《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Enhancing Family Caregiver Well-Being: Evaluation of Person-Centered Navigation Services
编辑推荐：
中文摘要翻译
家庭照护者承受着更高水平的压力、孤立感和未满足的需求，尤其是在农村地区。家庭照护者导航（Family Caregiver Navigator，FCN）项目被实施为一项免费、电话式、以人为中心的干预措施，以应对上述挑战并支持照护者的福祉。该项目为美
中文摘要翻译
家庭照护者承受着更高水平的压力、孤立感和未满足的需求，尤其是在农村地区。家庭照护者导航（Family Caregiver Navigator，FCN）项目被实施为一项免费、电话式、以人为中心的干预措施，以应对上述挑战并支持照护者的福祉。该项目为美国某农村州的照护者提供评估、资源映射和后续支持。自2023年以来，已有901人联系该项目。其中，289名照护者参与了FCN干预。参与者的平均年龄为56岁，多数为白人（87%）、已婚（67%）、女性（80%），56%的人提供照护已达三年或更长时间。配对t检验（paired t-test）分析评估了参与FCN对照护者负担（Zarit-4?）、抑郁严重度（PHQ-9?）、身份差异（identity discrepancy）以及选定行为信心变化等结局指标的影响。所有结局变量在干预前至干预后的得分均观察到统计学显著差异（p < 0.001）。58%的参与者报告“减少将照护对象安置于机构”的意愿。59%的参与者表示对项目极为满意，75%的参与者极有可能向他人推荐FCN。这项务实项目评估研究的结果表明，参与FCN可以改善照护者的福祉，并支持农村环境中的照护能力。
论文解读
一、研究背景与问题提出
全球范围内，超过2.5亿人为患有慢性疾病、衰弱、残疾或父母无法继续承担照护角色的家庭成员提供照护。这一无偿的、通常由家庭成员承担的照护劳动力往往被视为“隐形的”，因为照护发生在私人住宅中、游离于正规经济之外、未被认可为照护团队的一部分，且社会观念将家庭照护视为一种义务性期待。2024年美国家庭照护者提供的495亿小时照护的估计货币价值超过1万亿美元。尽管家庭照护者可能减轻卫生和社会照护系统的负担，但照护者自身往往在财务、身体和心理上受到负面影响。
照护者福祉是多维度的，涵盖身体、心理、社会联系和环境等方面。许多照护者经历的压力、情感负担和社交机会减少，会对其目标感、功能能力和维持有意义关系的能力产生负面影响。随着全球老年人口增加，卫生和社会照护系统必须扩展能力，以应对照护、社会隔离和福祉之间的关键交叉点。这一问题在农村地区尤为突出，许多老年人和家庭照护者面临医疗照护可及性及照护者支持服务可得性方面的差距和障碍。资源和服务获取的不平等往往因提供者短缺、交通服务有限、社会隔离、地理距离和健康社会决定因素（Social Determinants of Health，SDOH）而加剧。近40%照护成年人的家庭照护者报告与其照护角色相关的中度至高度财务压力。此外，农村地区的照护者报告与医疗提供者的互动有限，在沟通和照护协调方面遇到障碍，且常常遭遇对照护挑战缺乏理解的情况。
尽管照护的影响已有充分记录，但缺乏专门针对照护者的循证干预措施——无论其年龄、收入、与医疗系统或健康保险计划的关联，或照护对象的诊断或状况如何。2025年一项针对老年照护者有效解决方案的系统综述审查发现，大多数研究聚焦于与痴呆相关的照护情境。这项探索性研究旨在弥补文献中关于跨年龄和诊断界限、并为因地理隔离而处于社会服务荒漠中的个体提供可及性的家庭照护者干预措施的空白。
二、研究设计与方法
