多发性硬化症患者参与活动与跌倒风险的平衡：一项质性研究

《Clinical Rehabilitation》：Balancing participation and fall risk in people with multiple sclerosis – a qualitative study

　　

目的：探讨多发性硬化症（multiple sclerosis，MS）患者的生活体验，以理解伴随跌倒风险生活对其当前参与（participation）的影响，以及他们为维持未来参与所采取的策略。 设计：质性访谈研究。 方法：采用半结构化访谈提纲，对12名MS患者进行个体面对面或电话访谈。纳入标准为确诊MS、过去12个月内至少经历一次自我报告的跌倒，且未持续使用步行辅助装置。采用归纳式内容分析（inductive content analysis）对访谈资料进行分析。 结果：受访者平均年龄为49岁，12人中有10人为女性，确诊后平均病程为7年。分析得出六个亚主题及其类别，并形成一个总体主题：参与与跌倒风险的平衡。受访者描述了为留在职场而采取的行动、参与社会和公民生活的策略、因工作生活挑战而坚持居家活动的努力，以及家庭内外的障碍。在工作场所和家中采用了相似的策略以继续从事有价值的活动。 结论：参与本研究的MS患者描述了在参与活动与跌倒风险之间寻求平衡的过程。为继续工作、开展社会和居家活动，受访者不得不进行调整、规划和向他人寻求帮助。研究人员建议，与MS患者的临床沟通应超越身体功能、活动和情境因素，纳入参与维度，以获得完整全面的评估。

多发性硬化症患者参与活动与跌倒风险的平衡：一项质性研究的系统解读

一、研究背景与问题提出

参与（participation）是康复领域的核心概念，可视为康复努力的总体目标，同时也是《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF）四大领域之一，与身体结构和功能、活动及环境因素相互作用。根据ICF的定义，健康情境中的参与是指投入生活情境，而非局限于任务或动作的执行。十余年前，国际MS跌倒预防研究网络已发布共识建议，主张将参与作为MS跌倒预防研究中的"真实世界结局指标"。

跌倒在多发性硬化症（multiple sclerosis，MS）患者中十分常见，一项荟萃分析报告3个月内跌倒发生率为56%，其中65%发生在室内，多数发生在早晨（36%）或中午至下午6时（39%）。大量与运动、感觉、感觉运动及认知因素相关的跌倒风险因素已被识别，同时还包括个人和环境因素。这些因素以及既往跌倒经历可能导致患者在各生活领域的参与受限。参与受限随残疾程度加重而增加，且社会参与的受限程度高于居家参与。害怕跌倒的MS患者参与休闲和社会活动的可能性更低。

尽管已有研究探讨了平衡障碍和/或跌倒经历的影响，但针对参与的具体影响研究相对较少。既往研究更多关注跌倒的成因，而非MS患者如何在日常生活和工作中管理跌倒风险的策略。因此，本研究旨在探讨MS患者对跌倒风险如何影响参与的主观体验，以及他们为维持参与所采用的策略。

二、研究设计与方法概述

本研究为质性访谈研究，经瑞典伦理审查机构批准（批准号2019-03398）。研究对象从一项既往调查跌倒情境影响因素的研究中招募，该研究从瑞典中部五个地区纳入MS患者。本研究邀请14人参加，最终12名MS患者同意接受访谈，2人拒绝。纳入标准为确诊MS、过去12个月内至少经历一次自我报告的跌倒、能够理解和说瑞典语、研究开始时未持续使用步行辅助装置。

受访者中女性占83%，平均年龄49岁，三分之二为复发缓解型MS，确诊时间1至25年（平均7年），10人（83%）兼职或全职工作。访谈于2019年10月至2021年2月进行，前6次为面对面访谈，后6次因COVID-19限制改为电话访谈。采用半结构化访谈提纲引导对话，访谈时长33至63分钟（平均45分钟），由经验丰富的秘书逐字转录。

数据分析采用归纳式内容的显性内容分析方法（manifest content analysis with inductive approach）。两名研究人员分别进行开放式编码，使用NVivo软件（版本14）对意义单元进行编码，随后所有作者共同参与将编码归类为类别、亚主题和主题，并选取引文以增强分析的可信度。

