《European Journal of Pediatrics》：“It cannot depend solely on the parents”—professionals’ perspectives on patient journeys of children with chronic conditions across health and social care in Germany
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目的：卫生保健、社会服务与教育系统的专业人员正面临越来越多的慢性病儿童。复杂的治疗计划、照护协调和跨系统照护需求给专业人员带来额外要求。本研究旨在探讨德国专业人员对慢性病儿童患者旅程（patient journey）的看法，并识别改善照护的机会。
方法：本定
目的：卫生保健、社会服务与教育系统的专业人员正面临越来越多的慢性病儿童。复杂的治疗计划、照护协调和跨系统照护需求给专业人员带来额外要求。本研究旨在探讨德国专业人员对慢性病儿童患者旅程（patient journey）的看法，并识别改善照护的机会。
方法：本定性研究采用2023年5月至2024年2月进行的半结构化访谈。从德国卫生、社会照护和教育系统中目的性抽样招募与慢性病儿童工作的专业人员；相关疾病包括注意缺陷/多动障碍（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD）、孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD）、发育障碍（developmental disorders, DD）、脑性瘫痪（cerebral palsy, CP）、支气管哮喘（bronchial asthma, BA）、1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）。抽样以主题饱和（thematic saturation）评估为指导。数据采用结构化质性内容分析（structuring qualitative content analysis）进行分析。
结果：共22名专业人员参与，包括医生（n = 7）、治疗师（n = 8）以及社会工作者和咨询人员（n = 7）。照护被认为在卫生、社会照护和教育系统之间碎片化、难以导航且协调不佳。关键障碍包括等待时间长、照护路径不清晰以及跨专业沟通有限。面临社会经济弱势或语言障碍的家庭被认为在导航照护和支持方面存在更大困难。
结论：专业人员认为当前照护结构不足以满足慢性病儿童的需求，尤其是当家庭在导航服务方面面临更大障碍时。加强跨系统协调和可及性可能改善患者旅程。未来研究应考察障碍如何随社会经济状况及患者旅程阶段而变化，并评估不依赖特定疾病的改善照护方法。
试验注册：本研究于2023年11月7日在德国临床试验注册中心（German Clinical Trials Register）注册，ID：DRKS00032139。
已知内容：• 关于慢性病儿童患者旅程的研究主要集中于单一且往往罕见的疾病。• 跨越多种慢性病以及卫生保健、社会服务和教育系统的证据仍非常有限。
新发现：• 本研究基于多元专业人员视角，提供跨系统、跨疾病的儿科患者旅程视图。• 研究识别了跨系统和跨诊断的照护协调与可及性共同障碍，突出整合照护的可操作机会。
研究背景：儿童慢性病患病率上升，给参与其照护的卫生、社会服务与教育系统专业人员带来新挑战。慢性病管理具有复杂治疗计划、密集照护协调以及超出卫生系统而延伸至社会服务和教育系统的需求。与无慢性病儿童相比，患病儿童健康相关生活质量较低、教育结局较差、社会参与减少，其照护者报告更大负担和压力。患者旅程（patient journey，指儿童和家庭随时间穿越卫生、社会服务与教育系统的轨迹并经历多个照护环境和行动者互动）日益用于识别改善照护的机会。既有儿童患者旅程研究多集中于罕见病并主要限于医疗系统，常关注诊断延迟等疾病特异性限制，而非跨疾病共同挑战和结构性障碍；跨疾病且超越医疗系统的研究仍有限。现有研究多捕捉患者体验，对提供和协调照护的专业人员视角关注较少；专业人员视角可补充组织与结构条件。基于Carayon等及SEIPS 3.0（Systems Engineering Initiative for Patient Safety 3.0，患者安全系统工程倡议3.0）框架，研究人员采用跨疾病、跨系统视角，考察德国卫生、社会服务与教育系统中塑造慢性病儿童患者旅程的因素，并延伸本团队先前关于儿童和照护者直接体验的工作。
