《Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine》：What are structural barriers and facilitators to accessing habilitation or rehabilitation among children with cerebral palsy in low- and middle-income countries? A scoping review
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目的：本范围综述旨在系统梳理中低收入国家（low- and middle-income countries，LMICs）脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）儿童在获得功能训练（habilitation）或康复（rehabilitation）服务过程中
目的：本范围综述旨在系统梳理中低收入国家（low- and middle-income countries，LMICs）脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）儿童在获得功能训练（habilitation）或康复（rehabilitation）服务过程中所经历的结构性障碍与促进因素的文献证据；并探讨这些经历是否因社会因素的不同而有所差异。
方法：研究人员开展了一项范围综述，纳入了质性研究或混合方法研究（提取其质性部分），这些研究探讨了CP儿童获得功能训练/康复服务的结构性障碍或促进因素。结构性障碍与促进因素包括社会经济与政治背景、治理、政策以及文化/社会价值观。配对评审员对从数据库中检索到的文献进行筛选并提取数据，研究人员进行了描述性综合。
结果：研究人员共识别出34项相关研究。基于一项在低收入国家开展的以家庭为基础的项目研究，障碍包括受限的家庭环境和缺乏对CP的认识，而促进因素则涉及当地可用资源的利用。对于中低收入和中高收入国家（33项研究），获得服务的结构性障碍与促进因素涉及：经济状况；地理位置、交通、服务不可及性和不可获得性；系统基础设施；缺乏知识；以及对CP的认知。研究人员识别出中低收入国家中与CP相关的污名化（stigma）作为结构性障碍，以及中高收入国家中自然紧急情况期间的服务中断问题。
结论：在中等收入国家，CP儿童在获得功能训练或康复服务方面面临诸多结构性因素，这些因素与社会因素相互交织。低收入国家仍需进一步研究。
论文主体内容总结
引言
脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）是一种永久性神经系统疾病，是儿童期残疾的主要成因，通常需要功能训练（habilitation）或康复（rehabilitation）服务。全球约有5000万CP患者需要长期乃至终身的干预。早期及时获得照护可显著减少CP相关的原发性和继发性并发症。然而，许多CP儿童因结构性产生的不平等而面临照护获取障碍。照护获取受医疗和非医疗因素驱动，包括职业和阶级地位、收入保障、教育机会、住房获取和社会包容等，这些因素以产生系统性不利的方式分布。CP在中低收入国家的出生患病率为每1000例活产中3.4例（95% CI 3.0-3.9）。全球康复需求因多种因素而持续未得到满足，包括缺乏资金和针对情境的政策、服务和受过培训的康复专业人员短缺，这些在低资源环境中尤为突出。本范围综述旨在系统梳理CP儿童在获取功能训练或康复服务方面结构性障碍与促进因素的文献，并探讨这些经历是否因社会因素及其交叉性而有所不同。
材料与方法
研究人员依据更新的JBI范围综述方法学指南开展范围综述，并按照PRISMA-ScR（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Extension for Scoping Reviews）进行报告。研究方案已在开放科学框架（Open Science Framework）预注册。纳入标准包括：质性研究、混合方法研究（可提取质性部分）、质性研究的系统综述或范围综述。研究聚焦于中低收入国家的结果。文献检索由经验丰富的健康科学图书馆员协作完成，检索数据库包括MEDLINE（Ovid）、EMBASE（Ovid）、CINAHL（EBSCO）、PsycINFO（Ovid）和Sociological Abstracts（ProQuest），检索时间从建库至2024年7月24日。筛选分为两个阶段，由配对评审员独立进行。数据提取使用预先定义的数据提取表。依据研究目标，未对纳入研究进行批判性评价。综合描述以世界卫生组织（World Health Organization，WHO）健康社会决定因素行动框架为指导。
