《Journal of Pain and Symptom Management》：Family Experiences of Witnessing Patients' Desire to Hasten Death in Japanese Palliative Care Units
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背景：加速死亡意愿（desire to hasten death）常见于终末期癌症患者，但家属的相关经历仍认识不足。目的：考察家属如何经历患者的加速死亡意愿，并探索与相关痛苦可能有关的因素。方法：基于日本缓和医疗病房（palliative care units
背景：加速死亡意愿（desire to hasten death）常见于终末期癌症患者，但家属的相关经历仍认识不足。目的：考察家属如何经历患者的加速死亡意愿，并探索与相关痛苦可能有关的因素。方法：基于日本缓和医疗病房（palliative care units, PCUs）全国性丧亲家属调查数据，分析475份有效回答（共发放904份；52.5%），重点关注114名报告患者在生命最后一个月表达加速死亡意愿的受访者。采用16条目工具评估情绪反应，并通过单变量分析（univariable analyses）考察痛苦相关因素。结果：24%（114/475）的受访者报告患者存在加速死亡意愿，其中35%（40/114）涉及明确请求加速死亡。躯体症状是常见原因（80%），存在性痛苦（existential suffering）亦常被报告（65%）。75.8%（72/95）的受访者报告听到该意愿时感到痛苦或非常痛苦。约70%的受访者认为患者意愿可以理解，并支持缓解痛苦，包括镇静；近30%希望该意愿能够被实现。约半数报告对如何回应存在不确定感并感到无助。四分之一报告在情感支持和指导方面存在未满足需求。单变量分析中，更大的情绪困扰与配偶关系、源于存在性痛苦的意愿、应对困难（coping difficulty）及情绪不堪重负（emotional overwhelm）相关。结论：患者加速死亡意愿给家属带来显著情绪负担。即使家属在认知上理解该意愿，痛苦仍持续存在，因此需要主动的情感支持。
研究背景与问题：终末期癌症患者常经历躯体、心理和存在性痛苦，并可能表达加速死亡意愿（desire to hasten death），即在危及生命疾病背景下，患者认为除加速死亡外无其他出路而对痛苦作出的反应；该构念不同于安乐死或医师协助自杀请求，也不同于被动接受自然死亡。既往质性研究提示，此类表达可传递缓解痛苦、逃离难以忍受处境、维持尊严或自主、减轻家庭负担以及以受控方式接近死亡等愿望，虽不一定代表自杀意图，但反映深刻痛苦。既往研究未发现医师识别的患者加速死亡意愿与丧亲家属抑郁或复杂哀伤显著相关，但提供者识别与家属感知之间存在差异，且支持性照护可能缓解不良影响，因此家属如何经历患者加速死亡意愿、提供者反应如何塑造该经历仍不明确。本研究旨在从家属视角描述其经历，并考察相关情绪困扰因素，以加深对家属支持需求的理解。
研究开展与结论意义：研究人员利用日本全国性丧亲家属调查J-HOPE 5数据，纳入报告患者在最后一个月表达加速死亡意愿的114名丧亲家属，分析其情绪反应及相关因素。结果显示，患者加速死亡意愿对家属造成显著情绪负担，配偶关系、源于存在性痛苦的意愿、应对困难和情绪不堪重负与更高痛苦相关；即使家属能够理解患者处境，无助和不确定仍可导致持续痛苦。研究提示，需识别并回应家属未表达的情感需求，提供主动情感支持，尤其应关注配偶和意愿源于存在性痛苦的情形。
关键技术方法：采用J-HOPE 5全国性横断面问卷调查，样本来自日本140家hospice或缓和医疗病房（PCUs）中2022年2月至2024年1月死亡的癌症患者丧亲家属；纳入患者及家属年龄≥20岁、患者接受住院缓和医疗至少3天者。共发放904份问卷，475份纳入患病率分析，其中114名报告患者存在加速死亡意愿者纳入主分析。使用新开发的16条目、5点Likert工具评估家属情绪反应，行探索性因子分析（exploratory factor analysis, EFA；最大似然法、Promax旋转），以Kaiser–Meyer–Olkin（KMO）检验和Bartlett球形检验评估适用性，Cronbach's α评估内部一致性；采用独立样本t检验和Fisher精确检验进行单变量分析，SPSS 24，P<0.05为显著，未行多变量分析。
