《Frontiers in Rehabilitation Sciences》：The quality of life experienced by persons with spinal cord injury in Finland – a mixed methods study
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摘要
引言：脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）通过损害身体功能和结构影响个体生活质量（quality of life, QOL），进而导致功能能力下降和参与限制。这些结局进一步受到环境因素塑造。该混合方法研究旨在调查芬兰SCI人群QOL
摘要
引言：脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）通过损害身体功能和结构影响个体生活质量（quality of life, QOL），进而导致功能能力下降和参与限制。这些结局进一步受到环境因素塑造。该混合方法研究旨在调查芬兰SCI人群QOL相关因素。
方法：采用汇聚平行混合方法设计，纳入定量和定性数据。定量数据来自参与芬兰首个全国性SCI人群社区调查（FinSCI 2019）的879名SCI个体。QOL采用PROMIS?全球健康调查问题（Global02）评估，社会人口学和损伤相关变量与QOL的关联采用多变量有序回归分析。定性数据通过访谈45名志愿调查受访者收集，并采用归纳内容分析。随后对定量和定性数据进行三角互证，以形成对SCI人群QOL体验更完整的解释，并在本文讨论阶段评估整合结果的一致性（concordance）、不一致性（discordance）或扩展（expansion）。
结果：整体健康受损和继发性健康状况（secondary health conditions, SHCs）管理不佳与功能能力降低和较差QOL相关，而在调整后的定量模型中SCI严重度未独立关联QOL。与较好QOL相关的因素包括即时社会支持、高自尊、心理社会适应和随时间推移的个人成长。相反，较老年龄、继发健康问题和服务不足与较差QOL相关。高自我效能以及在维持自主性的同时于个人限制范围内发挥功能的能力与良好QOL相关，而较差QOL表现为活动减少、日常生活受限和缺乏自发性。
讨论：研究结果突显健康状态、功能能力、心理社会资源和服务充分性在塑造芬兰SCI人群QOL中的复杂交互作用，而损伤严重度本身未独立关联QOL。应对这些多维因素在康复和长期随访中对支持福祉和日常生活参与至关重要。
一、研究背景与问题
脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）对身体结构和功能产生多维影响，常导致功能能力受损、日常活动受限和参与限制，并进一步受环境因素影响。既往研究显示SCI可负向影响生活质量（quality of life, QOL）、福祉和平均生活满意度，但QOL概念具有个体化、动态、多维和情境依赖特征，且会随损伤后时间变化。已有研究多采用纯定量或纯定性方法；QOL在SCI研究中缺乏普遍接受定义，导致跨研究比较困难；以定量方法为主也可能限制对复杂概念的完整理解。 standardized measurement tools 难以始终准确捕捉主观QOL体验，故需结合主观指标识别对SCI个体真正重要的事项。芬兰于2011年将SCI急性期治疗、亚急性康复和终身随访集中于三家大学医院；既往报告创伤性SCI（traumatic spinal cord injury, TSCI）年发病率为38/百万，非创伤性SCI（non-traumatic spinal cord injury, NTSCI）为54.1/百万/年。FinSCI研究旨在全面了解芬兰SCI人群生活状况，本研究则采用多方法描述其主观QOL及关联因素。
二、研究开展、结论与意义
