基于论文摘要，建议的中文标题为： 结构性种族主义与非裔美国人慢性肾脏病：以公共卫生批判性种族实践（PHCRP）为引导的研究过程

《Behavioral Medicine》：Structural Racism and Chronic Kidney Disease Among African Americans: A Research Process Guided by Public Health Critical Race Praxis

　　

摘要 结构性种族主义深刻影响着黑人患者获得所需慢性肾脏病（CKD）治疗与护理的能力。已有研究虽记录了黑人患者在CKD诊断与治疗中存在的多种形式不平等，但大多聚焦于肾脏病结局，而对干预实施过程本身关注甚少。仅关注结局往往预设研究过程（包括研究设计与实施）对结局而言是中性的。事实上，研究过程（包括研究人员所采用的方法）均会影响并塑造研究结局。因此，弥合健康结局差异需要一种不同的路径，一种关注研究过程中“过程”之关键作用的路径。本文在承认记录结局差异重要性的同时，聚焦于为应对结构性种族主义在CKD治疗与护理中的作用而制定干预措施所采用的过程。研究人员强调，在拟于社区实施的研究干预过程中，有必要优先与社区领袖开展合作。 公共卫生意义 晚期慢性肾脏病（CKD）治疗、护理及结局中的种族差异深刻而普遍。结构性种族主义影响黑人患者获得所需CKD治疗与护理的能力。在健康差异研究中采用反种族主义框架，可改善干预实施过程并改善黑人患者的CKD结局。 关键词：黑人/非裔美国人；慢性肾脏病；pHCRP；结构性种族主义

主体内容总结

引言

慢性肾脏病（CKD）是影响美国超过3000万成年人的全球性公共卫生问题。CKD护理沿着一系列连续路径展开，包括早期检测、风险管理与治疗启动的初级保健，CKD并发症的二级护理，以及肾脏替代治疗的多学科护理。在这一连续路径中存在关键的医疗决策节点，如转诊至肾脏病科、启动移植前评估、启动透析前护理、提供超越诊室内血液透析默认选项的透析治疗选择教育，以及转诊至移植。根据临床实践指南，患者应在预计透析开始日期前接受6至12个月的透析前肾脏病护理，并在启动透析前接受抢先移植转诊，或获得包括居家血液透析在内的多种透析治疗选择。若实施得当，这一护理路径可改善生活质量、减少对 deceased donor 移植的需求、降低移植物衰竭的可能性，并改善长期患者生存。然而，由于结构性种族主义的强力影响，这一护理路径的每个节点均存在种族差异。

晚期CKD治疗、护理及患者结局中的种族差异深刻、持续且普遍。结构性种族主义抑制居住在美国的黑人患者在财富、就业、收入及医疗保健方面获得平等机会，这些均直接导致CKD治疗、护理及患者结局中的种族差异。结构性种族主义被视为健康种族差异起源与持续的基本原因。与之相关，基本原因理论认为，存在决定重要资源获取（包括知识、权力、社会联系、经济资源与声望）的社会因素，这些因素进而决定对作为健康更近端决定因素的风险因素与风险环境的暴露。对于黑人人群中的CKD，这些基本原因往往通过多种介入性社会与临床机制影响健康结局。

结构性种族主义通过居住区隔离和社会经济剥夺等社会和结构性驱动因素影响CKD护理获取，这些因素不成比例地影响黑人社区。结构性种族主义还影响临床决策，并可能在临床诊断与治疗中导致黑人患者肾脏健康结局较差。在临床决策中使用种族校正，尽管种族是一种社会建构，仍是医疗保健中的不公正现象，对黑人患者产生负面健康后果。例如，在评估肾功能的临床算法中使用种族，已导致肌酐水平读数差异以及肾脏病科和肾脏移植转诊系统不佳。作为应对肾脏健康相关结构性种族主义的制度性回应，国家肾脏基金会和美国肾脏病学会建议移除基于种族的估算肾小球滤过率（eGFR）计算。这种基于种族的计算被发现会高估黑人患者的eGFR，从而导致美国黑人患者肾脏病治疗（包括移植）的延迟。