研究结果：
患者与家属特征（Patients and Family Characteristics）：114名患者平均年龄77岁，女性48.2%，PCU住院平均31天；受访者平均年龄61岁，女性64.0%，以子女（49.1%）和配偶（34.2%）为主；患者死亡后平均248天完成调查；60名（64.5%）报告患者接受持续镇静（continuous sedation；以缓解难治性症状为目的的镇静治疗）。
加速死亡意愿及家属相关痛苦（Desire to Hasten Death and Associated Family Distress）：475名受访者中114名（24.0%，95% CI 20.4–28.0）报告患者存在加速死亡意愿，40名（8.4%，95% CI 6.2–11.3）报告明确请求加速死亡。意愿表现为经常9.6%、有时27.2%、偶尔60.5%；53.7%在PCU住院期间持续存在，35.1%存在明确请求。原因中80%有可识别躯体症状，常见疼痛63.3%、呼吸困难41.1%；疲劳54.4%、失去独立性44.4%；65.4%涉及至少一种存在性痛苦，成为负担40.0%、失去希望35.6%；仅13.3%归因于单一原因。家属中47.4%非常痛苦、28.4%痛苦，无人报告不受影响；回答支持需求者中68.9%认为无需改善，少数为中度9.8%或高度3.3%。
情绪反应条目的心理测量结构（Psychometric Structure of Emotional Response Items）：16条目中排除1个交叉载荷条目后，15条目呈四因子结构：尊重患者意愿（Cronbach's α=0.819）、应对困难（α=0.832）、情绪不堪重负（α=0.694）、对痛苦缓解的同情接纳（α=0.679）；KMO为0.708，Bartlett球形检验P<0.001。
家属对患者加速死亡意愿的情绪反应（Family’s Emotional Responses to Patients’ Desire to Hasten Death）：93名完成相关条目者中，78%同意患者痛苦可以理解，74%希望患者至少在严重痛苦中能够睡眠，65%在希望患者活下去与减轻痛苦之间挣扎；34%若合法愿尊重患者意愿，28%希望有类似安乐死选择；48%不知如何回应，47%感到无助；33%感到震惊，36%难以承受预期丧失；25%无法与他人谈论感受，23%希望医疗提供者给予更多指导。
与家属痛苦相关的因素（Factors Associated with Family Distress）：1. 与痛苦相关的患者和家属特征（Patient and Family Characteristics Associated with Distress）：配偶较子女及其他亲属报告更高痛苦（P<0.05）；失去希望（P=0.004）及任何存在性痛苦（P<0.05）与更高痛苦相关；意愿频率、明确请求和表达时机与痛苦无显著相关；CES总分两组均较高且无显著差异；患者较年轻（75.0 vs 81.0岁，P=0.003）及原发肿瘤部位（P=0.002）与痛苦相关。2. 情绪反应因子与痛苦的关系（Association Between Emotional Response Factors and Distress）：应对困难（P=0.007）和情绪不堪重负（P<0.001）与更高痛苦显著相关；尊重患者意愿和同情接纳痛苦缓解与痛苦无显著相关。
讨论部分总结：本研究表明，家属痛苦更多受潜在痛苦性质尤其存在性痛苦影响，而非意愿表达特征本身；认知理解不足以缓冲情绪负担。配偶更易受影响，近半数家属感到不确定或无助，约四分之一存在情感支持或指导方面的未满足需求。尽管总体照护评价较高，痛苦仍常见。临床支持重点不宜仅放在改变家属认知解释，而应关注其无助和不确定，识别未说出的情感需求；在存在性痛苦情境下，透明沟通、承认医学限制并持续在场陪伴具有重要意义。研究局限包括PCU样本代表性、自愿应答偏倚、缺失数据、死亡后约8个月调查的回忆偏倚、样本量限制多变量分析以及新开发情绪反应工具尚未充分验证。
结论部分翻译：患者加速死亡意愿是家属的痛苦经历，配偶以及意愿源于存在性痛苦时负担尤重。家属通常能够理解患者处境并对缓解痛苦抱有同情取向，但其痛苦似乎主要源于无助和对如何回应的不确定。临床上，这强调识别并回应家属未表达的情感需求以及提供直接情感支持的重要性；鉴于患者与家属之间痛苦存在双向传递，家属痛苦可能进一步加重患者痛苦。
