《BMC Medicine》：How to tackle inequities in bereavement support for ethnically diverse communities: a national qualitative study using experience-based co-design
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背景：全球高收入国家正日益多样化。族裔多元社区人群在获得丧亲支持方面经历不平等，但用于指导公平供给的证据仍有限。研究人员旨在确定正规丧亲支持服务如何更好地服务族裔多元社区，通过识别公平可及的障碍与促进因素、界定文化安全（cultural safety）且适宜的
背景：全球高收入国家正日益多样化。族裔多元社区人群在获得丧亲支持方面经历不平等，但用于指导公平供给的证据仍有限。研究人员旨在确定正规丧亲支持服务如何更好地服务族裔多元社区，通过识别公平可及的障碍与促进因素、界定文化安全（cultural safety）且适宜的丧亲照护的关键组成部分，并开发逻辑模型（logic model）和公平丧亲支持建议。方法：多阶段全国定性研究，借鉴体验式共同设计（experience-based co-design, EBCD）原则。研究人员对来自13个族裔多元背景的121名丧亲者进行了访谈（n = 53）和焦点小组（n = 9），对12项服务中的23名丧亲支持提供者进行了访谈，与丧亲者和利益相关者举行了四次在线共同设计工作坊（n = 53），并举行了一次混合工作坊以完善建议（n = 29名利益相关者）。招募和数据收集优先考虑文化安全（cultural safety）和基于优势的方法（asset-based approach）。定向主题分析（directed thematic analysis）以Levesque et al.的卫生服务可及性框架（access to healthcare framework）为指导。结果：公平丧亲支持的障碍出现在整个可及路径中，但主要集中在丧亲支持组织和更广泛的丧亲支持系统内。种族主义（racism）和交叉性（intersectionality）是横跨各主题的主题，影响丧亲者能否识别、信任、到达并参与支持。关键障碍包括转介和指引不佳、等候名单长、工作人员多样性有限、语言障碍、组织对公平的承诺薄弱、资金不稳定，以及以白人为中心、个体化的哀伤支持模式。参与者认为文化安全且公平的照护需要反种族主义实践（anti-racist practice）、持续的社区伙伴关系、在可信赖环境和社区语言中提供支持、整体且灵活的服务供给，以及加大对由族裔多元社区设计和提供的基层服务的投资。逻辑模型和建议确定了应对障碍并支持公平可及所需的系统级行动。结论：族裔多元社区获得丧亲支持的不公平主要根源于服务及更广泛丧亲支持系统的设计、组织和文化取向。改善公平需要对社区主导的服务供给、问责机制以及与族裔多元社区真正伙伴关系进行持续投资。这项稳健的多视角研究结果为高收入和中收入环境中改革丧亲支持提供了可操作建议。
论文解读：丧亲是重要公共卫生问题，与焦虑、抑郁、功能受损及延长哀伤障碍相关，后者已被ICD-11（International Classification of Diseases 11th Revision，国际疾病分类第11版）和DSM-5-TR（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision，精神障碍诊断与统计手册第五版文本修订版）识别；丧亲还带来教育就业参与下降和健康社会照护使用增加等社会经济成本。多数丧亲者主要依赖家庭、朋友和社区网络，但非正式支持不能覆盖所有需求，正式丧亲支持需可及、可信并回应多元哀伤体验。族裔多元社区面临服务设计与提供中的结构性障碍，包括种族主义与歧视、对法定服务信任有限、语言障碍和文化适宜支持缺乏；英国丧亲组织数据提示少数族裔服务使用者代表性不足且族裔数据收集不全。主流服务模式与多元哀伤实践可能不匹配，现有正式供给对家庭、信仰和社区支持系统的重视不足，且关于特定族裔社区可接受有效支持形式的证据有限。基于更广泛的Equitable Bereavement Care For All研究，研究人员聚焦丧亲支持系统，旨在确定正规服务如何更好服务族裔多元社区，识别公平可及的障碍与促进因素，界定文化安全且适宜照护的关键组成部分，并开发逻辑模型及实践、政策和委托建议。研究意义在于为高收入和中收入多样化人群环境中的丧亲支持改革提供可操作路线。