三、研究结果

分析得出六个亚主题及一个总体主题：平衡参与和跌倒风险（balancing participation and fall risk）。

3.1 工作参与面临的挑战与维持工作队伍的策略

在工作场所，参与主要受到需要长距离行走、爬楼梯、长时间站立以及参加会议和社交活动等任务挑战。受访者描述了以计划和优先排序为主要策略，考虑症状的日常波动并始终计算跌倒风险。策略包括：平衡轻重工作任务、组织任务以缩短行走距离、规划以应对症状的日常变化、向同事和主管寻求帮助。部分受访者延迟告知同事自己患有MS，但最终告知同事和主管成为继续工作的必要策略，因为这为实际解决方案创造了机会，如在个人房间设置打印机。一位教师受访者描述了让学生帮助搬运物品的做法。工作场所的社交聚会也被视为体力和心理上的挑战，部分受访者因担心前往午餐室的途中存在明显跌倒风险而避免前往，或规划避开高峰时段。

3.2 户外参与面临的挑战与维持社会和公民生活的策略

受访者描述了在购买杂货、衣物和用品方面的参与受限。商店和购物中心中的压力环境因疲劳和注意力缺陷等MS症状而诱发跌倒风险。为维持独立性，受访者选择将车停在商店附近、带朋友陪同购物或在线订购杂货。改变交通方式是继续参与户外社交和休闲活动的常见策略，例如开车并就近停车、骑自行车代替步行。其他策略包括穿结实的鞋子、使用手杖和挽住朋友的手臂。当无法改变交通方式或地面难以行走时，策略则基于避免活动，从而限制参与。对跌倒的恐惧使受访者意识到潜在危险，但也限制了他们的参与，因为他们随后会避免可能导致跌倒的情境。

3.3 居家参与面临的障碍与维持居家活动的策略

能够继续参与家务活动意味着保持独立和掌控感。受访者描述了从站立活动转向坐姿活动的策略，如坐着洗碗。住房布局被认为是能够承担部分家务的主要因素，甚至影响换房决策，如选择单层住宅以避免楼梯。其他策略包括规划家务以尽量减少上下楼梯、向他人求助、购置带轮家具以方便清洁。在家中保持独立还包括规划休息。受访者在举办大型社交聚会方面受到限制，因为这对身心都很疲劳，因此他们主要与近亲共度时光。

四、讨论与结论

本研究发现，无论受访者采用何种策略来继续参与家庭、工作场所、社交或休闲活动，参与均受到限制。所有受访者都必须在多种情境中平衡或协商跌倒风险与参与能力之间的关系，采用多种策略，并持续关注身体感受、症状在日内和日间的波动以及环境因素。受访者面临的挑战既有身体层面的也有心理层面的，且两者常相互作用。与工作场所相比，受访者在家中拥有更大的能力调整活动或环境，即使部分挑战是相似的。

既往研究建议在MS跌倒干预中测量参与，并提出了四种结局测量工具。然而，目前使用参与相关结局测量的研究仍然较少。认知缺陷比平衡和步态障碍更与参与受限相关。运动障碍可通过辅助设备、轮椅和助行器进行补偿，但社区可达性可能受限且跌倒风险仍然存在。本研究中多位受访者描述了认知缺陷和疲劳如何限制其参与社交活动，因为同时应对嘈杂声音和多人互动对身心都很疲劳。

医疗保健通常侧重于改善损伤和残疾的干预措施，可能忽视了询问患者维持生活情境参与的需求。以人为中心的医疗保健可能有助于找到克服参与挑战的策略。虽然本研究受访者已发展出维持独立性和参与的策略，但有时这些策略并不足够。

本研究采用归纳方法探讨跌倒风险对参与影响的复杂现象。尽管样本量较小，但鉴于研究目的和数据收集方式，数据被认为足够丰富，具有充分的信息效力。所有作者参与分析增强了研究结果的可信度。研究人员均为物理治疗师，并在MS跌倒研究方面有丰富经验。研究局限性包括：参与者从既往研究中招募，可能影响样本选择；仅纳入两名男性，可能影响结果的迁移性；研究在瑞典背景下进行，其宽松的就业法律条件可能限制结果向其他国家的迁移。

研究结论：参与本研究的MS患者描述了需要成功的策略来平衡参与与跌倒风险。日间波动对维持参与所选择的活动构成挑战。为留在劳动力队伍并继续社会和居家活动，受访者必须调整、规划和向他人寻求帮助。当调整无法实现时，参与即受到限制。测量损伤和残疾具有价值，但应辅以参与受限和参与意愿的叙述，或使用经过验证的问卷，以获取对患者真实生活真正重要的信息。

临床信息：伴有跌倒风险增加的MS患者在维持参与方面面临挑战；伴随跌倒风险生活意味着必须调整、优先排序和规划以继续有价值活动；医疗保健专业人员必须在MS患者的个体化评估中认识到参与方面的挑战。