居家照护的理想移动健康系统：一项基于多利益相关者视角的定性研究解读
一、研究背景与问题提出
先天性心脏病（Congenital Heart Disease, CHD）是全球最常见的一类先天性畸形，其特征为心脏形态与血管功能异常。据2019年全球疾病负担研究数据，全球CHD患者数量已达1300万，平均出生患病率为每千名活产儿8.2例。中国作为CHD高负担国家之一，报告出生患病率为每千名活产儿8.98例，估计现有CHD患者200万至400万，每年新增病例15万至20万例。随着诊断和治疗技术的进步，CHD患儿的成年期存活率已达到90%-95%，这使得CHD从一种急性致命性疾病转变为需要长期管理的慢性病。这一转变凸显了出院后居家照护阶段的重要性，而该阶段目前往往支持不足。研究表明，CHD幸存者的晚期死亡常与非心脏原因（如肺炎）相关，这进一步强调了细致入微的家庭管理对于保障护理连续性和改善远期结局的必要性。
移动健康（mobile health, mHealth）被世界卫生组织定义为由智能手机、平板电脑、可穿戴传感器等移动设备及无线通信技术支持开展的医疗和公共卫生实践。mHealth已成为促进慢性病管理的有前景工具，能够增强患者参与度、实现远程监测并提供持续支持。现有随机对照试验证据表明，mHealth在心血管疾病（如高血压、房颤）的围术期康复和远程随访阶段显示出积极效果。近年来，mHealth已被应用于CHD的出院后居家照护，并在改善患者结局方面取得明显进展。例如，基于mHealth的心脏康复项目有效改善了CHD青少年的心肺适能和体力活动水平，而整合游戏化元素的应用程序也展示了其在儿童和青少年CHD家庭运动计划中的可行性与用户接受度。
然而，现有研究揭示了mHealth在CHD应用中存在的若干不足，包括用户依从性低、年龄适宜性不够、激励动机欠缺、社会支持和情感联系匮乏。更重要的是，当前研究大多仅从患者单一视角评估疗效，未能建立对“理想mHealth工具”的全面理解。多个关键利益相关方——即负责日常照护的主要照护者（Primary Caregivers, PC）、提供临床监督的医护人员（Healthcare Professionals, HP）以及设计和构建系统的技术顾问（Technical Consultants, TC）——的观点很少被整合考虑。因此，本研究旨在从这三类利益相关者的视角出发，探索并综合他们对CHD出院后居家照护理想mHealth的需求与看法，以期超越单纯关注临床疗效的狭窄视野，转向对实用性、可接受性和可行性的更全面理解。
二、主要关键技术方法
本研究采用定性描述性设计，运用Braun和Clarke的反思性主题分析法（Reflexive Thematic Analysis, RTA）框架指导数据收集、分析和报告。研究在中国西南部一家三级甲等医院的心内科和心外科病房开展。采用目的性抽样法招募参与者，包括来自同一科室的CHD患儿主要照护者（PC）、医护人员（HP）以及合作团队中的技术顾问（TC）。研究人员为每组参与者分别制定了半结构化访谈指南，包含开放式核心问题和灵活追问。所有访谈均在医院私人房间内进行，每次持续20-45分钟，经同意后进行录音，并在24小时内逐字转录。数据分析遵循RTA六步框架，由两名研究人员（YL和Ma）协作完成：YL主导全部分析，Ma作为资深定性研究学者和反思性协作者提供批判性反馈，而非充当第二编码员或一致性验证者。分析过程使用原始中文转录文本以保留细微含义，最终结果由两位独立双语译者翻译为英文。
三、研究结果
研究共纳入7名PC（6名母亲、1名父亲，年龄22-38岁）、6名HP（4名女性护士、2名男性医师，年龄22-47岁）和3名TC（均为男性，25-26岁，软件工程硕士）。通过分析，研究人员共同生成了六个总体主题：
主题1：个体化定制（tailored to individual） 。参与者指出，mHealth需要提供精确适用于个体患者状况的信息和建议，避免可能导致偏差的通用性或公式化内容。PC反映现有mHealth应用过于泛化，缺乏针对具体患儿的特异性，虽然信息本身可能正确，但对自身孩子缺乏针对性而实际无用。HP也注意到不同患者接受了不同治疗方式，突显了个体化健康指导和教育的必要性。
