子宫内膜异位症患者性健康沟通工具的可接受性：一项医患共同设计的在线资源评估

《Patient Education and Counseling》：Acceptability of a Communication Tool to Facilitate Sexual Wellbeing Discussions between Patients and Practitioners in Endometriosis Care

　　

背景：子宫内膜异位症是一种慢性炎症性疾病，约影响10%的女性及四分之一的跨性别男性。约三分之二的患者报告存在性困难，性困扰发生率高达68%-80%。然而，医患双方均面临沟通障碍，包括系统性障碍、执业医师障碍、患者障碍及人际障碍。目的：本研究旨在共同设计一款性健康沟通工具，并评估其在子宫内膜异位症群体中的可接受性。方法：研究人员与患者咨询委员会（Patient Advisory Panel, PAP）共同设计了一个在线性健康沟通网站。随后开展横断面混合方法可接受性研究，纳入192名经自我报告确诊的澳大利亚成年子宫内膜异位症患者（中位年龄30岁）。参与者完成女性性功能指数量表（Female Sexual Function Index, FSFI），并在浏览网站后填写可接受性问卷。结果：85%的参与者在FSFI评分中达到性功能障碍临床阈值（≤26.55）。仅56%曾与全科医生讨论过性问题。浏览网站后，参与者报告准备程度（均值=3.0/5）和信心（均值=2.9/5）呈中等程度提升。最受欢迎的功能包括症状列表构建器和对话启动工具。定性反馈显示网站具有赋能、正常化和去污名化效果。结论：该共同设计的沟通工具在子宫内膜异位症群体中显示出良好的可接受性，可能有助于改善这一未满足的医疗需求领域的医患沟通。

子宫内膜异位症患者性健康沟通工具的可接受性：一项医患共同设计的在线资源评估

研究背景与问题提出

子宫内膜异位症是一种慢性炎症性疾病，特征为类似子宫组织的异位生长，约影响10%的女性和四分之一跨性别男性。其症状主要包括盆腔疼痛、腹胀、异常出血及性交痛。约三分之二的患者报告存在性功能障碍，性困扰发生率介于68%至80%之间，严重影响生活质量、自尊及人际关系。然而，尽管性问题普遍存在，医患双方在讨论性健康方面均面临显著障碍。从患者角度看，障碍包括尴尬、焦虑、对隐私的担忧，以及缺乏相关知识和对治疗选项的绝望感。从医疗提供者角度看，时间限制、专业知识不足、个人不适感以及将性健康视为“潘多拉魔盒”的态度均阻碍了有效沟通。既往研究表明，沟通工具能够增加初级保健中性健康讨论的频率，但目前尚无针对子宫内膜异位症患者的定制化沟通工具。因此，研究人员开展本研究，旨在共同设计一款性健康沟通工具并评估其在子宫内膜异位症群体中的可接受性。

研究方法概述

本研究采用横断面混合方法设计，包含共同开发元素。首先，基于前期研究成果组建患者咨询委员会，通过两轮虚拟工作坊共同设计网站内容和结构。网站由外部平面设计师搭建于迪肯大学服务器。随后，通过澳大利亚子宫内膜异位症协会等机构的社交媒体进行线上招募，纳入192名自我报告确诊的澳大利亚成年子宫内膜异位症患者。参与者完成涵盖社会人口学、临床特征、性功能的问卷调查，其中性功能评估采用女性性功能指数量表。在浏览网站后，参与者通过21项李克特量表评估网站外观布局、导航、可读性、内容及整体影响，并通过6项问题评估沟通变化感受。此外，三项开放式问题收集定性反馈，采用归纳式内容分析法处理文本数据。

研究结果

参与者样本特征

共192人完成调查，中位年龄30岁，98%为女性，78%为异性恋，69%已婚或有伴侣。症状平均持续14年，诊断延迟平均8.2年。80%通过腹腔镜确诊，32%不清楚自身子宫内膜异位症类型。

性健康状况

85%的参与者在FSFI总分上达到性功能障碍临床阈值。过去四周内有性活动的亚组中，82%仍处于临床范围。平均总分为18.6，远低于26.55的截断值。

性健康沟通现状

过去一年因子宫内膜异位症相关问题就诊全科医生的平均次数为7次。仅56%曾与全科医生讨论过性健康影响。30%认为讨论此话题“困难”，22%认为“极其困难”。28%“不自信”，20%“完全不自信”。56%从未使用过相关支持资源。

网站定量评价

浏览网站后，参与者报告准备程度中等提升，信心中等提升，认为网站有帮助程度中等。总体满意度为“比较满意”，愿意返回网站和推荐给他人的可能性均为“比较可能”。在各项指标中，“网站对其他人有用”得分最高，“信息可靠”得分最低但仍在积极区间。症状列表构建器和对话启动工具被评为最受欢迎功能。

网站定性反馈

参与者普遍认为网站视觉吸引力强、易于使用且信息丰富。积极影响包括赋能感、经历被验证感以及减少病耻感。改进建议集中在：优化移动端导航、平衡图文比例、增加字体大小、添加导航菜单、修复技术故障、增加文化多样性图像、扩展内容范围如添加伴侣资源、信任重建指南及周期追踪工具等。

讨论与结论

本研究表明，这款共同设计的沟通工具在子宫内膜异位症群体中具有良好的可接受性。这是首个专门支持子宫内膜异位症患者与医生讨论性健康的定制化工具。定量与定性结果一致支持其可接受性，尤其值得注意的是基线信心较低的情况下仍观察到改善。症状列表构建器和对话启动工具的高评价凸显了实用工具帮助患者清晰表达难以启齿问题的重要价值。

局限性方面：纯线上资源可能不适合所有人群，如青少年可能担心隐私问题，老年人可能存在数字素养差异，农村地区可能存在网络接入不平等。自我选择偏倚可能导致样本相对更具性健康意识。两个FSFI条目因管理错误缺失可能影响测量精度。

结论：总体而言，该网站被子宫内膜异位症患者认为是可接受的。根据反馈进行小幅改进后可进一步强化。这一共同设计的网站旨在赋权患者成为医疗照护的积极参与者，促进性健康的及时评估和干预。实践启示：鉴于仅半数参与者曾讨论性健康问题，该工具可作为预备性干预措施，支持患者在就诊前识别和表达关切。将其整合到初级保健环境可能扩大覆盖范围。即使信心的适度提升也可能具有临床意义，可能促进更早的披露和更全面的治疗规划。