为应对农村和资源不足地区照护者面临的独特挑战，研究人员开发并实施了家庭照护者导航（FCN）项目。这一免费、低门槛、电话式、以人为中心的照护者干预措施的设计以社会生态模型（Socio-Ecological Model，SEM）为指导，该模型认识到关系、社区和社会结构对个体行为的影响。FCN项目具体旨在满足农村环境中个体的需求，实施于美国一个农村西部州，该州80%的县被归类为农村或偏远地区，互联网、正式支持和/或医疗照护服务可及性有限。
该研究采用准实验性前后测调查方法评估FCN项目结局。标准化评估在基线和30–90天后进行，随访时间取决于照护者的需求和偏好。使用经过验证的Zarit-4?（Cronbach's alpha 0.9）和PHQ-9?（Cronbach's alpha 0.89）工具评估参与对照护者负担和抑郁严重度的影响。用于评估身份差异的问题仿照类似照护者评估中使用的题目，并基于照护者身份理论。研究人员设计了一份回顾性前测调查，用于测量在减轻压力、获取资源、在照护者角色中做出积极改变以及沟通需求方面的能力变化。能力变化采用李克特式量表测量（1=完全没有信心至5=完全有信心）。评估人员还设计了两项项目满意度调查。参与者为选择参与FCN项目的家庭照护者便利样本，通过多种方式招募，包括月度全州照护者通讯、社交媒体帖子、向与照护者有接触的专业组织进行演示、当地健康博览会和其他外展机会。所有FCN评估和评估程序均经大学机构审查委员会批准。数据采用配对t检验和描述性统计分析，使用IBM SPSS Statistics 31.0版。
三、研究结果
3.1 人口统计学特征
自2023年以来，901人联系了FCN项目。其中，612人被归类为“寻求特定资源/紧急情况”。其余289名照护者参与了FCN干预，共制定了322份照护计划（初始和随访）。参与者平均年龄56岁，多数为白人（87%）、已婚（67%）、女性（80%）。56%报告提供照护已达三年或更长时间。超过半数参与者表示照护对象为父母或配偶的父母（59%），略低于半数（41%）照护配偶/同居伴侣，近四分之一（24%）照护子女或孙辈。近半数拥有学士或更高学位（43%），42%全职或兼职工作。照护者居住在该州73%的县（44个县中的32个），覆盖了92%的农村县（25个农村县中的23个）以及该州所有城市指定县。
3.2 健康社会决定因素与联系性
29%的照护者报告在满足基本需求（如食物、住房、公用事业）方面存在困难。大多数照护者（75%）报告缺乏社会联系性，以感到自在的人数不超过五人来衡量。
3.3 Zarit-4?、PHQ-9?、身份差异及安置意愿评估
配对t检验评估了参与FCN项目对Zarit-4?（n=50）、PHQ-9?（n=48）和身份差异（n=49）评估前后得分的影响。Zarit-4?得分从干预前（M=9.56，SD=3.39）到干预后（M=6.88，SD=3.49）出现统计学显著下降，t=(49) 5.17，p<0.001，Cohen's d=3.67。PHQ-9?得分从干预前（M=7.54，SD=5.42）到干预后（M=4.90，SD=5.00）出现类似显著变化，t=(47) 4.23，p<0.001，Cohen's d=4.33。身份差异从干预前（M=8.94，SD=3.92）到干预后（M=6.49，SD=4.13）也观察到统计学显著变化，t=(48) 4.33，p<0.001，Cohen's d=3.96。分别有58%（n=29）和26%（n=13）的参与者表示“减少安置意愿”或“安置意愿无变化”。
3.4 能力信心变化及项目满意度
回顾性前测调查的回复率为20%（58/289）。结果显示四项能力信心均出现统计学显著（<0.001）的积极变化。每位照护者的导航员接触次数介于2至6次之间。照护计划数据分析显示，最常被转介的三种资源为支持小组（25%）、暂托服务（20%）和教育/培训机会（14%）。项目满意度调查回复率为20%（50/289）。59%（n=35）表示对项目极为满意，另有19%（n=12）报告较为满意。7%（n=4）表示对项目非常不满意。75%（n=44）的受访者极有可能向其他照护者推荐FCN。