主题2：易于使用（easy to use） 。参与者普遍不喜欢复杂的注册流程和频繁推送通知等侵入性设计，倾向于简洁界面和低学习成本。HP强调mHealth应使工作更轻松而非增加负担，过度复杂会导致他们放弃使用。TC指出，尽管某些技术人员可能选择复杂开发以展示专业技能，但最终目标应是简单易用，因为应用设计的首要目的是帮助用户以最小努力解决问题。
主题3：媒介融合（media in convergence） 。研究发现，TC在开发中强调算法优化，但这可能导致PC与HP之间的沟通障碍及用户的误解和厌倦。相比之下，视频、图片和故事等多种媒介形式可以促进沟通，帮助PC更好地掌握照护技能。HP表示，当家长咨询患儿体征症状时，口头描述难以理解，视频或图片有助于HP掌握患者实际情况从而辅助临床决策。PC也认为视频有助于理解医学信息，而简洁文字可提供关键信息。TC补充说，教育程度较低的PC用户面对长篇文字会感到困难，而短视频可能更愿意反复观看。
主题4：即时响应（at the ready） 。PC和TC提到，实时响应是理想mHealth工具的核心属性，用户留存取决于问题能否及时得到解决。PC强调，患儿出院后常处于远离医院的居家环境，日常照护中的紧急担忧无法通过面诊及时处理，此时mHealth的实时响应成为弥合医疗服务时空鸿沟的关键补偿机制。有PC提到微信群中医生忙碌导致问题得不到回应，而人工智能可以立即回复，将带来极大便利。
主题5：统一权威声音（one clear voice） 。参与者指出，他们可能就同一问题接收到不一致信息，导致家庭决策混乱。他们强调mHealth的信息应与HP的临床判断保持一致，避免因通用模板化建议引发医患冲突，且不同mHealth来源的信息必须一致并遵循最新科学证据。PC表达了对不同应用间矛盾信息的担忧，这种矛盾加剧了他们的不确定性。TC也强调，在mHealth开发中，健康信息的准确性和数据一致性应优先于算法优化，医疗问题需要确定且权威的答案，而非概率性推荐。
主题6：按需情感支持（emotional support on demand） 。参与者指出，mHealth应能识别并回应患者及其家属在病程中的孤独、焦虑和心理需求，填补HP因时间有限而难以提供情感支持的空白。情感支持可体现在在线经验分享平台等功能上，帮助用户获得社会支持、减少病耻感并意识到自己并不孤单。HP承认尽管认识到提供情感支持的重要性，但时间限制常常阻碍其实践，配备此功能的mHealth将是宝贵工具。PC也表达了通过mHealth获得情感支持的渴望，希望有平台让照护者相互交流。
四、讨论与结论
讨论部分指出，这六个并行主题表明，理想的CHD出院后mHealth干预并非由单一因素决定，而是受多重维度的同时相互作用所塑造。基于技术接受模型（Technology Acceptance Model, TAM）理论，“个体化定制”和“易于使用”构成了用户接受和持续使用的基础前提。“媒介融合”的价值不仅在于趣味性，更在于降低健康信息的认知门槛，为低健康素养人群获取必要照护知识提供补偿途径。“即时响应”不仅是功能偏好，更是缓解居家恢复期信息缺口和决策焦虑的核心支持机制，其设计应基于多模态性和时效性这两个互补要素。“统一权威声音”反映了用户对mHealth内容权威性和一致性的需求，不同渠道的矛盾信息可能引发对mHealth的不信任，而信任是mHealth采纳的重要预测因子。值得注意的是，研究发现TC在开发中侧重算法优化，这可能与其技术驱动设计的训练经历有关，而照护者对情感连接和心理支持的需求则体现了数字空间中不可或缺的人文关怀维度。因此，研究人员倡导以目标为导向、以患者为中心的解决方案，嵌入情感支持而非采取技术优先的方法，并强烈建议建立涵盖学术、产业、临床、伦理、法律和监管领域专家的跨学科网络。
研究结论：这些发现提供了一个基于利益相关者视角的框架，可指导未来开发以用户为中心、具有临床相关性且技术稳健的mHealth干预措施。
