高级别胶质瘤患儿健康相关生活质量的纵向评估：患者与照护者报告结局的对比研究

《Neuro-Oncology Practice》：Longitudinal Caregiver- and Patient-reported Health-related Outcomes of Pediatric Patients with High-grade Gliomas Enrolled on CONNECT1701 and CONNECT1702

　　

摘要

引言

患有高级别胶质瘤（HGG）（包括弥漫性内生性桥脑胶质瘤，DIPG）的儿童会出现心理社会和身体后遗症，对健康相关生活质量（HRQoL）产生负面影响。目前关于该人群心理社会功能的数据有限。我们纵向评估了参与早期试验、接受初始放射治疗（RT）和口服药物治疗的HGG儿童的健康相关生活质量及功能预后，评估结果来自患者报告及其照护者代填报告。

方法

对8岁及以上的患者以及5至17岁患者的照护者进行了PROMIS简表评估。与一般人群相比，计算了T分数（M=50，SD=10）。采用线性混合模型比较了放疗前、放疗后、进展前1个月和治疗结束（EOT）时的评分。

结果

共有29名患者和43名照护者参与了研究。患者和照护者代填报告显示，他们的情绪困扰、身体功能和家庭关系与正常标准相当。在抑郁症状、同伴关系或家庭关系方面，照护者代填报告和患者报告在不同时间点均无显著差异。与放疗后和进展前相比，照护者在放疗前报告的焦虑水平较高。与一般人群相比，疲劳、疼痛干扰、活动能力和上肢功能报告为轻度至中度较差，特别是在放疗前和治疗结束时。照护者报告的身体症状比患者更为严重，但大多数照护者代填评分和患者报告评分在不同时间点及领域之间相似。

结论

HGG儿童及其照护者报告的情绪功能和关系质量与一般人群相当。照护者在放疗前和治疗结束时报告身体功能较差。与患者报告相比，照护者似乎高估了心理和身体困扰。这些发现可能反映了该人群在面对逆境时的韧性，同时强调了心理社会支持以及耐受性良好的治疗对健康相关生活质量的益处。

通俗摘要

患有高级别脑肿瘤（包括DIPG）的儿童常常面临影响生活质量的生理和心理挑战。在这项研究中，患者和照护者随着时间的推移填写问卷，以评估接受放射治疗和口服药物治疗期间的健康状况。总体而言，儿童报告的情绪健康和人际关系与未患癌症的儿童相似。然而，诸如疲劳、疼痛和活动能力下降等生理症状稍差，特别是在治疗初期和晚期。照护者往往比患者本人报告的更为严重。这些发现表明，许多儿童展现出了韧性，同时支持性护理和耐受性良好的治疗对于维持生活质量仍然很重要。