《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Personal Menstrual Health Knowledge in Individuals With Intellectual Disabilities
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背景： 智力障碍（Intellectual Disabilities, ID）个体因在获取教育、医疗保健及针对性资源方面存在持续性障碍，面临经期健康素养低下的风险；然而，目前尚无相关研究对此进行探讨。
目的： 本研究的主要目的是评估智力障碍个体的经期健康知
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背景： 智力障碍（Intellectual Disabilities, ID）个体因在获取教育、医疗保健及针对性资源方面存在持续性障碍，面临经期健康素养低下的风险；然而，目前尚无相关研究对此进行探讨。
目的： 本研究的主要目的是评估智力障碍个体的经期健康知识水平。
方法： 采用横断面调查设计。研究人员使用《社会性知识与态度测验（修订版）》（Socio-Sexual Knowledge and Attitudes Test-Revised, SSKAAT-R）中的部分题目，对75名特奥会（Special Olympics, SO）运动员（平均年龄37.3岁）进行了数据收集。
结果： 最终分析纳入72名参与者。SSKAAT-R总分范围为0–8分，总分中位数为5分。仅有少数参与者（n=25，35%）能够正确回答与卫生习惯相关的问题，65%（n=47）的参与者回答错误。
结论： 未来研究应聚焦于满足该人群对包容性和可及性经期健康教育及资源的迫切需求。
简要总结：
•研究发现智力障碍人群对其经期健康有一定程度的了解。
•研究结果显示，少数智力障碍个体理解与经期卫生习惯及更年期相关的主题。
•对这些主题缺乏理解和知识可能使智力障碍个体面临不良健康结局的风险。
•本研究是该领域首批研究之一，其结果可用于为智力障碍人群开发基于证据的经期健康资源。
一、研究背景与问题提出
经期健康涵盖从初潮前至绝经后的全过程，是指与月经周期相关的身体、心理和社会适应方面的完满状态。月经周期作为一项重要的生命体征，能够持续提供个体整体健康状况的常规信息。然而，学界对智力障碍（ID）人群的月经周期及经期健康的理解十分有限。对于ID人群而言，经期健康不平等已成为常态，他们在获取与经期健康相关的适当教育、医疗保健和资源方面存在显著障碍。由于对其认知能力的假设性判断，与经期健康相关的决策往往被交由照护者或代理决策者处理，这进一步妨碍了ID个体及时获取经期健康照护或支持的能力。
健康素养是指个体具备负责自身健康的能力，由个人健康相关的知识和能力所驱动。S?rensen等人提出的健康素养模型认为，健康素养由四项核心能力驱动：（1）理解，即理解信息的能力；（2）获取，即查找和获得健康信息的能力；（3）评估，即解读和/或评价健康信息的能力；（4）应用，即利用信息做出自身健康相关知情决策的能力。健康素养受个体认知能力、社交技能、情绪状态和身体状况的影响，这些领域的缺陷均可能影响健康素养的发展程度。值得注意的是，个人健康知识水平低下会显著影响整体健康素养。
与经期健康相关，知识水平低下进而导致健康素养不足，可能增加经期健康状况误诊或延迟诊断的风险，可能导致疾病呈现更晚期、治疗延迟及更差的结果。相反，具备较高程度的经期健康知识和健康素养能使个体：（1）识别自身经期健康与正常模式的差异；（2）倡导适当的治疗和照护。对于在智力功能以及社交、适应和认知领域经常面临挑战的ID个体而言，健康素养的发展可能较为困难，因此充分的支持至关重要。传统的经期健康信息和配套信息传递很少为ID女性设计，因此，专门针对该人群设计的教育资源至关重要。
2025年，St. John等人对特奥会（SO）女性运动员的经期健康知识和理解进行了考察。该研究纳入22名参与者，发现SO运动员对经期健康的理解和知识有限，尤其是关于经期卫生和更年期的知识水平极低。然而，较小的样本量限制了对健康素养与年龄、居住状况和支持水平等变量之间关系的统计分析。基于上述前期工作，本研究进一步考察了ID个体与月经和经期健康相关的个人知识，并探讨年龄和支持水平对经期健康个人知识的影响。
二、研究设计与方法
本研究采用横断面调查设计。参与者纳入标准包括：（1）拥有或曾拥有子宫；（2）至少经历过一次月经；（3）年满18周岁；（4）自我报告患有智力障碍；（5）能够提供知情同意。知情同意程序要求研究助理与潜在参与者一同阅读同意书，随后研究助理使用包含五个问题的口头询问来确定参与者的同意能力。共有77名参与者表示有兴趣完成研究，其中两名因未达到18岁最低年龄的纳入标准而被排除，最终样本包括75名来自加拿大东部各省特奥会分会的ID女性。
数据收集过程中，参与者在研究团队成员陪同下完成测量。参与者获得“易读版”调查问卷，研究团队成员则从另一份调查问卷中朗读题目并逐字记录参与者的回答。易读版问卷采用大字体并利用视觉辅助以帮助参与者理解。研究获得卡尔加里大学人类伦理委员会批准（REB#24-0047）。
研究测量工具包括人口统计学问卷和经期健康知识评估。人口统计学问题通过自我报告收集参与者的经期健康管理、诊断和月经状态信息，包括年龄、居住状况和支持水平（全天、每天数小时、每周数小时、无）。仍处于月经期的参与者（n=50）还需回答与避孕药使用和偏好的经期卫生用品相关的问题。
