晚期慢性阻塞性肺疾病患者及其非正式照护者的需求：一项聚焦姑息治疗潜在作用的多视角质性研究

《BMC Pulmonary Medicine》：Needs among persons with advanced COPD and their informal caregivers: a multi-perspective qualitative study focusing on the potential role of palliative care

　　

中文摘要翻译 目的：探讨晚期慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者及其非正式照护者的需求，并探索姑息治疗（PC）如何满足这些需求。 背景：COPD是一种常见的进行性肺部疾病，影响肺功能，是全球主要的死亡原因之一。晚期COPD与高症状负担和生活质量低下相关。晚期COPD患者可能从姑息治疗中获益，但在COPD患者中姑息治疗的使用仍然有限，在德国亦是如此。 方法：研究人员开展了一项质性、多视角访谈研究，研究对象包括晚期COPD患者、非正式照护者以及正式照护者（全科医生、肺病学家和姑息治疗医师）。共分析了53次访谈，采用Kuckartz的结构化内容分析法以及潜在内容分析法，并使用MAXQDA软件进行分析。 结果：在以下领域识别出关键需求：（1）呼吸困难和焦虑的管理；（2）居家医疗；（3）紧急预案和支持；（4）心理社会照护；（5）组织支持；（6）关于COPD和姑息治疗的及时信息。先前接受过姑息治疗的患者报告在前五个领域的多种需求得到了满足。 结论：晚期COPD患者及其非正式照护者报告了众多需求。接受姑息治疗的患者报告其各种需求得到缓解。关于COPD进展和姑息治疗的及时信息可以提高这类人群对姑息治疗的接受度和使用率，从而可能减轻或缩减与晚期COPD共存带来的负担。

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研究背景与目的

慢性阻塞性肺疾病（COPD）是一种常见的进行性疾病，全球患病率约10.6%，相当于4.8亿病例，是全球第三大死因。晚期COPD通常定义为极重度气流受限（第一秒用力呼气容积FEV₁ < 30%预计值，对应GOLD 4级）和/或高症状负担，包括过去一年发生一次或多次中度或重度急性加重（对应GOLD E组）。晚期COPD患者常伴有进行性呼吸困难及相关恐惧和焦虑、疼痛、疲劳、症状控制不佳、功能受损和生活质量低下。这些症状导致的行动受限进一步损害患者的日常生活自主性，常导致孤立感和孤独感。这一负担同样影响着晚期COPD患者的非正式照护者，他们报告生活质量受到负面影响，例如由于照护角色带来的孤立和压力。然而，在COPD背景下，非正式照护者常常被医疗服务提供者忽视。

尽管欧洲呼吸学会（ERS）推荐在COPD患者及其家属存在未满足的身体、心理、社会或精神/存在性需求时考虑附加姑息治疗（PC）方案，且PC已被证明有助于满足这些需求，但PC在COPD患者中的应用仍然有限。障碍包括对PC的误解（如认为仅适用于癌症患者）以及启动PC适当时机的不确定性。在德国，关于COPD患者的PC需求及PC作用的研究仍不足。因此，本研究旨在填补这一空白，探索在德国医疗体系背景下晚期COPD患者及其非正式照护者的（PC）需求，以及这些需求如何通过PC得到满足。

研究方法

研究人员开展了一项多视角、质性访谈研究。除了晚期COPD患者和非正式照护者的观点外，还捕捉了正式照护者（全科医生、肺病学家和姑息治疗医师）的视角。采用滚雪球式链式推荐招募系统。首先通过电子邮件、社交媒体广告、邮寄名单及专业协会通讯等方式联系正式照护者。晚期COPD患者由其正式照护者招募，纳入标准包括：诊断为晚期COPD（FEV₁ < 30%、GOLD E组和/或4期，且招募医师对“意外问题”回答“否”）、法定成年、德语水平足以参与访谈。排除标准包括：已因合并症接受PC、存在12个月内可能致命的合并症、身体或认知无法参与访谈。非正式照护者由患者招募。数据收集于2024年2月至11月进行。研究人员开发了四套针对不同群体的访谈指南。所有访谈由一名研究者（KS）以德语进行，并进行数字录音和转录。数据分析采用Kuckartz的结构化内容分析法，并辅以潜在内容分析法以识别隐性和比较性需求。编码使用MAXQDA 2024软件。共分析了53次访谈。

