《Frontiers in Cardiovascular Medicine》：Awareness as a path to inner strength: a qualitative study on women living with heart failure
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背景：心力衰竭（heart failure, HF）深刻影响女性的身体、情感和社会福祉，常产生恐惧、不确定性和脆弱感，并挑战其适应与自我照护。本研究探讨女性HF患者如何通过疾病意识——即对HF的性质、严重程度、进展及自我管理含义的理解——建构意义并发展内在力量
背景：心力衰竭（heart failure, HF）深刻影响女性的身体、情感和社会福祉，常产生恐惧、不确定性和脆弱感，并挑战其适应与自我照护。本研究探讨女性HF患者如何通过疾病意识——即对HF的性质、严重程度、进展及自我管理含义的理解——建构意义并发展内在力量（inner strength）。许多女性最初对疾病的严重性和长期轨迹认识有限，有时认为其威胁低于其他诊断（e.g.，肿瘤性疾病），并偶尔在症状改善期停止治疗。研究还考察意识如何与关系和日常适应相互作用。方法：采用质性设计，基于对意大利北部一家心脏科研究医院招募的11名女性的深度半结构化访谈，研究人员应用反思性主题分析（reflexive thematic analysis, RTA）。数据通过六阶段分析框架分析，以识别意义和转变模式。结果：四个相互关联的主题描述了学习与适应的发展过程：面对脆弱性、通过他人和信仰重新连接、适应日常生活、发展疾病意识和自我照护。参与者揭示从情绪困扰到反思性韧性的逐渐转变，意识和自我反思作为个人成长和赋能的催化剂。有限的疾病意识——特别是关于疾病严重程度、慢性进展和持续治疗需要——反过来阻碍适应并促发被动应对。结论：发展疾病意识表现为一种既具教育性又具治疗性的过程，可促进韧性、自我反思和主动参与自我照护。将结构化教育和心理社会干预整合到HF管理中，可能增强女性的内在资源并提升其有意义地带着慢性病生活的能力。
研究背景方面，心力衰竭（heart failure, HF；一种常见且致残的慢性疾病）是全球重要公共卫生问题，也是致病和死亡的主要原因之一。尽管药物和器械治疗进展，HF仍伴随高症状负担、频繁住院和显著医疗成本。欧洲HF发病率估计为每1000人年3.2例，患病率为每1000人17.2例。女性占近半数病例，且常更长时间带症状生活、合并多种共病并生活质量较差。女性HF患者常描述恐惧、不确定性、焦虑、社会隔离和身份丧失，疾病意识有限、疾病感知不良及对自我照护和治疗理解碎片化可导致心理困扰和依从性下降。内在力量（Inner Strength；个体在逆境中促进韧性、意义建构和适应的内部发展能力）最初由女性慢性或危及生命疾病质性研究发展而来，包含困扰与意义寻求、与他人及价值连接、承诺与行动、新常态建构等维度，但在女性HF中未被充分探索。患者中心照护（person-centred care；围绕患者生活现实和需求组织照护）背景下，将经验知识转化为临床策略仍具挑战，尤其女性HF经验未深入；了解个体如何解释疾病、发展意识并动员资源，对设计教育支持干预、临床沟通、治疗教育和心理社会支持（psychosocial interventions；关注心理和社会因素的干预）十分重要。因此本研究旨在探索女性HF患者疾病轨迹中内在力量如何发展，以及疾病意识如何贡献于该过程。
研究人员开展质性研究，采用目的抽样从意大利北部一家心脏科研究医院招募11名女性，进行半结构化深度访谈，并依据Braun and Clarke六阶段框架实施反思性主题分析（Reflexive Thematic Analysis, RTA），遵循反思性主题分析报告指南（Reflexive Thematic Analysis Reporting Guidelines, RTARG），持建构主义认识论。访谈于2023年11月至2024年1月进行，平均37 min，范围30—45 min；录音并逐字转录，匿名编码，记录现场笔记；以研究者三角、审计轨迹、反思日志和4名参与者成员反思等支持可信度。样本纳入成年女性、确诊慢性HF至少3个月、意大利语流利；排除严重认知障碍、急性临床不稳定等。招募以主题充分性和信息丰富度而非数据饱和决定。
关键技术方法概括：质性设计；目的抽样从意大利北部一家心脏科研究医院招募11名女性；半结构化深度访谈；RTA六阶段分析；建构主义认识论与RTARG报告指南；反思性讨论、研究者三角、审计轨迹、反思日志及成员反思保障可信度。
研究结果基于11名女性，平均年龄79 ± 7.4岁，HF病程8 ± 4.7年，均为退休且慢性HF；纽约心脏协会（New York Heart Association, NYHA）功能分级class II 6名、class III 5名；病因包括缺血性心肌病（ischemic cardiomyopathy）5名、高血压性心脏病（hypertensive heart disease）3名、瓣膜性心脏病（valvular heart disease）3名。RTA得出四个相互关联主题，体现女性面对、解释并适应疾病的转化过程。
