《Frontiers in Oncology》：Designing and optimizing an intelligent health informatics management platform for patients undergoing chemotherapy for breast cancer: from needs assessment to pilot testing
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目的：设计并优化一个嵌入官方微信公众号（中国广泛使用的社交媒体和即时通讯应用）的健康信息学管理平台，以支持乳腺癌化疗患者的化疗所致骨髓抑制（chemotherapy-induced myelosuppression, CIM）管理和患者自我管理。方法：在用户中
目的：设计并优化一个嵌入官方微信公众号（中国广泛使用的社交媒体和即时通讯应用）的健康信息学管理平台，以支持乳腺癌化疗患者的化疗所致骨髓抑制（chemotherapy-induced myelosuppression, CIM）管理和患者自我管理。方法：在用户中心设计（user-centered design, UCD）方法指导下，平台开发和优化分为三阶段：需求评估、专家评审与迭代优化、试点可行性测试。结果：大多数患者（88.6%）和临床医生（93.9%）认可对该平台的需求。在试点评估中，移动健康应用可用性问卷（mHealth App Usability Questionnaire, MAUQ）总均分为3.63±0.32，提示可用性中等，仍有进一步优化空间。试点期间，警报系统生成了11条CIM相关警报，并推送了对应的风险分层指导。结论：该平台可通过远程监测、自动警报和风险分层指导支持个体化的CIM管理。未来需要更大样本和更长随访的研究，以评估其在改善患者自我管理和临床随访效率方面的有效性。
乳腺癌是全球女性最常见的恶性肿瘤和癌症相关死亡的主要原因之一。据GLOBOCAN 2022估计，2022年乳腺癌新发病例约230万，占所有新发癌症的11.5%，死亡约66.6万，占癌症相关死亡的6.8%；预计到2040年全球每年乳腺癌新发病例将超过300万，死亡超过100万。化疗是乳腺癌新辅助、辅助和转移性治疗的重要组成部分，但化疗所致骨髓抑制（chemotherapy-induced myelosuppression, CIM）是常见且严重的不良事件，其累积发生率可达80%-90%，可影响治疗计划、疗效及生活质量，并增加感染、贫血和出血风险。目前CIM管理仍主要依赖医院随访和患者被动报告，存在监测不频繁、依从性差、个体化不足和医疗资源利用低效等问题，可能延误病情识别和干预。移动健康（mobile health, mHealth）技术在慢性病和肿瘤护理中显示出改善依从性、早期预警和提供个性化支持的潜力，但已有工具多聚焦于用药依从、症状监测或筛查早诊，尚缺乏针对CIM血液学监测和管理的专门平台。因此，研究人员采用用户中心设计（user-centered design, UCD）方法，开发了嵌于官方微信公众号的乳腺癌化疗所致骨髓抑制管理平台（Breast Cancer Chemotherapy-Induced Myelosuppression Management Platform, BCI-MP），并分三阶段进行需求评估、专家优化和试点测试。
研究方法方面，研究包含三个连续阶段。第一阶段为需求评估，采用线上与线下相结合的方式，在乳腺外科医护人员和化疗间期乳腺癌患者中开展横断面调查，最终纳入306份患者有效问卷和164份医护人员有效问卷，问卷均显示良好内部一致性。第二阶段为两轮专家小组会议，邀请乳腺外科、护理、医学信息学、心理学和营养学领域的13名多学科专家对平台功能模块和交互逻辑进行迭代修订，专家权威系数（Cr）均值为0.88。第三阶段为平台开发与试点运行，平台基于Web技术（Apache/Nginx、MySQL、PHP、HTML/CSS/JavaScript）开发并嵌入微信公众号；2024年2月1日至3月8日在贵州省某三级甲等医院乳腺外科纳入8名首次化疗的乳腺癌患者，使用平台一个月，采用中文版移动健康应用可用性问卷（MAUQ）评估可用性（21个条目，7点Likert量表，分数越低表示可用性越好），并从系统服务器日志提取使用频率、警报触发等操作指标。
研究结果如下。