结果
研究筛选
去重后共筛选3410篇标题和摘要，其中508篇进行全文筛选。全文筛选后确定34项相关研究。标题/摘要筛选的评审员间一致性百分比为89%，全文筛选为79%。
研究特征
30项为质性研究，4项为混合方法研究。1项研究在低收入国家（埃塞俄比亚）开展，18项在中低收入国家开展（尼日利亚2项、加纳8项、印度3项、赞比亚2项、肯尼亚1项、柬埔寨1项、孟加拉国1项），15项在中高收入国家开展（南非7项、伊朗4项、泰国1项、马来西亚2项、博茨瓦纳1项）。大多数研究的参与者为照护者（26项），2项研究纳入CP儿童，3项纳入医疗服务提供者，4项为混合参与者。功能训练和康复服务包括辅助设备、体育活动和运动项目、药物、认知行为疗法、咨询、言语治疗、物理治疗师或作业治疗师提供的项目以及更广泛的社区康复。
获取功能训练或康复服务的结构性障碍与促进因素
结果按低收入、中低收入和中高收入国家分层呈现。许多社会因素与结构性因素相互交织，包括性别、社会经济阶层、就业、文化、农村居住地、残疾和社会关系。
低收入国家的结构性因素
在埃塞俄比亚开展的唯一一项研究聚焦于以家庭为基础的康复照护。照护者将家庭康复描述为居住在农村地区人群获取照护的促进因素，克服了地点和交通方面的障碍。促进因素包括使用当地可用的设备或资源。相反，物理家庭环境的限制，如狭窄空间和有限设备，成为家庭锻炼项目的障碍。此外，照护者对CP认识有限也构成获取照护的障碍，包括将残疾误解为“诅咒”或有精神原因，或认为只有药物才能“治愈”该病。
中低收入和中高收入国家共同的结构性因素
基于31项研究，在四个领域识别出中低收入和中高收入国家共同存在的结构性障碍与促进因素：
经济因素：22项研究描述了经济因素。获取照护的障碍包括照护费用，尤其是在经济支持有限和自付费用的情况下。高费用对处于较低社会经济阶层、仅有一名家庭成员有收入、或家庭中有多名残疾成员的人群尤为困难。保险覆盖往往不涵盖这些费用，政府援助或资金有限。促进因素包括当地组织根据家庭需求和儿童残疾严重程度提供经济支持、家庭成员或朋友的经济支持，以及政府对这些服务的资助。
地点、交通、服务不可及性和不可获得性相关因素：21项研究描述了此类因素。获取照护的障碍包括当地服务缺乏或不可获得，需要长途旅行。交通挑战包括公共交通有限、道路和人行道对辅助设备使用者不友好。照护者有时需物理背负儿童，导致背痛或其他疼痛。促进因素包括减少所需就诊次数、在初级保健层面和社区内提供服务、以及流动康复团队。
医疗或系统基础设施相关因素：3项研究描述了此类因素。医疗服务提供者面临人力资源不足和针对CP儿童的卫生基础设施有限的挑战，包括工作量大、人员配备有限以及受过CP儿童照护培训的提供者数量有限。
缺乏知识和关于CP及功能训练/康复的认知：15项研究描述了此类因素。缺乏对CP作为健康状况的认识，一些参与者误认为CP是急性疾病而非慢性疾病。一些照护者因缺乏对功能训练或康复服务价值和可获得性的了解而限制了服务使用。促进因素包括医疗服务提供者的转诊、提供者与照护者之间的协作伙伴关系、以及关于CP和照护的教育。
中低收入国家的结构性因素
关于CP或功能训练/康复的污名化：基于在加纳开展的3项研究，照护者描述了CP的社会认知及由此产生的污名，即加纳普遍认为CP源于精神或超自然原因。CP儿童有时被视为家庭诅咒。照护者在带孩子外出接受治疗时经历污名，成为寻求照护的障碍。污名恐惧对较低社会经济阶层的家庭尤为困难。污名和贫困将一些照护者推离外出寻求照护，而社会经济阶层较高的照护者更倾向于研究和主导CP的治疗方向。
中高收入国家的结构性因素
自然紧急情况期间的因素：基于在南非开展的2项研究，描述了COVID-19大流行期间的结构性因素。疫情导致的有限服务获取造成照护延迟，尤其对5岁以上的CP儿童。依赖公共交通的人群（通常居住于低收入郊区）受到服务获取受限的影响。疫情期间获取功能训练或康复的一个促进因素是远程治疗（teletherapy），但大多数参与者因可用性有限等障碍而无法获得远程治疗。