Confronting vulnerability — fear, uncertainty, and the search for meaning（面对脆弱性——恐惧、不确定性与意义寻求）：基于访谈分析，诊断时安全感和连续性突然断裂，常伴急性症状加重住院；气短、极度疲乏和水肿促发迫近威胁感，“felt like dying”，HF名称本身强化恐惧和无望，身体脆弱促使人反思生活优先事项、关系和疾病严重性；随时间恐惧持续但转向反思性情绪，疲乏、淡漠和缺乏动机常见，部分女性通过遵循医疗建议和保持与医务人员积极关系重获稳定与控制。该主题对应内在力量中从困扰走向主动意义寻求的成分。
Reconnecting through others and faith（通过他人和信仰重新连接）：分析显示，初诊冲击后连接重要性显现；尽管存在孤独和隔离，家庭、朋友、邻居提供实际帮助和归属感，丈夫照护角色变化，姐妹女儿关爱，邻居陪伴就医；精神关系提供平行力量，耐心和平静作为道德资源，宗教表述使苦难获得意义，感恩伴随精神意识；同时依赖他人可产生内疚、负担感和内心冲突，说明连接既支持又具挑战。该主题体现自我在与他人的关系中被发现。
Adapting daily life — between loss and redefinition（适应日常生活——在丧失与重新定义之间）：访谈分析表明，HF在病前与病后划出边界，女性怀念自由、自主和愉悦，日常 routines 需重组，长途旅行、展览、烹饪、园艺及饮食限制带来挫折和悲伤，无用感和依赖感出现，不能独自外出引发内心挣扎；同时也出现细微重新定义，“doing less”不等于“being less”，接受照护可被解释为互惠，药物安排、短距离步行和安静时刻等 routines 成为耐受象征。该主题对应内在力量中的行动/承诺成分，从抵抗转向适应并重建常态。
Learning through awareness and self-care（通过意识和自我照护学习）：分析显示，尽管多数女性多年带病，对疾病严重程度、进展和自我管理含义的理解仍不确定且碎片化，意识呈脆弱、波动、缓慢且不均衡的学习过程；部分人承认未充分意识到严重性，情感疏离，难以识别身体信号或理解药物理由，出现症状改善期停药并导致急诊等风险；同时，反复住院、与医务人员对话和自我反思可促 passive compliance 转为 conscious engagement，识别日常行为与健康联系，“keeping going”获得坚持、能动和希望含义。该主题体现新常态阶段，意识并非既定，而是通过经验、反思和关系支持形成的个人教育。
讨论部分总结：四主题形成发展序列，呼应Dingley and Roux的内在力量理论模型，也可解释为经验学习路径，女性逐步获得知识、情绪素养和应对能力。第一主题是学习“阈值”，但参与者可能长期停留于困扰，需结构化教育和心理社会干预；第二主题中连接既是保护因素也是关系性学习情境，护士、心理学家和社会工作者可促进支持网络、同伴对话并承认精神需求；第三主题适应是动态学习过程，护理干预可整合反思性对话、目标设定和 coaching，将意识转化为生活技能和行为改变；第四主题表明意识具有发展性，存在“做”与“理解”的间隙，低健康素养（health literacy；获取、理解和运用健康信息的能力）与较差结局相关，结构化教育可改善依从、赋能和生活质量，促进意识兼具教育性与治疗性，将被动依从转为赋权参与。性别相关含义方面，研究发现这些体验并非女性独有，但在女性生活情境中被解释和协商，疾病挑战照护责任、家庭角色和情感可用性等关系身份，脆弱性具有关系中介性；意识和自我照护与关系动态交织，内在力量是关系嵌入式过程。局限性包括单中心、11名女性、未系统收集教育水平社会经济状况和居住安排、未常规记录ACC/AHA分期、横断面设计无法观察动态演变、护理背景可能影响解释；实践意义包括整合性别敏感和患者中心教育干预，早期识别恐惧和不确定性以激活内在力量，将关系和精神连接纳入照护计划，生活方式适应超越身体康复并包含反思性指导，促进意识作为共享学习过程。研究结论翻译：本研究深入理解女性HF患者如何体验和赋予疾病意义，揭示内在力量和意识作为相互交织、动态的过程而演变。研究发现提示许多女性经历恐惧、依赖和丧失，随后逐渐实现自我反思和适应。意识既作为使这种转变得以实现的教育过程，又将被动依从转化为有意识、赋能的自我照护。从临床和教育角度看，促进意识应被视为核心护理能力——一种引导性反思过程，帮助患者赋予疾病意义并重建控制感。将这些方法整合到心血管照护中可增强女性心理韧性、强化依从性并改善长期结局。未来研究应进一步检验教育和关系干预如何激活内在力量，尤其是通过纵向和参与式设计捕捉其随时间演变。
