《Patient Preference and Adherence》：The Effect of Medication Beliefs on Medication Adherence in Patients with Myasthenia Gravis: The Mediating Roles of Self-Efficacy and Illness Perception
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目的：本研究探讨了重症肌无力（myasthenia gravis, MG）患者用药信念与服药依从性之间的关联，并检验了自我效能（self-efficacy）和疾病感知（illness perception）在其中的中介作用。
方法：于2026年1月至5月期间，
目的：本研究探讨了重症肌无力（myasthenia gravis, MG）患者用药信念与服药依从性之间的关联，并检验了自我效能（self-efficacy）和疾病感知（illness perception）在其中的中介作用。
方法：于2026年1月至5月期间，纳入来自河北省重症肌无力诊疗中心的MG患者。所有参与者完成了一套标准化问卷，包括一般人口学问卷、用药信念问卷（Beliefs about Medicines Questionnaire, BMQ）、中文版通用服药依从性量表（Chinese version of the general medication adherence scale, GMAS-C）、合理用药自我效能量表（Self-Efficacy for Appropriate Medication Use Scale, SEAMS）以及简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ）。
结果：本研究共发放360份问卷，回收有效问卷353份，有效问卷回收率为98.05%。MG患者的平均服药依从性得分为22.40±7.36，其中187名患者（52.97%）表现为服药依从性差。根据用药信念、疾病感知、自我效能、疾病复发、就业状况、婚姻状况、医疗保险类型和治疗方案的不同，服药依从性存在显著差异（P < 0.05）。服药依从性与疾病感知呈负相关（r = -0.687, P < 0.001），与用药信念和自我效能呈正相关（r = 0.231 和 r = 0.687，均P < 0.001）。中介分析显示，用药信念对服药依从性有直接效应（β = 0.029，中介比例为37.66%）。用药信念通过三条中介路径对服药依从性产生间接效应：通过疾病感知（β = 0.02，中介比例为25.97%）；通过自我效能（β = 0.018，中介比例为23.38%）；以及通过疾病感知进而自我效能的链式中介路径（β = 0.009，中介比例为11.69%）。
结论：MG患者的服药依从性处于中等偏低水平。自我效能和疾病感知在用药信念与服药依从性的关系中发挥着重要的中介作用。医护人员应更加关注患者的用药信念，增强其用药相关的自我效能，并帮助患者建立更积极的疾病认知，以改善其服药依从性。
研究背景与问题提出
重症肌无力（myasthenia gravis, MG）是一种主要累及神经肌肉接头的慢性自身免疫性疾病。药物治疗通常包括胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂和糖皮质激素等。由于MG病程迁延、症状波动大且复发或恶化风险高，大多数患者需要长期规律用药以维持临床稳定并预防肌无力危象。然而，任何用药依从性的偏差——如漏服、停药或不规律服药——都可能诱发疾病复发甚至危象，从而增加不良事件和再入院率，给医疗系统带来沉重负担，并严重损害患者的生活质量。
现有证据表明，许多MG患者的治疗方案依从性不足，存在因未按规定剂量和频率服药而导致疾病复发甚至危象的情况。此前在中国MG患者中的调查发现，约52.0%的患者依从性较差，且依从性受多种心理和行为因素影响。研究人员的前期研究也报告了51.60%的MG患者依从性差，并从危险因素中建立了临床预测模型。在此基础上，研究人员进一步聚焦于心理通路，旨在检验用药信念是否通过自我效能和疾病感知间接影响依从性。
用药信念是指患者对用药潜在风险和疗效的认知，被认为是影响慢性病患者服药依从性的可改变因素，通常包括感知到的用药必要性和对药物的担忧。用药自我效能指患者正确、一致地服用处方药物以达到治疗目标的信心。已有证据表明自我效能可中介心理健康与服药依从性之间的关系。此外，疾病感知也是慢性病患者服药依从性的重要预测因子。尽管已有研究探讨了与MG患者服药依从性相关的心理因素，但鲜有研究深入探究其背后的心理机制。因此，研究人员采用中介框架，针对MG特定人群，旨在检验用药信念、用药自我效能、疾病感知与服药依从性之间的关系及中介路径，为制定针对性的护理评估和教育干预提供理论依据。