经期健康知识采用SSKAAT-R中的七道题目进行评估。SSKAAT-R用于评估ID个体与社会性话题相关的信息，已在ID人群中得到验证。该测量的信度良好，重测信度介于0.78至0.95之间，评分者间一致性较高（0.89–0.96）。与既往研究一致，从“女性身体”子部分中选取了七道与经期健康知识直接相关的题目。参与者回答采用二元评分系统（0为错误，1为正确），但第3题除外，该题按照SSKAAT-R评分指南采用2分（正确）、1分（部分正确）、0分（错误）的评分标准。总分由七道题目得分相加得出，范围为0–8分。
数据分析方面，所有数据使用Excel软件输入和清理，并使用R Studio软件进行分析。三名参与者因缺失超过30%的数据被排除在最终分析之外（n=72）。描述性统计包括分类变量的频率和计数以及连续变量的均值和标准差。经检验，SSKAAT-R数据不符合正态分布（w=0.945，p=0.004）。采用Spearman秩相关分析确定SSKAAT-R总分与年龄之间的关系。采用Kruskal-Wallis检验确定SSKAAT-R得分是否因个体支持水平（全天、每天数小时、每周数小时、无）和居住状况（独居、与家人同住、与伴侣/朋友同住、支持性住房）而存在差异。
三、研究结果
3.1 人口统计学特征
参与者年龄范围为18–65岁，平均年龄37.3岁（SD=11.1）。大多数个体与家人同住（n=34，47%）。共有22名参与者（31%）接受全天支持，10名参与者（14%）未接受任何支持。在仍有月经的参与者中（n=50），74%（n=37）仅使用卫生巾管理经期，4名参与者（8%）使用卫生棉条。略超过半数（52%，n=26）使用某种避孕方法，其中口服避孕药最为常见（n=17，34%）。
3.2 SSKAAT-R知识得分
SSKAAT-R总分范围为0–8分，总分中位数为5分，平均总分4.4分（SD=1.86）。回答正确率最低的题目包括：第5题“女性多久来一次月经”，33名参与者（46%）回答错误；第4题“应该多久更换一次卫生巾或卫生棉条？”，47名参与者（65%）回答错误；第7题“更年期是什么意思？”，60名参与者（84%）回答错误。
与第5题相关，大多数参与者表示不知道。许多人高估（“每两周”）或低估（“每六个月”）了女性应该多久来一次月经。这一趋势在第4题中同样明显，大多数参与者低估了更换卫生用品的频率。共有25名参与者认为卫生巾或卫生棉条在24小时内只需更换一到两次。此外，五名参与者错误地建议卫生用品应在完全浸透/开始产生气味时才更换。第7题的错误回答包括参与者表示从未听说过该术语和/或不确定其含义。
3.3 年龄与经期健康知识的关系
未观察到SSKAAT-R总分与年龄之间存在关系（Rs=?0.081，p=0.501）。
3.4 支持水平与经期健康知识的关系
在比较四个支持组时，报告“无支持”的参与者SSKAAT-R得分最高，平均得分为5.0（SD=1.79）。报告接受“全天支持”的参与者平均得分最低，为3.68（SD=1.55）。接受“每周数次”和“每天数小时”支持的参与者平均得分相同，均为4.0。尽管如此，未发现支持水平相关的显著差异（X2=4.39，df=3，p=0.222），但效应量为中等（ε2=0.070）。
3.5 居住状况与经期健康知识的关系
未发现与居住状况相关的SSKAAT-R得分显著差异（X2=4.75，df=3，p=0.093），但效应量为中等（ε2=0.066）。描述性数据显示，独居参与者平均得分为4.80，高于与家人同住者（x=3.62，SD=1.61）和居住于支持性住房/集体之家者（x=4.04，SD=1.69），但差异未达到显著性水平。
四、讨论与结论
本研究发现，虽然ID个体对经期健康的某些方面理解较好，但对其他方面的理解较差。此外，研究提示年龄、支持水平和居住状况对经期健康知识影响甚微。大部分样本对与月经相关的正确卫生习惯缺乏清晰理解，参与者倾向于低估更换卫生用品的频率。多数参与者认为每天更换一到两次经期用品即为有效的卫生管理，这可能导致阴道皮疹、异味和细菌性阴道病等身体不良后果的增加。研究未发现年龄与SSKAAT-R总分之间存在关系，提示结构性决定因素（如获取针对性教育和医疗保健的机会）在塑造该人群经期知识方面可能发挥更重要的作用。
研究发现无支持参与者SSKAAT-R得分最高，而接受全职支持的参与者得分最低，这一模式可能反映了ID严重程度与支持需求之间的关系。轻度ID个体通常保持独立生活方式并对自身健康素养拥有更大自主权，而中重度ID个体因智力和适应功能方面的显著限制而需要持续或全职支持，这限制了其独立学习和决策的机会。类似模式也出现在居住状况与经期健康素养的关系中，独居参与者得分高于与家人同住或居住于支持性住房者，可能归因于更高水平的自主性和可能较轻的残疾程度。
本研究存在一定局限性：测量主要包含主观评估，可能影响回答的可靠性；SSKAAT-R作为定量评估工具，无法有效捕捉可能影响经期素养的某些细节和个人因素；便利样本的使用意味着研究结果不能代表所有有月经的ID个体，而是代表特奥会运动员这一在社交支持和独立性方面与更广泛ID人群存在差异的群体。
本研究是该领域首批探索ID个体经期健康素养的研究之一。研究识别出该人群经期健康素养在某些方面较为低下，提示系统性障碍（如获取适当教育和资源的机会有限）可能在塑造经期健康知识方面发挥重要作用。未来研究应聚焦于开发和实施包容性和可及性的经期健康教育项目，这些举措不仅应针对ID个体，还应面向其照护者和更广泛的支持系统，以确保信息传递的一致性并促进健康结局的改善。