研究人员开展了一项定性研究，访谈德国卫生、社会照护和教育系统中与慢性病儿童工作的专业人员，分析跨学科和部门协调服务、导航复杂照护支持系统及确保公平可及照护支持的挑战。研究结论提示，专业人员认为当前照护结构不足，照护碎片化、难以导航且协调不佳；等待时间长、照护路径不清晰和跨专业沟通有限是关键障碍；社会经济弱势或语言障碍家庭面临更大困难。其意义在于强调加强跨系统协调和可及性的必要，并为未来研究社会经济差异、患者旅程阶段及不依赖特定疾病的方法提供依据。
关键技术方法（≤250字）：本定性研究于2023年5月至2024年2月开展半结构化访谈；目的性抽样从德国卫生、社会照护和教育系统招募与慢性病儿童工作的专业人员，疾病包括注意缺陷/多动障碍（ADHD）、孤独症谱系障碍（ASD）、发育障碍、脑性瘫痪（CP）、支气管哮喘和1型糖尿病（T1D）。招募来源为专业学会（如Berufsverband der Kinder- & Jugend?rzte (BVKJ) e.V.）、跨学科协会（如Westdeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ)）、社会儿科中心、儿童医院、多个联邦州区域利益相关者会议及北莱茵-威斯特法伦州家庭咨询中心。样本量由主题饱和（thematic saturation）评估指导，最终22人；访谈逐字转录并匿名化，采用Kuckartz和R?diker结构化质性内容分析，以MAXQDA? 24编码，并按COREQ（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research，质性研究统一报告标准）清单报告。
研究结果：
样本：基于22名专业人员的半结构化访谈，样本包括医生（n = 7）、治疗师（n = 8）以及社会工作者和咨询人员（n = 7），覆盖不同诊断群；访谈引文以英文呈现，原文德语见补充材料。该部分说明样本覆盖多专业和多疾病，为跨系统、跨疾病分析提供基础。
跨学科与跨专业交流：基于访谈内容分析，专业人员强调跨专业和跨学科交流对高质量照护至关重要，但评价其“常常不令人满意”。跨部门或结构协调非常繁琐，难以建立儿童的共同主线；当责任、信息和沟通跨越组织或系统边界时困难明显。专业人员批评缺乏明确目标设定和专业间协调，可能导致无效照护努力和较差治疗结局；德国高数据保护标准被认为阻碍沟通和短期交流。圆桌会议等格式被视为正面例子，但治疗或咨询慢性病儿童所需的额外协调、与其他专业人员沟通及转诊工作未被结构性认可为可计费服务，报销不足。社区网络服务被认为可促进跨系统多学科交流。结论是跨专业沟通和协调不足，报销与网络化支持需改善。
在复杂且碎片化的服务格局中导航：基于访谈分析，专业人员和家庭均面临卫生与社会照护系统的复杂性和行政不透明。医生尤其报告对慢性病儿童现有支持结构和社会服务缺乏概览，导致患者在专业人员间转介而找不到合适接触点，被描述为“像乒乓球一样来回”。门诊时间压力限制医生处理其认为“医疗”之外议题的能力；门诊儿科医生希望有社会工作者支持。不同学科讨论个案管理者或家庭支持工作者角色，设想其支持跨系统沟通与导航、评估家庭支持需求、促进住院后回家过渡并协调学校或早教机构。专业人员强调慢性病照护“始终需要考虑年龄和生命阶段”，发展适宜、长期连续支持有益。结论是系统复杂碎片化导致导航困难，个案管理和家庭支持被视为潜在改进。
