今年9月，《罕见及复杂癫痫无缝照护权利章程》正式发布。该章程旨在引起各方对从儿科护理过渡到成人护理过程中可能出现的缺口问题。该章程由癫痫联盟Plus、国际癫痫局、Jazz Pharmaceuticals和UCB共同制定。据发起方介绍，对于许多患者而言，过渡到成人护理是一个关键阶段，在此过程中可能会失去此前协调良好的支持体系。这可能使他们在医疗和社会福利系统中难以找到方向。在欧洲，约每1万人中就有5人患有罕见及复杂癫痫。这些疾病通常伴随额外的认知、行为或精神方面的障碍，需要长期医疗和社会支持。因此，该章程呼吁将过渡到成人医疗确认为卫生政策优先事项。其核心诉求包括：实现安全、协调的成人护理过渡；建立儿科团队与成人医疗团队之间的结构化交接机制；指定照护路径协调员；以及确保获得具有罕见及复杂癫痫专业知识的医疗人员。此外，还要求定期调整个性化照护计划、提供跨学科照护服务以及终身随访。该章程为患有罕见及复杂癫痫的人群共定义了十项权利。详见：https://epilepsyplus.org/patient-charter。

资料来源：Jazz Pharmaceuticals