《Journal of Geriatric Oncology》：Patient education for older adults with cancer and their caregivers: A scoping review
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摘要 引言：患者教育对于老年癌症患者及其照护者理解诊断和治疗至关重要。然而，描述患者教育干预的证据尚未被全面梳理。本综述目的是刻画针对老年癌症患者和/或照护者开发的患者教育干预的特征、实施方式和结局，涵盖任何研究设计，并识别证据缺口。材料与方法：采用Arkse
摘要 引言：患者教育对于老年癌症患者及其照护者理解诊断和治疗至关重要。然而，描述患者教育干预的证据尚未被全面梳理。本综述目的是刻画针对老年癌症患者和/或照护者开发的患者教育干预的特征、实施方式和结局，涵盖任何研究设计，并识别证据缺口。材料与方法：采用Arksey and O’Malley框架开展范围综述（scoping review），并按PRISMA-ScR指南报告。于2025年1月23日检索MEDLINE、EMBASE、EMCARE、CENTRAL、PsycINFO和Scopus。纳入2000年以来发表、评估由医疗专业人员实施的患者教育的研究。结果：从26,898条记录筛选中，93项研究符合纳入标准。多数干预在治疗前实施（n = 63），手术是最常见情境（n = 31）。常见目标包括副作用预防（n = 32）和支持治疗决策（n = 26）。照护者参与有限。结局被聚类为20个域。常报告的域为满意度/可接受性（52次出现）和知识/理解（46次出现），而照护者结局和临床终点（clinical endpoints）很少被评估。讨论：患者教育干预通常改善知识和满意度，但临床或系统层面影响的证据仍有限。关键缺口包括老年评估（geriatric assessment）整合极少、对认知障碍的适配有限、照护者特异性结局稀少，以及非预期效应（unintended effects）报告不一致。未来研究应更好地将照护者需求和老年医学原则整合到患者教育设计中。
研究背景与问题：癌症主要影响老年人，人口老龄化使老年癌症患者数量在未来二十年显著增加。许多老年人除癌症外共存多种慢性病，影响治疗耐受、结局和支持照护需求；功能、认知、感觉、社会支持和健康素养的年龄相关变化，可能影响其理解治疗信息、参与决策、遵守方案及自我管理症状和副作用。ASCO和SIOG推荐对≥65岁成人进行综合老年评估（CGA），以识别认知障碍、健康素养有限和功能衰退等影响理解、共享决策、依从和自我管理的脆弱性。患者教育是帮助老年癌症患者及其支持者理解诊断、考虑治疗选择、参与决策和管理治疗及副作用的关键，但老年患者因多病、多重用药、功能限制、认知或感觉障碍、数字障碍和健康素养差异而更复杂。既往唯一专门针对老年癌症患者治疗性健康教育的综述仅纳入1990—2016年的7项研究；因此需要更新至2025年，纳入照护者相关干预，描绘交付形式和结局，并考察认知障碍、照护者参与和CGA整合等老年肿瘤学缺口。研究问题为：针对老年癌症患者及其支持者的患者教育干预/材料已知什么，其在改善结局方面的有效性如何？
研究方法：采用Arksey and O’Malley框架及Levac等完善，按PRISMA-ScR报告。检索MEDLINE、EMBASE、EMCARE、CENTRAL、PsycINFO和Scopus（2000年至2025年1月23日），无语言限制；2026年1月13日检索灰色文献。双人独立筛选，第三人解决分歧；Excel提取由第二人核验；用混合方法评价工具（MMAT）2018评价质量；结局映射为描述性分类；2026年1月21日与SIOG护理与相关健康及科学家兴趣组25名利益相关者咨询。文献来源为上述数据库及灰色文献，最终纳入93项研究，来自五大陆，北美46、欧洲32、亚洲12等。
研究结果：
3.1 纳入研究描述（Description of included studies）：93项研究覆盖五大陆，北美46、欧洲32、亚洲12，澳大利亚1、南美1、跨区域1；7篇非英语。设计包括RCT37、定量非随机26、定量描述17、混合方法7、定性6；样本量7—1339。癌种以前列腺癌21、混合/一般癌症20、结直肠癌11、皮肤癌11多见，肺癌6、膀胱癌6、乳腺癌5、血液肿瘤4、其他胃肠癌4、妇科癌2、肾癌1，另有脑转移和盆腔放疗队列各1。平均年龄多为65—75岁。照护者在18项研究中以任何形式参与，但仅12项明确纳入并收集照护者特异性数据；很少报告照护者可用性及其对依从、心理社会结局或教育接受的影响。结论：证据地理集中于北美和欧洲，设计多样，照护者纳入有限。
3.2 纳入干预描述（Description of included interventions）：常见目标为治疗前副作用预防或预期管理32项、治疗决策支持26项、治疗中副作用管理14项、其他目标21项。治疗前实施63项、治疗中20项、围手术5项、其他/不明确5项。情境以手术31项最常见，其次放疗14、化疗10、激素治疗8、免疫治疗2，其余28项为混合或非特定模式。交付形式中44项以多媒体、视频和技术为主（视频/DVD24、网络平台/应用13、虚拟现实/模拟/互动数字工具7），42项主要面对面临床医生主导教学或咨询并辅以材料，6项仅印刷/书面/邮寄，1项感官为基础。实施者以护士22项、多学科团队25项、医生/外科医生9项、其他专家7项、研究 staff 6项，24项未明确。多数研究描述所提供信息而非系统评估信息需求，少评估主动与被动参与偏好。结论：多媒体技术交付常见，但模式多由设计决定，少提供选择。
