巴尔干地区心脏性猝死后尸检结果沟通的专家共识框架：伦理原则与以家庭为中心的多学科实践

《BMC Medical Ethics》：Communicating autopsy findings to families after sudden cardiac death: an expert-informed framework from the Balkan network for quality improvement in forensic medicine

　　

摘要

背景

心脏性猝死（SCD）不仅关乎死因判定，也关乎幸存亲属的健康，因此是一种灾难性事件，因为尸检发现可能揭示遗传性心脏疾病，这意味着需要进行详细的心脏病学评估、遗传咨询以及家庭成员的级联筛查。尸检结果的沟通除了具有信息价值外，还引发了与伦理相关的问题，涉及透明度、遗传风险披露、职业责任以及以家庭为中心的护理。尽管死后诊断技术取得了进展，但沟通仍不一致，丧亲家庭经常报告信息和情感需求未得到满足。据我们所知，这是首个基于专家共识的、源自网络的巴尔干地区沟通框架，该框架将伦理原则与法医、遗传学和心脏病学观点相结合，以支持结构化的、以家庭为中心的死后护理。

方法

作者审查了当前关于 SCD 后沟通尸检结果的伦理和实践挑战的证据。随后，在七个法医医学系内进行了一项结构化、基于网络的开发过程，旨在提高与巴尔干地区丧亲家庭沟通的质量和一致性。

结果

参与者制定了心脏性猝死后的沟通路径。拟议的路径强调早期家属参与、整个调查过程中的持续沟通、尸检结果的结构化沟通、疑似遗传性心脏病情况下的家庭咨询（包括适当时转诊进行心脏病学评估和遗传咨询）、高危亲属的级联筛查以及长期随访。该路径旨在作为实用的沟通框架，以及病理学家在法医医学中的良好实践。

结论

尸检结果的沟通是心脏性猝死后死后护理的重要组成部分，而不仅仅是诊断信息的传递。除了对话之外，对丧亲家庭和近亲属还存在伦理责任。尽管目前的证据有限，但它一贯支持与丧亲家庭进行结构化沟通，尊重家庭自主权，并在疑似遗传病情况下促进对亲属的适当评估。此拟议框架可能会改善法医实践中的沟通技巧，加强多学科合作，并为未来验证研究和循证指南的开发提供基础。