四、讨论与结论
讨论部分总结
这项务实评估研究的结果填补了文献中关于独立式、低门槛、电话式、多点接触、旨在跨生命周期支持家庭照护者而不论照护对象诊断或状况的项目的空白。研究结果表明，参与以人为中心的FCN项目可能对照护者福祉和继续提供照护的能力产生积极影响，所有结局变量均出现统计学显著变化。然而，由于研究的准实验性质，这些发现需谨慎解读，包括样本量小、依赖自我报告数据、缺乏对照组、随访评估时间标准化，以及未对完成随访者与未完成者进行比较分析等设计局限。
随访评估的时间安排经常因无法通过电子邮件、电话或短信联系到照护者，或照护者表示没有时间或不需要与导航员会面而面临挑战。从项目注册到随访评估之间观察到的参与者数量减少引入了显著的流失偏倚风险。FCN方案的一个基本原则是效能——过程需要有效且高效，注重最小化照护者所需时间。由于大多数文献中描述的导航项目针对照护对象的特定诊断（如痴呆、癌症、中风）和/或通过医疗照护提供系统或公共/私人健康保险系统提供，FCN干预的设计使其难以与其他导航项目进行比较。
FCN评估中纳入社会文化和SDOH因素对于资源映射和目标设定过程至关重要。导航员联系当地图书馆员和卫生专业人员，并利用家庭照护者联盟可用的组织网络来识别潜在资源。导航员还鼓励照护者寻求自然支持（如家人、朋友、邻居等），并发现提供资源与照护者之间的“温暖交接”非常重要，这有助于克服许多照护者寻求帮助的犹豫，并回应了照护者对理解和认可的需求。项目评估还强调了聘用具备以人为中心、文化胜任支持技能的导航员的重要性。FCN的定制评估和多点接触交付方案为参与者和导航员之间发展信任关系提供了机会。虽然导航员往往无法为农村社区的照护者连接具体服务，但研究结果表明照护者负担和抑郁严重度出现积极变化——与导航员建立信任关系可能增加了照护者对社区可用资源的信任和连接。利用电话作为主要沟通方式最大化了高技能导航员的覆盖范围，减少了对农村地区往往缺乏的驻地专业人员的依赖。
研究结论翻译
这项务实评估研究的结果表明，参与以人为中心的FCN项目可能对照护者福祉产生积极影响，证据为照护者负担、抑郁严重度和身份差异均出现统计学显著变化（p<0.001）。参与者还报告了高水平的项目满意度，超过75%表示极有可能向他人推荐该项目。该项目还为提高对照护者及其所面临挑战的认识提供了渠道。照护者往往将照护对象的需求置于自身需求之上，和/或未认识到照?对照护者自身健康和福祉的损耗。通常需要鼓励他们向信任的人寻求帮助，才能促使他们为自己寻求照护。FCN项目通过持续外展照护者并提供向社区资源的温暖交接来实现这一点。
研究结果也为进一步调查和实施更强有力的评估设计奠定了基础，例如涉及更大参与者池的多基线或随机对照试验，检验不同年龄照护对象相关的照护者需求差异，以及更广泛的地理覆盖。此外，对完成随访者与未完成者进行比较分析将最大限度降低流失偏倚的威胁。随着我们展望满足日益增长的老年人口需求的未来，必须为家庭照护者提供支持。随着以人为中心的预防和干预项目需求的增加，医疗照护提供系统、社会服务机构和社会组织必须协同利用资源，提供低门槛项目。这一需求在农村、资源不足地区和/或直接照护/家庭健康专业人员短缺地区尤为关键。在这些环境中，家庭照护者往往充当照护对象的主要或唯一支持来源，且获得正式服务的机会有限。为提供以人为中心的照护，必须为照护者提供满足其多样化和不同需求的个性化、可适应干预措施。实施可及、社区知情、满足照护者需求的干预措施（如FCN项目），可以加强支持网络，促进照护者和照护对象双方的整体健康、生活质量和福祉。