3.3 结局映射（Outcome mapping）：结局归为教育/学习、行为、健康、照护者、不良结局/实施风险五类，共20个域、257次出现。最常评估满意/可接受性52次、知识/理解46次；最少为治疗选择/生存、药物依从/治疗管理、照护者结局各3次，抑郁4次。近端教育结局改善较一致，远端健康和心理社会结局混合。
3.3.1 结局域分布（Distribution of outcome domains）：满意/可接受性52次和知识/理解46次最常见；治疗选择/生存、药物依从/治疗管理、照护者结局各3次，抑郁4次最少。
3.3.2 按研究设计的结局域（Outcome domains by study design）：满意/可接受性在所有设计均评估；医疗利用/安全仅定量研究报告；不良结局在描述、定性和混合方法研究中报告，包括焦虑、情绪困扰和信息过载。
3.3.3 测量方法（Measurement approaches）：近端教育结局如知识/理解、准备、自我照护能力多用研究者设计问卷，在教育后或短期随访施测；满意度多用研究特定Likert条目、满意度调查或可行性问题；远端健康和心理社会结局多用验证性患者报告结局工具评估焦虑、抑郁、困扰、生活质量、决策相关结局和依从。
3.3.4 结果方向与一致性（Direction and consistency of findings）：近端教育结局（知识/理解、准备、决策相关）改善更一致；远端健康和心理社会结局（焦虑、抑郁、困扰、生活质量）结果混合。因干预、测量和设计异质性，未做meta分析或治疗模式亚组分析。
3.3.5 映射提示的证据缺口（Evidence gaps highlighted by the mapping）：照护者结局、治疗选择/生存、生理参数/应激反应等临床终点很少评估；不良结局/实施风险及其他非预期效应报告不一致。
3.4 纳入研究质量评价（Quality assessment of included studies）：37项RCT总体方法合理，随机化和基线可比常报告，依从性多较高但部分次优；结局评估者盲法少，不完整结局数据影响部分试验有效性。26项定量非随机研究多数结局数据完整≥80%，3项未达；17项定量描述研究统计适当，但样本代表性和无应答偏倚透明度不一；6项定性研究问题、方法、解释和发现较一致；7项混合方法研究多能说明设计理由并整合定量与定性结果。结论：证据质量中等，存在方法学弱点。
3.5 灰色文献检索（Grey literature search）：未发现额外符合纳入标准的患者教育材料。
3.6 利益相关者咨询（Stakeholder consultation）：25名SIOG兴趣组利益相关者认为映射结果与老年肿瘤实践相关，强调患者教育即使临床影响有限，也可能影响焦虑、准备和信心等心理社会结局；指出两个实践差距：缺乏整合CGA发现的患者教育资源，以及患者教育是否促进治疗依从性的证据不足。
讨论部分总结：本范围综述综合93项研究，较既往综述证据更大更新、交付形式更广、结局更多。最强模式是患者教育常改善或关联近端结局，尤其知识、准备、决策相关结局和满意度/可接受性；对远端健康结局影响不一致且常未评估，因此应解释为支持改善理解和照护准备，而非临床结局改善的确证。CGA整合是主要缺口，无研究明确根据CGA发现设计教育或帮助患者/照护者理解CGA需求如何影响治疗和支持照护；认知障碍适配极少，一些研究排除已知认知障碍者；公平和可及性结局如数字素养、感官适配、语言/文化适配和健康素养分层分析不足；临床终点少；不良结局报告不一致，少数报告焦虑、情绪困扰、信息过载或信息回避，尤其信息过早或过多时；生活质量结果混合，Templeton et al.和Pool et al.报告改善，而Padrnos et al.和Schmidt et al.未报告。方法质量中等，多为单中心、小样本、自定义或未验证测量，少样本量计算，盲法少。地理上78/93来自北美或欧洲，限制推广。数字多媒体干预主导，但Schonberg et al.发现60%老年女性偏好纸质决策辅助，Preyde et al.报告约60%偏好小册子等纸质格式，提示需探索混合交付并避免纯数字加剧不公平。照护者参与18项但常为次要参与者，数据常与患者合并，需照顾者特异性结局和双人水平评估。局限性：仅少部分研究报告教育材料，无法用患者教育材料评估工具（PEMAT）评价；未做远端结局的治疗模式亚组分析；证据多来自高资源、手术和放疗情境，对其他系统、人群及化疗、激素、免疫和晚期疾病推广有限。
研究结论（翻译）：本范围综述纳入93项研究，表明老年癌症患者教育干预最一致地针对近端结局，尤其知识/理解和满意度/可接受性，并常报告这些结局改善，部分研究也提示决策相关结局和选定心理社会终点获益。然而，尽管推荐该人群常规CGA，CGA知情患者教育仍基本缺失，无纳入干预明确将CGA发现纳入教育设计。此外，教育干预很少处理认知障碍和健康素养有限等常见年龄相关脆弱性；照护者参与和照护者特异性结局也不常纳入，尽管照护者在决策和日常照护中居核心。关于下游、临床有意义结局（如功能状态、治疗耐受和医疗利用）的证据仍有限。为发挥全部潜力，患者教育应超越一般支持策略，作为以人为中心、老年医学知情的癌症照护组成部分，明确处理老年人多维需求并在适当时纳入照护者。