专业人员在照护提供中的挑战：基于访谈分析，长等待时间被视为儿童患者旅程的关键方面，涉及诊断、治疗、医疗辅具和重度残疾证，如作业治疗等待2年、孤独症特异性治疗等待3年、儿童精神科和心理治疗等待1年。专业人员将其归因于卫生和社会照护系统合格人员缺乏，并担心诊断和治疗延迟“危及儿童发展”，倡导儿童及时获得照护支持的法律权利，担心部分儿童不能及时获得所需帮助并产生长期后果。专业人员还强调儿童社会参与受限、学校与休闲活动排斥及父母在协调、文书和额外照护责任方面的压力；时间和资源限制使其无法充分减轻家庭负担。语言障碍或系统导航能力有限家庭挑战更突出，支持质量和可及性受父母能力和资源影响，因此批评“不能仅依赖父母”；资源较少家庭在倡导和导航行政结构方面更困难，而教育经济资源较多父母“往往有其他选择……导航官僚丛林”，部分家庭“没有这种奢侈”。正面例子为早期干预（Frühf?rderung），即0–6岁儿童专门支持服务，由地区当局和医保提供者资助，被评价为低门槛、需求导向、多学科、不依赖确诊诊断且等待时间短。结论是等待时间、人员短缺和家庭资源差异影响可及性，早期干预提供正面模式。
讨论与结论：讨论总结指出，专业人员视角提示照护被广泛认为不令人满意并可能对儿童发展产生不良后果；跨学科和跨专业交流有限导致碎片化、无效照护轨迹；照护复杂且专业人员对可用服务和接触点认识有限；语言障碍或社会经济弱势家庭更难导航；慢性病照护需照护者和专业人员额外努力，未充分反映在报销结构中。患者旅程视角显示组织和协调挑战跨多个接触点及服务转接，而非仅单次照护 encounter；专业人员虽仅了解部分旅程，但提供跨系统结构和过程的补充“快照”。家庭资源较少可能更少机会补偿服务缺口和导航复杂系统，可能加剧德国健康不平等并影响儿童权利；错过早期干预、治疗和共病预防可能造成高成本轨迹。挑战需不同层面互补响应，从个案管理到加强跨服务系统协调，并关注障碍大家庭；但个案管理和导航员模型并非简单解决方案，德国创新基金项目显示实施、目标群体选择和评估存在挑战。早期儿童干预可改善儿童发展和照护者健康结局，其家庭中心、跨学科和网络化要素可能惠及6岁以上慢性病儿童，并与世界卫生组织（World Health Organization, WHO）整合以人为本卫生服务框架一致。WHO框架核心为系统内和跨系统服务协调，促进卫生、社会服务和教育合作；整合照护文献强调单一疾病方法局限，需卫生与社会教育服务整合。已有整合照护模型组成、结局和评估结果不一，常结合个案管理和需求评估，但缺乏与社区网络资源整合和强化；社会处方被认为有前景。研究提示更广泛跨系统方法可兼顾儿童医疗需求与儿童和家庭心理社会需求，可能提供低门槛可及性，尤其对导航碎片化服务障碍大家庭。长等待时间归因于协调有限和合格人员短缺；改善协调可减少碎片化转介和转接延迟，容量限制需额外措施，减少等待需协调和服务容量。多个专业组和患者人群反复出现结构挑战，提示改善机会可能超越诊断特异性方法；投资跨疾病方法可提供广泛适用基础，应对共享组织系统障碍；若整合照护模型改善患者旅程，可扩展到区域内所有慢性病儿童，提供不依赖诊断的结构层照护。局限性包括：研究在特定卫生系统和政策背景内开展，限制可转移性；北莱茵-威斯特法伦州过代表；样本主要女性；专业人员对时间序列了解有限；教育系统视角主要来自学校社会工作者，未包括教师和早教人员；未直接反映儿童家庭体验；可能存在选择偏倚，不满照护的专业人员更可能参与。未来研究应考察患者旅程随社会经济状况变化、在旅程不同阶段（如诊断后第一年）开展纵向研究，并评估跨疾病整合方法。
结论翻译：专业人员认为当前照护结构不足以满足慢性病儿童的需求。碎片化服务、跨学科和跨专业交流有限、复杂导航以及卫生、社会服务和教育系统之间协调不足，被识别为跨疾病的共同结构性挑战，并对导航服务障碍更大的家庭可能产生更严重后果。加强跨系统协调和可及性可能改善患者旅程；进一步研究应阐明这些挑战如何随家庭社会经济状况及患者旅程阶段而变化，并评估不依赖特定疾病（condition-independent approaches）的改善照护方法。
