《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Acceptance and Perceived Control Distinguish Health Outcomes Across Immune-Mediated Inflammatory Diseases
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专业术语翻译（摘要部分）
目的：患有免疫介导炎症性疾病（immune-mediated inflammatory diseases, IMIDs）的患者常经历健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）的显著损
专业术语翻译（摘要部分）
目的：患有免疫介导炎症性疾病（immune-mediated inflammatory diseases, IMIDs）的患者常经历健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）的显著损害，且这种损害无法仅由临床疾病活动度完全解释。主观健康体验（Subjective Health Experience, SHE）模型提供了一个框架，通过疾病接受度和感知控制这两个心理构念来捕捉患者对自身健康的体验。本研究旨在通过识别基于接受度和感知控制的不同患者分层的相关人口学、疾病相关及社会心理特征，细化SHE模型在IMIDs中的临床应用。
患者与方法：在这项横断面研究中，500名IMIDs患者（包括炎症性肠病、银屑病、类风湿关节炎和中轴型脊柱关节炎）完成了评估人口学特征、主观健康体验、健康相关生活质量、心理困扰、疾病活动度及疾病影响的问卷调查。基于样本特异性的接受度和控制感中位数阈值，将患者分为四个SHE分层。采用方差分析（ANOVA）、卡方检验和多项逻辑回归（multinomial logistic regression, MLR）检验各分层之间的差异。
结果：四个SHE分层在各类IMIDs中的分布相似，支持该模型的疾病无关适用性。高接受度/高控制感分层的患者报告了更好的主观健康体验、更高的健康相关生活质量、更少的心理困扰以及更低的疾病活动度和影响，优于低接受度/低控制感分层的患者。在校正后的多项回归分析中，与高接受度/高控制感分层相比，较差的主观健康体验与其余三个分层的成员归属显著相关（OR 0.51–0.71），而较差的健康相关生活质量与高接受度/低控制感和低接受度/低控制感分层独立相关（OR分别为1.19和1.27）。
结论：基于接受度和感知控制对患者进行分层，揭示了IMIDs患者在生活质量、心理困扰和疾病影响方面的显著差异。这些发现提供了具有临床可操作性的患者画像，可为针对性支持策略提供依据，并支持更个性化的护理路径及医疗资源的有效配置。
通俗语言摘要：患有免疫介导炎症性疾病（如炎症性肠病、银屑病、类风湿关节炎和中轴型脊柱关节炎）的人群常经历生活质量下降。然而，疾病严重程度相似的患者对自身健康的体验可能差异很大。理解这些差异对于提供更个性化的护理至关重要。本研究探讨了能否基于两个心理因素对患者进行分组：患者对带病生活的适应程度（接受度）以及其对疾病管理所感受到的控制程度（感知控制）。研究人员还探讨了这些分组在健康、生活质量及疾病相关体验方面是否存在差异。研究人员分析了500名患有不同IMIDs患者的问卷数据。根据接受度和感知控制水平将患者分为四组。高接受度且高控制感的患者报告了最佳的健康体验、生活质量和情绪健康，而低接受度且低控制感的患者报告了最差的结果。在所有研究的疾病中均发现了相似的模式。这些发现表明，心理因素在患者体验慢性炎症性疾病的方式中发挥着重要作用。识别低接受度或低感知控制的患者可能有助于医疗专业人员提供更有针对性的支持、改善个性化护理，并在药物治疗之外更好地满足患者需求。
论文解读
一、研究背景与目的
免疫介导炎症性疾病（immune-mediated inflammatory diseases, IMIDs）是一类涵盖炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）、银屑病（psoriasis, PsO）、类风湿关节炎（rheumatoid arthritis, RA）和中轴型脊柱关节炎（axial spondyloarthritis, axSpA）的慢性炎症性疾病群。临床医生通常关注这类疾病的医学并发症，如RA和PsO患者心血管风险增加、IBD患者营养不良等，但抑郁、焦虑、病耻感和社会隔离等心理影响往往受到较少关注，尽管其同样具有致残性。IMIDs患者经常经历对健康相关生活质量（health-related quality of life, HRQoL）产生负面影响的各种挑战。当前医疗体系往往采用通用治疗方案，侧重于可测量的医学结局，而对患者感知影响和照护需求的识别在很大程度上取决于医疗服务提供者的心理敏感度。