结构性种族主义通过增加身体、环境和心理压力影响CKD向终末期肾脏病（ESKD）的进展，这些压力促成肾功能加速下降。歧视性的肾脏分配政策，如人类白细胞抗原（HLA）配型中的种族不平等、器官获取组织（OPOs）按种族和民族进行绩效风险调整，以及缺乏对黑人活体肾脏捐献者的APOL1基因检测，均对黑人患者获得活体和 deceased donor 肾脏移植产生不利影响。黑人患者ESKD患病率几乎是白人患者的三倍。黑人患者较白人患者更不可能被转诊至肾脏病科、接受以患者为中心的透析方式教育以及进行计划性透析启动。此外，具有临床效率和患者获益的居家透析方式的可及性在黑人患者中较低，抢先移植和任何类型移植的可及性也较低。

本文聚焦于描述在减少健康结局差异的干预措施中进行反种族主义研究时，强调“过程”的方法论意义。仅关注结局往往预设研究过程（包括研究设计、实施与评估）对结局是中性的。事实上，研究过程（包括研究人员采用的方法）均会影响并塑造研究结局。公共卫生批判性种族实践（PHCRP）是一种批判性种族和公平导向的方法，用于处理对解决结构性种族主义所必需的行动至关重要的研究过程。本文旨在阐述一项聚焦于结构性种族主义解决方案的研究过程。

方法

为回答“谁在讲述故事”这一问题，研究人员描述了CLARIFy-KD研究团队。CLARIFy-KD是由美国国立糖尿病、消化和肾脏疾病研究所（NIDDK）资助的项目，旨在改善亚特兰大黑人人群的肾脏健康。CLARIFy-KD研究团队成员大多为黑人，从而与研究人群具有共同身份。该研究使发起项目的研究行动者以及充分参与定义、塑造和完善研究开展方式的社区参与伙伴关系变得可见。研究采用迭代过程，规划、实施和评估的每一步均与社区咨询委员会（CAB）和临床咨询委员会（ClAB）共享。CAB由14名黑人患者、患者倡导者、照护者和社区组织代表组成，为结构性种族主义如何驱动CKD连续路径中的种族差异问题带来以患者为中心的视角。ClAB由18名埃默里医疗保健各专科的领导者与临床医生组成，其中15人认同为黑人。ClAB的目标包括：1）跨护理连续路径合作，通过制定有意义的干预措施解决医疗保健差异；2）利用论坛分享想法、分析数据、开发新项目并支持持续项目，将解决方案推广至各人群。

研究的两大主要组成部分为：1）筛查和识别晚期肾脏病患者；2）提供以患者为中心的肾脏健康指导。在筛查方面，研究旨在识别在过去一年内实验室值提示晚期肾脏病的急诊科、医院、初级保健和肾脏病科就诊患者。电子病历中开发了临床实践警报，提示提供者根据实验室值将患者转诊至初级保健或肾脏病科，或继续随访评估其CKD风险。在肾脏健康指导方面，研究聘用并培训了三名全职肾脏健康指导师（KHCs），他们均自我认同为黑人或非裔美国人。这三名KHC均有CKD个人经历（自身或家庭成员）。KHC接受培训以提供符合慢性病照护模式构念的患者支持，涵盖临床信息系统、患者自我管理与治疗决策支持、服务提供系统重新设计以及社区资源四个维度。

关于“讲述故事所使用的工具”（第二个问题），PHCRP于2010年首次发表，作为批判性种族理论（CRT）的健康公平视角。PHCRP为开展研究和实践公共卫生提供半结构化过程，在保持方法学严谨性的同时关注结构性种族主义的作用。该框架有四个关注领域：a）当代种族关系塑造种族主义如何影响健康；b）研究人员必须利用知识打破不平等的根本原因；c）概念化和测量必须依赖健康差异的社会和政治解释；d）边缘化群体的声音必须在知识生产中处于中心地位。在这四个焦点的连接领域中，10项原则提供了以反种族主义视角指导研究的方法学框架。PHCRP的四个焦点分别询问：1）种族主义在当今制度层面如何运作；2）关于被视为相关问题相关知识存在哪些假设；3）采用何种方法应用已知以实现预期；4）正在采取哪些行动以及谁的声音被视为这些行动的核心。