研究人员开展英格兰多阶段全国定性研究，采用体验式共同设计（experience-based co-design, EBCD）原则和社会建构主义取向，包括与族裔多元社区丧亲者的半结构化访谈和焦点小组（工作包WP1）、丧亲服务提供者集体案例研究（WP2）以及全国利益相关者共同设计工作坊（WP3）。研究得出，公平丧亲支持的障碍贯穿可及路径但主要集中在供给方，种族主义和交叉性（intersectionality）横跨多个可及维度；文化安全且公平的照护需要反种族主义实践（anti-racist practice）、持续社区伙伴关系、在可信环境和社区语言中提供支持、整体灵活供给及对社区主导基层服务的投资。其重要意义在于将不平等从“存在”推进到“如何在可及路径中产生”，并为服务、委托和政策提供系统级行动框架。
关键技术方法（不超过250字）：研究为英格兰全国多阶段定性研究，WP1站点为London、Sheffield、Leicester和Luton；采用最大变异抽样，由多语言社区研究人员和口译员招募，应用尊重—信任—公平模型（Respect–Trust–Equity model）。样本来源包括121名来自13个族裔背景的丧亲者，接受半结构化访谈（n = 53）和焦点小组（n = 9）；12项丧亲服务的23名提供者接受访谈并收集服务文件；53名利益相关者参加四次在线共同设计工作坊，29名参加混合工作坊。分析采用框架分析（Framework Analysis）、反身性主题分析（reflexive thematic analysis），并以Levesque et al.卫生服务可及性框架指导的定向主题分析整合WP1与WP2，WP3工作坊笔记用于完善解释、逻辑模型和建议；报告遵循COREQ指南。
结果：参与者（Participants）——WP1纳入121名13个族裔背景丧亲者，69%为第一代移民、55%英语为附加语言、38%仅初等或中等教育；WP2访谈23名关键知情人，关联12项服务，涵盖大型主流服务、专科服务及由特定族裔社区建立领导的“by and for”服务；WP3四次在线工作坊53名利益相关者，混合传播活动29名。通过参与特征描述和案例抽样说明样本多样性与多视角性。研究发现（Findings）——先呈现WP1和WP2关于障碍的主题，再呈现促进因素与创新，最后呈现WP3利益相关者咨询。通过整合丧亲者与服务提供者资料得出障碍集中且相互关联。WP1和WP2：丧亲者与服务提供者视角——访谈和焦点小组显示障碍贯穿可及路径但集中在供给方；需求侧障碍亦存在，常由服务设计、呈现和提供方式塑形。公平丧亲支持的障碍——定向主题分析显示障碍主要位于丧亲支持组织及更广泛系统。种族主义与交叉性——两数据集均显示种族主义影响识别、信任、转介、求助和持续参与；交叉性使族裔与信仰、年龄、性别、社会经济等因素交互并加剧排斥。供给方可及性决定因素——多数障碍属供给方。文化规范、污名、信任与归属（可接受性，acceptability）——社区对情绪困扰和心理健康的污名、家庭社区内求助期待、服务不被视为为自己而设，以及“社区自己照顾自己”的简化假设均构成障碍。服务能力、语言与组织可及（可用性与安排，availability and accommodation）——等候名单长、语言障碍、员工多样性不足、公平工作集中于少数族裔员工、资金不稳定、服务削减及资助流程不利于小型组织。所提供服务与需求匹配（适宜性，appropriateness）——支持错配、公平承诺弱、人口与体验数据收集困难、员工知识与社区语言技能缺口、让服务对象教育服务造成负担、口译伦理与实践困难及社区参与有限或提取式。服务可见性、命名与指引（可接近性，approachability）——指引差、服务命名和品牌（如基督教名称、“chaplain”）可能传递非为所有人服务的信息。交通、贫困与机会成本（可负担性，affordability）——交通成本和时间，族裔与贫困交叉加剧排斥。需求方可及性决定因素——较不突出，涉及识别需求、知晓、信心、到达、支付和参与。识别支持需求（感知能力，ability to perceive）——少数人偏好独处应对；语言差异使“bereavement”或“grief”不被理解。