研究人员采用汇聚平行混合方法，结合横断面全国调查和半结构化访谈，目标为：评估不同社会人口学和损伤水平因素下的一般QOL；探索SCI者描述与QOL相关的因素；整合定量与定性结果以解释芬兰SCI人群QOL全貌。研究结论显示，整体健康受损和SHCs管理不佳与功能能力降低及较差QOL相关；调整模型中SCI严重度未独立关联QOL；即时社会支持、高自尊、心理社会适应和随时间个人成长与较好QOL相关；较老年龄、继发健康问题和服务不足与较差QOL相关；高自我效能及在个人限制内维持自主性的功能能力与良好QOL相关，而较差QOL表现为活动减少、日常生活受限和缺乏自发性。其意义在于强调健康状态、功能能力、心理社会资源和服务充分性对QOL的复杂交互作用，提示康复和长期随访需处理多维因素以支持福祉与日常参与。
三、关键技术方法（≤250字）
FinSCI 2019年全国社区调查（n=884，QOL题应答879）样本来自Oulu、Tampere和Helsinki三家大学医院患者登记，纳入≥16岁、常住芬兰、美国脊髓损伤协会损伤量表（American Spinal Injury Association Impairment Scale, AIS）A–D级的TSCI或NTSCI者。定量以PROMIS
? Global Health Global02自评QOL（1–5），用多变量有序逻辑回归分析社会人口学和损伤变量。定性对45名志愿调查受访者行半结构化访谈，目的最大变异抽样兼顾伤后时间、年龄、性别、病因、严重度和医院区，采用归纳内容分析。混合方法为汇聚平行设计，独立收集分析后三角互证，评估一致性、不一致或扩展。
四、研究结果
3.1 定量结果：定量分析纳入879名FinSCI应答者，QOL平均2.6（SD=0.90，5点量表），总体评为“一般”；多数为男性574名（65.3%），女性305名（34.7%），平均年龄61岁（SD=14，20–90岁），最终多变量分析876名。多变量有序逻辑回归显示女性和年龄组与QOL显著相关：女性报告较好QOL的比值比（odds ratio, OR）为1.38；与≥76岁组比，16–30岁OR=5.68、31–45岁OR=4.55、46–60岁OR=2.00、61–75岁OR=1.91；居住安排、损伤原因（p=0.057）和SCI严重度均无显著独立关联；伤后时间因被SPSS识别为冗余而未保留。结论为年龄和性别是主要关联因素，其余变量在调整模型中无显著独立关联。
3.2 定性结果：归纳内容分析识别五类QOL相关因素。3.2.1 应对症状：访谈显示疼痛、痉挛、膀胱肠道功能障碍和性功能障碍等SHCs恶化QOL；50岁以下活跃生活者强调膀胱肠道不确定性和如厕耗时；心理健康、疼痛对睡眠和情绪的影响亦被描述。3.2.2 参与个人有意义活动：访谈显示在功能限制内发挥功能、影响自身生活、选择适合活动、自我照护及在协助下控制生活可促进QOL；同伴支持或残疾组织参与具意义；丧失旧活动被视为损失，继续爱好或新活动有正面影响，独立驾车增加移动和自主安排。3.2.3 个人与社会态度：访谈显示自身应对残疾的态度、坚持和决心、最高独立目标及积极生活态度重要；不公平待遇或外界消极态度与负面体验相关；家人朋友鼓励或待如从前可促进适应。3.2.4 自我意识与接受：访谈显示SCI被视为人生转折点；年轻者报告更成熟，年长者将功能下降与QOL下降联系；随时间自我理解、自我慈悲、接受损伤和新价值增加；工作提供结构、目的和归属；功能下降使日常耗时、社交圈受限并需提前计划，自发性受限。3.2.5 社会、物理和社会环境：访谈显示亲友实际帮助和情感支持最有价值；照护与伴侣关系平衡存在挑战，独居者形成亲密关系较难；辅助器具、无障碍居住、个人协助和同伴支持重要，但管理个人助理可显负担；经济资源有正负影响；寒冷气候和冬季减少外出；卫生与社会服务官僚化、服务不足及专业人员知识不足负向影响QOL。
