综述：儿童乳糜泻中家长与患儿健康相关生活质量的差异：系统综述与荟萃分析

《European Journal of Pediatrics》：Parent–child discrepancies in health-related quality of life in pediatric celiac disease: a systematic review and meta-analysis

　　

摘要

旨在评估使用乳糜泻荷兰问卷（CDDUX）对乳糜泻（CeD）儿童及青少年进行自我报告与父母替代评估在健康相关生活质量（HRQoL）方面的差异，并描述各纳入人群中疾病特异性HRQoL的模式。根据PRISMA指南进行了系统综述和Meta分析。通过PubMed、Scopus、Google Scholar和Cochrane Library数据库检索使用CDDUX问卷评估儿科乳糜泻HRQoL的研究。采用随机效应模型进行汇总分析，并以均数比（RoM）表示结果。共纳入来自14个国家的21项研究，包括2,453名乳糜泻儿童和2,257名父母。儿童报告的HRQoL始终优于父母所感知的，自我报告得分总体高出7%。在所有领域均观察到差异，尤其是"饮食"领域。总体而言，CDDUX评分表明HRQoL处于中性水平。各领域评分在各研究间呈一致的层级模式，"患有乳糜泻"得分最低，"沟通"得分最高。出现了明显的地域差异，南美洲报告的HRQoL评分最高，中东和北非最低。

结论：乳糜泻儿童报告的HRQoL高于其父母所感知的，但汇总差异的临床意义仍不确定。乳糜泻带来的情感负担是HRQoL受影响最大的维度，而沟通相关方面相对保留。虽然出现了地域差异，但应谨慎解读，因为不同语言版本和文化背景之间的可比性尚未确立。

已知：

• 通用的健康相关生活质量问卷可能低估乳糜泻相关的心理社会负担；父母和儿童对疾病负担的感知经常不同。

新发现：

• 父母报告的HRQoL评分始终低于儿童自身，尤其在"饮食"领域，而"患有乳糜泻"领域代表了全球最大的心理社会负担。