意识、信心与求助（寻求能力，ability to seek）——知晓有限、未见本社区使用、对文化适配不确定，社会经济弱势社区转介率较低。地理、交通与流离（到达能力，ability to reach）——距离和公共交通障碍；寻求庇护者搬迁可突然中断支持。经济约束与费用假设（支付能力，ability to pay）——私人支持不可负担或误以为收费而不求助，生活成本危机加剧。信任、安全与持续参与（参与能力，ability to engage）——社区内可信推荐、信任、保密和安全空间促进持续参与。公平丧亲支持的促进因素与创新——归纳为五个主题。组织与战略基础——承认结构性不平等、种族主义及平等与公平差异，或强调灵活以人为本，但均需高层承诺并反映于战略、流程和数据。员工与志愿者招募、雇佣和培训——吸引保留多元员工志愿者、设置社区参与岗位、开展公平多样包容（equality, diversity and inclusion, EDI）与特权培训、承认生活经验和社区专长。知识与方法——持续学习、反思和适应实践，理解创伤与流离，提供情感及实际支持，并可用咖啡早会等非正式空间。社区联系与转介——提高可见性，利用医院chaplaincy、社区领袖、书面材料、社区组织、社区广播、宗教机构、开放日、在线论坛和社交媒体并注意数字素养；社区口碑重要；在熟悉社区空间、礼拜场所、可信人物、社区场所或家中提供支持；社区陪伴模式；开展公平伙伴关系、投资小型专科组织、提供自我转介和可信专业人员转介等多路径。安全适宜支持——由社区需求塑造，包括“relatable people”、同伴支持、形式选择、理解信仰语言文化社会背景；语言可及（翻译材料、口译、社区语言）；注意保密、组大小组成、引导和权力关系；允许讨论历史与当前种族主义；超越欧洲中心哀伤模式。WP3利益相关者观点——工作坊强化WP1和WP2发现，认为种族主义与文化安全最紧迫，主张文化安全而非表面文化能力；强调平等社区伙伴、反对一次性干预、批评白人中心个体治疗模式，要求共同设计、熟悉社区环境、语言成本形式地点可及、沟通外展问责及透明投诉与反馈改变。各工作包发现整合为逻辑模型。
讨论部分总结：该多视角研究使用Levesque et al.框架发现，不公平可及不能仅由个体求助偏好或意识解释，障碍主要在供给方，尤其可接受性、适宜性、可接近性、可用性与安排；需求侧的意识有限、不确定、不信任和持续参与困难常是服务不安全、不相关、不可识别或非为族裔多元社区设计的后果。种族主义不是背景而是照护可及的结构性特征，交叉性视角必要。丧亲者更强调信任、可关联性、信仰语言家庭语境及实际社会仪式需求，提供者更强调组织条件；小型专科和“by and for”服务更接近丧亲者理解，大型主流服务多在既有模式内调整，但若不公开承认结构性历史种族主义并优先文化安全，难以解决障碍。部分不足对全体丧亲者适用，但族裔多元群体受制度种族主义和社会歧视叠加影响。研究补充有限证据库，与2021年系统综述、英国混合方法研究、WP1 companion paper及Black Caribbean社区定性研究一致并扩展。建议超越一般文化能力，走向组织嵌入的文化安全和反种族主义实践，包括多元 workforce、社区连接角色、社区语言和可信环境支持，以及涵盖实际、社会、精神和情感需求；这构成对以临床治疗为导向丧亲照护模式的重塑而非离散改进。英国语境下与NHS 10 Year Plan neighbourhood health approach一致，但需连接正式服务与非正式社区网络，慈悲社区等公共卫生路径可支持实施。优势为Respect–Trust–Equity模型使常被排除者纳入；局限包括仅在英格兰、男性及部分小群体代表不足、“ethnically diverse”类别合并不同历史实践需求、提供者目的抽样可能不反映全行业、WP3依赖工作坊笔记而非完整转录。研究结论翻译：本研究证明，族裔多元社区获得丧亲支持的不公平主要根源于服务及更广泛丧亲支持系统的设计、组织和文化取向。其发现推动该领域超越记录不平等存在，转向理解不平等如何在可及路径中产生以及需要哪些组织、关系和资金改变。使用Levesque et al.框架，研究人员证明可及是动态和关系过程，供给方条件强烈塑造人们识别、信任、到达和参与支持的能力。将这些发现转化为公平丧亲支持需要不止对主流供给的边缘调整；系统层面改变需要持续投资社区主导供给、问责机制以及与族裔多元社区真正伙伴关系。