CLARIFy-KD的一个关键信息是，开展反种族主义研究的过程与研究结局同样重要。事实上，正是过程框定了结局。CLARIFy-KD使用PHCRP指导肾脏健康指导师干预措施的开发。当研究干预措施最初设计时，初始计划并未包含肾脏健康指导师。当计划提交给CAB时，正是CAB要求配备经过培训的非临床专业人员，其指导将帮助黑人患者在埃默里医疗系统内导航和协商接受护理，同时将社区资源作为护理连续路径的一部分加以利用。该非临床专业人员最初被提议称为“健康导航员”。在向CAB呈现健康导航员的想法后，该群体基于其经验对该术语的使用表示担忧，并更倾向于“健康指导师”一词。其理由是，导航员一词虽然常用于此类支持，但对所服务的社区而言，不如对临床医生和研究调查者更有意义。此外，他们认为健康指导师的责任应作为患者获取社区资源的向导，比传统导航员仅回应患者临床需求的角色更能响应解决健康相关社会需求。

在CLARIFy-KD中，大部分研究团队和ClAB成员认同为黑人或非裔美国人，而CAB全部14名成员均为黑人。虽然种族一致性可能是黑人患者获得更高质量护理的一个因素，但研究人员并不假设这种一致性能保证消除健康结局差异。然而，它确实提供了迭代和社区赋权研究过程的机会，使研究人员成为社区声音的积极倾听者。一个学科自我批判的例子是，项目负责人反复提醒该资助联盟内的所有共同研究人员，必须将急诊室纳入招募地点，鉴于大量黑人患者因未满足的健康相关社会需求而最终前往急诊室。CLARIFy-KD研究有意计划通过初级保健和急诊室两条路径招募患者，基于黑人、无保险患者更可能通过急诊室而非初级保健医生寻求重症护理的认识。

讨论

晚期慢性肾脏病（CKD）治疗、护理及结局中的种族差异深刻而普遍。结构性种族主义影响黑人患者获得所需CKD治疗与护理的能力。在健康差异研究中采用反种族主义框架，可改善干预实施过程并改善黑人患者的CKD结局。结构性种族主义应以同时吸纳有肾脏病及治疗经历社区成员之声和治疗过黑人肾脏病患者临床医生之声的方式加以应对。这些是放大研究过程所需的声音，这些过程对于解决医疗保健中的结构性种族主义（包括用于评估成功的确定结局以及用于产生这些结局的测量方法）至关重要。

值得注意的是，该项目经历了六个月的破坏性过程：a）2025年4月30日，该项目因被认为与新联邦优先事项不一致而被终止；b）2025年7月11日，作为美国公共卫生协会诉NIH诉讼中部分最终判决的一部分，该项目恢复，第二年度剩余资金发放；c）2025年8月21日，美国最高法院的一项决定放宽了立即恢复资助的要求；d）2025年9月11日，发布了资助第三年度（即2025年7月1日至2026年6月30日）的拨款通知（NOA）；e）2025年9月12日，开始重新聘用先前工作人员并聘用新工作人员的过程。虽然研究人员对能够继续项目感到些许宽慰，但确实注意到这一中断导致失去了关键工作人员、满足招募目标所需的时间以及开发干预措施和研究方案的动力。由于终止所带来的巨大恐惧和不确定性，工作人员士气受到严重影响。大学现在也被要求因这一资助流的不确定性而承担更大的财务风险。

结论

研究人员以强调研究过程的核心作用来开展这项研究，同时继续致力于弥合不成比例地负担黑人人群的肾脏健康结局差异。本文阐述了研究人员在“谁在提问”（多数为黑人研究人员、多数为黑人的ClAB、全部为黑人的CAB）、使用何种方法（即PHCRP）以及提出何种问题以潜在改善黑人患者肾脏健康（过程与结局问题）方面提升研究过程的意图。研究建议包括过程的重要性以及PHCRP如何作为反种族主义过程参与指南。本研究还强调了在结构性、制度性和系统层面识别和解决种族主义的重要性，而不仅仅是在人际和个人层面。最后，本研究凸显了在干预决策过程中将社区和患者声音置于中心地位的意义。