在临床实践中评估健康感知时，患者报告结局指标（patient-reported outcome measures, PROMs）被广泛使用。通用型PROMs（如EQ-5D-5L）可实现跨疾病比较，但可能无法充分捕捉IMIDs患者的疾病特异性体验；而疾病特异性PROMs虽提供更详细信息，却缺乏跨疾病可比性。因此，需要既能捕捉患者体验更广泛方面又保持跨疾病适用性的框架。
心理适应是慢性疾病患者健康的重要决定因素。疾病接受度反映患者将疾病融入日常生活的能力，与心理韧性、改善的HRQoL和较低的心理困扰相关；感知控制反映患者对自身影响疾病相关结局能力的信念，与自我效能和自我管理密切相关。尽管这两个构念已被广泛研究，但通常被分开考察。然而，它们可能代表慢性疾病适应的互补方面：成功的适应既需要尽可能影响疾病相关挑战的能力，也需要接受无法控制方面的能力。
主观健康体验（Subjective Health Experience, SHE）模型整合了这两个慢性疾病适应的关键心理决定因素，形成包含四个不同患者群体的分层模型：高接受度/高控制感、低接受度/低控制感、高接受度/低控制感、低接受度/高控制感。既往研究已在一般人群和多种疾病人群中验证了SHE模型的相关性，但针对IMIDs人群的分层特征——包括人口学、社会心理和疾病相关因素——在很大程度上仍未得到探索。本研究旨在通过纳入人口学、社会心理和疾病相关因素，细化荷兰IMIDs患者的识别，并考察各IMID亚型之间的异同，以评估患者特征的潜在差异。
二、研究设计与方法
本研究为横断面研究设计，通过在线问卷方式收集数据。研究由市场调研公司IPSOS于2023年2月20日至11月21日期间，面向荷兰成人全国性样本库实施。IPSOS通过一般预筛选问卷识别经医生确诊的IBD、PsO、axSpA或RA患者，最终纳入500名完成全部问卷的受访者，包括100名IBD患者（50名克罗恩病和50名溃疡性结肠炎）、200名PsO患者、150名RA患者和50名axSpA患者。
研究采用的主要测量工具包括：EQ-5D-5L问卷测量一般HRQoL；SHE问卷测量主观健康体验（采用0-10分的视觉模拟阶梯量表）以及接受度和控制感（各含3个条目，采用1-7分Likert量表）；医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS）评估焦虑和抑郁；以及各疾病特异性问卷，包括IBD的炎症性肠病问卷（Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, IBDQ）、PsO的皮肤病学生活质量指数（Dermatology Life Quality Index, DLQI）和银屑病面积与严重程度指数（Psoriasis Area and Severity Index, PASI）、RA的常规评估患者指数数据3（Routine Assessment of Patient Index Data 3, RAPID-3）、axSpA的Bath强直性脊柱炎疾病活动指数（Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index, BASDAI）和Bath强直性脊柱炎功能指数（Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index, BASFI）。
由于各疾病特异性问卷的内容和敏感性不同，直接比较会产生偏倚，研究人员通过与三位IMIDs临床专家的小组讨论，从疾病特异性PROMs中衍生出两个代理变量：疾病活动度和疾病影响。疾病活动度指与疾病相关的临床症状（如疼痛、僵硬、瘙痒、腹胀），反映当前疾病严重程度；疾病影响涵盖疾病相关生活质量和功能结局，反映疾病对患者日常功能和整体健康的影响。各问卷得分按官方评分指南计算，并根据各问卷使用条目数进行调整。得分被分类为缓解/轻度、中度或重度三级，以实现在分层框架内对四种IMID组进行相对比较。