3.1 需求评估
3.1.1 患者：306名乳腺癌化疗患者中，88.56%表示需要BCI-MP平台，82.35%愿意使用；患者对疾病相关知识获取、了解血常规结果是否正常、复查提醒、严重症状时快速联系医生、基于异常血常规结果的针对性指导等功能需求得分较高。
3.1.2 医护人员：164名医护人员中，93.90%认为BCI-MP平台必要，85.37%愿意在临床使用，且医生使用意愿高于护士；医护人员对及时联系严重骨髓抑制患者、提醒血常规复检、提供疾病知识和应对策略、可视化血常规纵向数据、自动分级警报和分层指导等功能需求突出。
3.2 专家会议
3.2.1 第一轮：专家围绕功能模块和内容提出优化建议，包括允许医护端修改患者信息、按CIM分级自动提示并进行分层管理、设置问卷填写时间限制、记录警报处理后随访、用折线图可视化血常规主要指标、自动设定实验室指标单位等。研究人员据此修订平台，并将每次血常规复查提醒次数改为两次。
3.2.2 第二轮：专家关注可用性与交互设计，建议增加患者及家属培训频率，录制平台操作教学视频并上传至科室微信公众号后台，通过关键词供患者随时获取；同时增加“记住密码”功能、放大字体和界面、取消视频随访，改为平台留言、电话和门诊相结合的方式。
3.3 平台开发：最终BCI-MP平台包含患者端和医护端。患者端设有健康教育、健康互动、消息中心、健康记录和用户中心五个模块，支持疾病教育、医患沟通、个人健康记录和自我管理。医护端包括实验室记录、健康管理、骨髓抑制分级、用药记录、问卷管理、警报管理、化疗管理、健康互动和短信记录等模块。其中警报模块依据世界卫生组织（World Health Organization, WHO）分级标准，将患者上传的血常规结果自动归为0级和I—IV级，分别触发无警报、绿色、蓝色、黄色和红色警报，并提供对应的分层管理建议和循证医学指导。
3.4 试点运行
3.4.1 参与者：8名乳腺癌患者入组，平均年龄43.9±10.9岁，62.5%为30—49岁；6名接受辅助化疗，化疗方案包括TAC、AC、TcbHP、ACT和EC。
3.4.2 平台可用性评分：MAUQ三个维度中，易用性和满意度得分为3.72±0.52，信息架构为3.90±0.38，感知有用性为3.27±0.48；总均分为3.63±0.32。由于该问卷分数越低表示可用性越好，感知有用性维度得分最低，相对表现较好；信息架构维度得分最高，表明信息组织和界面布局仍有优化空间。
3.4.3 平台使用情况：试点期间平台发送短信提醒64条，记录血常规结果上传3次，每位参与者平均登录平台7次。针对上传的血常规数据，系统共生成11条指标级警报，包括5条绿色（I级）、2条蓝色（II级）和4条黄色（III级）警报，人工核对显示全部11条警报分类均与WHO预设分级阈值一致（11/11）。整个试点期间系统技术运行稳定，数据传输、短信发送和警报功能正常，无系统崩溃或数据丢失。
讨论部分指出，与现有数字症状管理系统相比，BCI-MP的独特之处在于利用客观血常规数据实现算法分级和警报，整合自动提醒与个体化建议，可能弥补现有工具缺乏CIM特异性功能的不足。采用用户中心设计有助于提升功能相关性和可用性。但研究人员也报告，患者中92.81%曾忘记复查血常规，89.22%曾经历过CIM，突显了结构化CIM监测需求尚未满足。试点过程中由于血常规结果依赖患者手动上传，并非所有完成的检测结果均被记录，依从性是重要实施挑战。此外，试点样本量小、无对照组，不能推断临床效果；临床工作负荷可能影响医护及时响应；微信生态系统可能带来隐私和数据安全隐患。未来需要更大规模对照研究、更长随访以及混合方法评估，以检验可用性、依从性、临床效果、实施可行性和数据安全，并通过医护端功能优化和数字健康能力培训推动平台向常规肿瘤实践整合。
结论方面，研究人员开发并初步评估了嵌入微信公众号的BCI-MP平台，用于乳腺癌化疗患者的CIM管理。平台实现了远程监测、自动警报和个体化健康指导，在试点中显示出中等可用性。其智能警报系统可对CIM相关异常进行分级和标记，支持风险分层指导和及时临床随访。通过整合远程监测、自动警报和医患沟通，BCI-MP平台可能有助于促进主动健康管理、支持治疗依从性，并简化临床随访流程；同时可成为患者、临床医生和专科护士之间的沟通桥梁，推动护理从被动应对转向主动和预防性管理。未来研究应进一步评估其长期临床效果、用户依从性、实施可行性和可扩展性，以支持其在常规肿瘤实践中的更广泛应用。