研究结果

研究将晚期COPD患者及其非正式照护者的需求以及正式照护者提到的规范性需求归纳为六个医疗保健服务领域：

1. 1.
   呼吸困难和焦虑的管理
   呼吸困难被认为是身体和心理上最沉重的症状。患者描述日常活动严重延迟和困难，引发窒息恐惧、焦虑和惊恐发作。非正式照护者也承受着协助排痰等任务带来的负担。既往有效的药物在晚期效果不佳。正式照护者指出，PC可通过阿片类药物和抗焦虑药、雾化吸入装置、安抚性谈话和心理社会照护来缓解呼吸困难和焦虑。然而，一些医师对吗啡用于呼吸困难存在禁忌顾虑，或担心成瘾行为而限制处方。接受PC的患者和照护者对药物和非药物治疗（如缩唇呼吸）表示缓解，并强调肺运动小组的积极社交作用。但此类治疗并非总是可获得，原因包括缺乏服务提供者、医师未开具处方、农村地区难以找到上门治疗师或保险不覆盖。
2. 2.
   居家医疗
   晚期COPD严重限制行动力，患者几乎足不出户。前往诊所就诊压力巨大，有时需依赖非急救医疗转运。患者强烈希望在家中接受医疗帮助。正式照护者强调家访的必要性，但指出并非所有全科医生都进行家访，肺病学家从不家访。因此，许多患者不再定期接受肺病学家随访，除非因急诊入院。在急诊环境中，心理支持等需求可能被忽视。此外，德国医疗体系中缺乏足够的上门服务的心理治疗师或物理治疗师。为弥补居家医疗缺口，有人建议派遣医疗助理上门或使用远程医疗。专门的PC团队上门探视并提供急救药物，满足了居家医疗及呼吸困难和焦虑管理的需求，为患者和照护者提供了安心和信心。
3. 3.
   紧急预案和支持
   所有患者都熟悉急性加重，并为此担忧。急性加重对非正式照护者来说非常痛苦，他们往往在呼叫急救服务时犹豫不决，尤其是当患者反对时。有些照护者不知道在急性加重时该如何最好地支持患者，希望医护人员提供相关信息。正式照护者提到，患者和照护者需要在紧急情况下有人可以交谈，安抚的话语对于缓解呼吸困难和焦虑大有裨益。接受PC的患者获得了急救药物和PC团队的24/7紧急联系电话，他们对此评价积极，将其视为“生命保险”。正式照护者，尤其是PC医师和有重症监护室经验的肺病学家，强调晚期COPD患者需要早期预先护理计划（ACP）和PC，以避免不必要的住院和不符合患者最佳利益的紧急措施。
4. 4.
   心理社会照护
   除了呼吸困难和焦虑，负面情绪和有限的社交互动也被认为是沉重的负担。非正式照护者自身也承担着巨大的心理社会负担，包括责任感、失落感、悲伤、沮丧以及对患者即将死亡的忧虑。照护工作严重影响了他们的社交生活和幸福感。然而，当被直接问及是否需要正式心理社会支持时，只有少数人表达了需求。多数患者或照护者声称目前无此需求，或需求可由个人资源（如亲友）满足，即使他们意识到这给支持者带来了负担。对正式心理社会支持的拒绝在有明显需求的情况下依然存在。正式照护者观察到与患者沟通困难，包括疾病羞耻感、倦怠、缺乏接受度和回避谈论疾病预后。他们也注意到心理支持服务在德国的可及性不足，且患者因抑郁等原因缺乏利用服务的动力。接受PC的非正式照护者报告了一定程度的心理社会缓解，例如安全感和安心感。
5. 5.
   组织支持
   患者通常需要非正式照护者、护理团队和家政服务的帮助来管理日常生活。照护责任有时仅落在一名照护者身上。非正式照护者被照护工作、家务以及与医疗保健相关的组织和官僚事务（如处理保险索赔、组织护理支持、订购处方、协调医疗设备）所累。获取正式组织支持的信息耗时费力，且并非总能从正式照护者处获得。照护者表达了需要临时替代照护以便自己休息的需求，但往往因过于疲惫而无力组织。虽然护理服务被认为有帮助，但常被认为不够充分；保险覆盖的家政服务时间（每周两小时）被认为太少。PC团队提供的组织支持被接受者认为非常有帮助，例如安排志愿者陪伴患者以便照护者有时间独处，或协助获取辅助器具和完成预先指示文件。
6. 6.
   关于COPD和姑息治疗的及时信息
   患者和照护者对晚期症状的严重程度感到惊讶，声称此前并未意识到病情会变得如此受限。研究人员识别出需要更早获得关于COPD进展和晚期生活状况信息的需求。COPD的进展和潜在致命性并未得到一致的传达。患者直到亲身经历严重后果时才意识到疾病的严重性。一些人自行寻找信息，或认为保险公司、医护人员或媒体应提供更多信息。正式照护者也认识到尽早提供信息的必要性，但同时指出与COPD患者沟通疾病和进展特别具有挑战性，原因包括患者缺乏理解和接受、羞耻感和负罪感、呼吸困难使艰难对话难以进行，以及患者不愿谈论疾病。建立信任的医患关系、进行家访和让非正式照护者参与进来有助于改善沟通。当被问及是否能从PC中受益时，患者表现出警惕或抵触。相比之下，已接受PC的患者则乐于谈论PC，并认为其非常有益。一位照护者表示PC是整个病程中经历的最佳照护形式，但此前并不知道COPD患者有资格接受PC。

讨论与结论

基于对患者、非正式照护者和正式照护者的访谈，研究人员确定了六个主要的未满足需求领域。接受PC的患者和照护者报告了这些需求的缓解和满足。值得注意的是，尽管患者报告了低健康相关生活质量评分和高焦虑抑郁水平，但大多数人表示感觉得到了充分支持。研究人员认为这可能符合Bradshaw的需求理论：即当潜在受益者对可能满足其需求的服务缺乏认识时，需求可能不被认可，或者需求只有在得到满足后才被识别出来。

讨论部分指出，与既往研究一致，呼吸困难和焦虑是最令人痛苦的症状，强调了管理这些症状的重要性。研究还发现了一个未满足的需求，即关于吸入器使用和非药物治疗（如缩唇呼吸）的培训和信息。PC可以通过提供药物和非药物治疗、居家医疗、紧急预案、心理社会和组织支持来有效应对这些需求。然而，PC在COPD中的使用仍然不足，部分原因是患者、照护者甚至一些医生对PC存在误解和抵触。研究强调，尽早提供关于COPD进展和PC潜力的信息，可以提高接受度，从而增加PC的使用，并最终减轻晚期COPD带来的负担。结论部分明确指出：晚期COPD患者及其非正式照护者报告了众多需求；接受姑息治疗的患者报告其各种需求得到缓解；关于COPD进展和姑息治疗的及时信息可以提高这类人群对姑息治疗的接受度和使用率，从而可能减轻或缩减与晚期COPD共存带来的负担。