研究方法概述
本研究采用横断面设计。样本量估算基于逻辑回归分析要求（最小样本量为自变量数的10-15倍）以及检测中小规模间接效应所需样本量（约300-400例）。最终于2026年1月至5月，纳入了来自河北省重症肌无力诊疗中心的353名成年MG患者。研究人员使用了以下标准化工具进行数据收集：一般资料问卷、用药信念问卷（Beliefs about Medicines Questionnaire, BMQ）、中文版通用服药依从性量表（Chinese version of the general medication adherence scale, GMAS-C）、合理用药自我效能量表（Self-Efficacy for Appropriate Medication Use Scale, SEAMS）以及简易疾病感知问卷（Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ）。数据分析采用SPSS 26.0进行描述性统计、单因素分析和Spearman相关性分析；采用Mplus 8.3构建链式中介模型，并使用Bootstrap法检验间接效应的显著性。
研究结果
参与者的一般特征
共发放360份问卷，回收有效问卷353份，有效回收率98.05%。患者平均年龄53.01±14.52岁，中位病程为12.00个月。
用药信念、自我效能、疾病感知和服药依从性得分
平均服药依从性得分为22.40±7.36。用药信念总均分27.60±6.96，疾病感知总均分36.03±21.72，自我效能总均分22.85±7.03。
MG患者服药依从性影响因素的单因素分析
353名患者中，166人（47.03%）依从性好，187人（52.97%）依从性差。单因素分析显示，依从性好坏两组在用药信念、疾病感知、自我效能、疾病复发、就业状况、婚姻状况、医疗保险类型和治疗方案方面差异有统计学意义（P < 0.05）。在年龄、病程、乙酰胆碱受体抗体滴度、性别、MGFA临床分型、教育程度、胸腺状态、合并症或肌无力危象史方面无显著差异（P > 0.05）。
MG患者用药信念、自我效能、疾病感知与服药依从性的相关性分析
相关性分析显示，服药依从性与疾病感知呈负相关（r = -0.687, P < 0.01），与用药信念和用药自我效能呈正相关（r = 0.231, P < 0.01；r = 0.687, P < 0.01）。疾病感知与用药信念和用药自我效能呈负相关（r = -0.157, P < 0.01；r = -0.681, P < 0.01），而用药信念与用药自我效能呈正相关（r = 0.133, P < 0.05）。
疾病感知和自我效能在MG患者用药信念与服药依从性关系中的中介效应
链式中介模型分析显示，总效应为0.077（95% CI: 0.042-0.112），用药信念对服药依从性有显著正向关联。纳入中介变量后，直接效应为0.029（95% CI: 0.006-0.053），占总效应的37.66%，表明中介路径只能部分解释用药信念的作用。总间接效应为0.048（95% CI: 0.024-0.071），中介效应显著。三条具体间接路径均显著：用药信念→疾病感知→服药依从性（间接效应=0.020, 95% CI: 0.005-0.037）；用药信念→自我效能→服药依从性（间接效应=0.018, 95% CI: 0.009-0.028）；用药信念→疾病感知→自我效能→服药依从性（间接效应=0.009, 95% CI: 0.002-0.017）。
讨论与结论
本研究发现52.97%的MG患者服药依从性差，与既往研究一致。单因素分析表明，用药信念、疾病感知、自我效能等因素与依从性显著相关，支持了Horne等人的用药信念必要性-担忧权衡理论、Leventhal的常识自我调节模型以及Bandura的自我效能理论。相关性分析证实用药信念与依从性正相关，疾病感知与依从性负相关，自我效能与依从性正相关。中介机制分析揭示了疾病感知和自我效能是连接用药信念与服药依从性的重要中介变量。即，强烈认识到用药必要性且担忧较少的MG患者更易形成积极疾病感知，相信自己疾病可控且治疗有效，从而增强按时服药的信心，最终改善依从性。
研究结论：本研究证明了MG患者用药信念与服药依从性之间存在关联，并进一步确定了疾病感知和用药自我效能作为链式中介连接用药信念与依从行为的作用路径。这些发现强调了认知和心理因素在塑造MG患者服药行为中的重要性。从临床角度看，促进MG患者依从性的干预措施应综合处理用药信念、疾病感知和用药自我效能，以纠正疾病和治疗相关误解，减轻用药顾虑，增强患者管理疾病和治疗方案的信心，从而支持持续的服药依从性。
