帕金森病患者及家庭照护者左旋多巴泵疗法启动体验的质性研究

《BMC Nursing》：Initiating levodopa pump therapy: a qualitative study of patient and caregiver perspectives

　　

摘要

背景

帕金森病 (PD) 是一种影响运动和非运动功能的进行性神经退行性疾病。当口服药物无法提供足够的控制时，可能会引入器械辅助疗法 (DAT)，包括左旋多巴输注疗法。尽管 DAT 可以改善症状管理，但关于帕金森病患者 (PwPD) 和家庭照护者 (FC) 如何体验启动过程的信息知之甚少。本研究探讨了 PwPD 及其 FC 在决策、疗法启动以及随后适应左旋多巴泵疗法期间的感知。

方法

本定性研究采用了半结构化访谈（治疗启动后 6–24 个月）和潜在反思性主题分析，对象为从两家瑞典大学医院招募的十名 PwPD 和九名 FC。

结果

主题分析揭示了四个共同主题：(1) 在帕金森病的限制下生活，(2) 面对治疗不确定性时保持希望，(3) 在面临实际挑战的同时适应新疗法，以及 (4) 在依赖专业知识的同时应对专业知识的缺位。选择泵疗法往往是因为替代方案有限以及对专业的多学科 PD 团队的高度信任。虽然两组人都经历了症状改善，但 PwPD 更关注自主权，而 FC 更关注责任。期望通常得到满足，但 FC 经常感到对日常泵管理现实的知情不足。

结论

我们的研究结果表明，尽管症状控制得到了改善，但 PwPD 和 FC 仍然面临着实际和情感上的挑战。支持他们的适应过程需要多学科专业 PD 团队提供协调一致、以患者为中心的准备工作、指导和随访。

临床试验注册

不适用。