基于样本特异性中位数阈值（接受度≥4.67，控制感≥4.33），患者被分为四个SHE分层。数据分析采用描述性统计、方差分析（ANOVA）、卡方检验和多项逻辑回归（multinomial logistic regression, MLR），以高接受度/高控制感分层为参照类别。敏感性分析使用既往SHE研究中应用的固定阈值5进行稳健性检验。
三、研究结果
（一）总体SHE分层比较
在500名IMIDs患者中，214名（43%）被归入分层1（高接受度、高控制感），65名（13%）归入分层2（高接受度、低控制感），55名（11%）归入分层3（低接受度、高控制感），166名（33%）归入分层4（低接受度、低控制感）。单变量分析显示，年龄、病程、就业状况、SHE、HRQoL、心理困扰、疾病活动度和疾病影响在四个分层间存在显著差异。分层2的年龄和病程最高，分层3最低；分层4失业患者比例最高，而高控制感分层（分层1和3）的就业率最高。在疾病相关因素中，分层4始终显示最差结局，分层1显示最佳结局，分层2和3呈现中间结果。
（二）多项逻辑回归分析
将单变量分析中显著相关的变量（年龄、病程、就业状况、SHE、HRQoL、焦虑、抑郁、疾病活动度和疾病影响）纳入多项逻辑回归模型。407名（81.4%）参与者具有完整数据。整体模型显著改善了分层归属的预测。在完整模型中，SHE、HRQoL和抑郁与SHE分层归属独立相关；而年龄、病程、就业状况、焦虑、疾病活动度和疾病影响在校正后不再独立相关。以分层1为参照：分层2（高接受度、低控制感）与更差的HRQoL（OR=1.19）、更差的SHE（OR=0.71）以及缓解/轻度疾病活动度的可能性降低（OR=0.25）显著相关；分层3（低接受度、高控制感）仅显示显著更差的SHE（OR=0.55）；分层4（低接受度、低控制感）与更差的HRQoL（OR=1.27）、更差的SHE（OR=0.51）和更高的抑郁评分（OR=1.14）显著相关。
（三）各诊断亚组的SHE分层比较
在所有IMIDs中，分层1始终显示最有利的结局，分层4在SHE、HRQoL和心理困扰方面显示最不利的结局。对于疾病特异性问卷、疾病活动度和影响，分层梯度的一致性较低。显著的层间差异通常存在于IBD、PsO和RA中，但axSpA中未观察到显著差异。疾病影响方面未观察到显著差异。
（四）敏感性分析
使用固定阈值5进行敏感性分析导致分层分布发生显著变化，分层4的患者比例从33.2%增至58.4%。61.0%的参与者保持了相同的分层分类（Cohen's κ=0.434）。尽管如此，分层间在主观健康体验、HRQoL、焦虑、抑郁、疾病活动度和疾病影响方面的差异仍然显著，但效应量一致小于主要分析。
四、讨论与结论
本研究将SHE模型个性化应用于IMIDs患者群体，证明基于疾病接受度和感知控制可将其有效分为四种心理适应画像。研究发现各IMID亚型间分层分布和结局模式具有可比性，支持SHE模型的疾病无关适用性。约三分之一的患者被归入低接受度和低控制感分层，该分层始终与较差的健康相关结局相关。
研究首次提供了IMID人群中SHE分层相关的人口学和疾病特征的详细概述。年龄和病程在分层2中最高、分层3中最低，失业在分层4中最普遍，就业在高控制感分层中最高。与一般人群研究相比，分层3中女性比例较高，这可能反映了IMIDs的女性优势特征。
研究的方法学优势在于构建了疾病活动度和疾病影响代理变量以实现跨疾病比较。然而，这些代理变量均基于患者报告结局，未纳入客观临床或实验室指标，可能引入共同方法偏倚。此外，样本特异性阈值具有样本依赖性，不应被解释为经过验证的临床截断值。敏感性分析证实，个体分层归属和分层流行率估计对所选阈值敏感，但分层间健康和心理差异的总体模式相对稳健。
多变量分析基于完整案例，排除了18.6%的参与者，纳入与排除者在诊断、性别、就业状况和HRQoL方面存在差异，排除者报告更差的HRQoL，选择偏倚不能完全排除。axSpA亚组相对较小（n=50），仅一名患者被归入分层2，亚组分析应谨慎解释。通过在线样本库招募可能导致样本与更广泛的临床IMID人群存在差异，研究结果不应假定可直接推广至荷兰以外人群、未纳入在线研究样本库的患者或新诊断患者。
研究结论：本研究通过识别分层特异性的人口学、疾病相关和社会心理特征，并探索接受度和感知控制的样本特异性阈值，将SHE模型个性化应用于IMID人群。结果凸显了接受度和感知控制作为IMIDs健康体验和幸福感决定因素的重要性。细化后的SHE框架可能为识别具有不同支持性照护需求的患者提供临床适用的方法，有助于指导个性化心理社会支持、自我管理干预和护理路径。最终，该方法可能改善医患沟通，支持更全面、以患者为中心的照护，并促进IMID管理中医疗资源的有效配置。