3.3 混合方法结果：整合分析显示定量与定性结果大体互补。严重度在调整模型中未独立关联QOL，但定性强调心理社会、情境和适应因素；年龄关联可由健康状态、SHCs及其对日常功能和心理健康的影响解释；女性较好QOL仅见于定量结果，定性无对应主题，呈不一致；SHCs和环境因素主要见于定性结果。整合主题涉及严重度对功能和参与的影响、年龄/健康状态/病因、适应、社会支持和环境因素，整合类型多为一致性加扩展，性别为不一致。
五、讨论总结与结论翻译
讨论部分总结：整合定量与定性方法比单一方法提供更广理解；定量识别人群层面关联，定性深化个体体验解释。QOL数值为“一般”，但定性揭示促进和损害因素。严重度本身不直接关联QOL，而通过功能与参与间接影响；自主性和生活控制重要，Franceschini et al. 亦报告QOL与高自主性相关。年龄是最强关联因素之一，年轻组QOL更好；老年者更多描述身体功能下降、健康和年龄相关变化，年轻者更多未来目标；年龄差异可能部分由健康状态、功能能力和参与机会解释。NTSCI者通常更老、SHCs和合并症负担更高，起病隐匿可延迟诊断和康复；TSCI者QOL较高，但病因调整后不独立。SHCs如疼痛、痉挛、性功能障碍、膀胱肠道功能障碍限制日常活动、减少参与并造成社交不确定；康复应全生命周期优先预防和管理SHCs。适应方面，伤后时间在调整模型中因冗余未能评估；定性显示自我意识、接受、适应、个人成长和优先事项变化；与Tedeschi and Calhoun描述的创伤后成长及既往SCI发现一致；适应非统一或完整，功能损失、自发性下降和参与限制持续存在；就业可能正面，社会支持网络减少可能负向；适应是个人资源与环境因素的动态互动。社会支持和环境方面，居住安排不独立关联QOL，但社会支持质量和可得性可能比家庭构成更重要；按国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF），功能是健康状况与情境因素的动态交互；与B?kel et al.和Barclay et al.强调建成环境不同，本访谈更常强调寒冷气候和季节变化；服务不足、专业人员知识不足和服务流程负担负向影响QOL，协助可及受感激但协调管理可显负担；配偶和家庭亲密关系是最重要因素之一，支持包括实际协助和情感支持，关系可被加强或削弱；有意义、互惠的社会支持促进参与和归属。限制包括样本未完全代表芬兰所有SCI者、年轻访谈参与者不足、单条目QOL测量较窄、混合方法整合挑战及芬兰季节气候情境；自主、有意义参与、心理社会适应、社会支持与SHCs等发现可能可迁移。
研究结论部分翻译：该混合方法研究的整合发现提示，心理社会、健康相关和情境因素可能在SCI后QOL中起重要作用，而调整后定量分析中损伤严重度未关联QOL。定量结果揭示统计关系，但对该主题分析较窄；定性结果增加了关于QOL影响因素的情境、深度和个人推理。该研究的新贡献在于整合人群层面定量发现与芬兰SCI者定性叙述，提供对SCI后QOL相关因素更全面的理解。整体健康受损和SHCs管理不佳的体验与功能能力降低和较差QOL相关，而调整后定量模型中SCI严重度未独立关联QOL。总体而言，研究结果提示亲人的社会支持、生活经验——包括心理社会适应和随时间个人成长——被视为应对继发健康问题和功能限制的重要资源；相反，较老年龄、继发健康问题以及卫生和社会服务不足被视为与较差QOL相关的因素。为改善该人群QOL，除有效管理躯体症状外，应支持应对和适应，因为这些因素正向影响个体面对反复挑战的方式。这些发现强调需要超越身体损害和SHCs管理、并处理康复更广心理社会维度的综合且以人为中心的康复策略；支持长期适应、社会参与、自主以及获得适当卫生和社会服务的干预可能改善SCI者QOL。本研究参与者代表不同功能水平和独立程度。由于定量数据为横断面，观察到的关系应解释为关联而非因果或纵向效应证据。将结果推广至研究人群之外需谨慎，但这些发现可帮助临床医生和康复专业人员识别与QOL相关的潜在可修改因素，并支持制定不仅针对身体功能、也针对心理社会、环境和参与相关因素的以人为中心康复干预。
