《Journal of Parkinson’s Disease》：Teamwork in Parkinson's care: Building multidisciplinary models worldwide
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帕金森病（Parkinson‘s disease， PD）是一种复杂的、进行性神经退行性疾病，需要全面且长期的管理。PD影响全球数百万人，并以运动症状和非运动症状为特征，这些症状会逐渐损害功能和生命质量。尽管药物治疗仍然有效，但最优照护已超越药物管理范畴。传统
帕金森病（Parkinson‘s disease， PD）是一种复杂的、进行性神经退行性疾病，需要全面且长期的管理。PD影响全球数百万人，并以运动症状和非运动症状为特征，这些症状会逐渐损害功能和生命质量。尽管药物治疗仍然有效，但最优照护已超越药物管理范畴。传统PD照护模式通常严重依赖医生，主要针对运动症状和运动并发症，而对非运动症状关注不足，其中许多非运动症状仍未被充分识别。这种失衡导致了碎片化照护和未满足的患者需求。这些挑战凸显了建立多学科照护团队（multidisciplinary care team）以满足患者全方位需求的必要性。因此，整合多学科方法对于全面的PD管理至关重要。本手稿提出了一种可扩展的多学科照护团队模型，旨在优化临床结局、提升生命质量，并在全球不同医疗体系中保持适应性。该手稿探讨了与多学科团队（MDT）实施相关的全球性挑战，并概述了潜在的未来解决方案。手稿还强调了利益相关者在社区参与和投入（Community Engagement and Involvement， CEI）中的作用，包括坦桑尼亚和泰国旨在提高社区认知度的举措。特别是，“CheckPD”项目以及整合“饮食、运动、睡眠”的生活方式干预措施，推动了基于生活方式的PD预防策略和长期管理的改善。总体而言，该模型强调协调一致、以患者为中心的照护，整合了医疗、康复、心理和社会支持服务。
论文主体内容总结
引言
帕金森病（Parkinson’s disease， PD）影响全球数百万人，表现为运动和非运动症状的组合，这些症状会逐渐损害自我功能和生命质量。虽然药物治疗是治疗的主要手段，但最优照护已超越药物管理范畴。然而，当前照护中存在若干挑战，包括传统PD照护模式通常严重依赖医生，主要针对运动症状和运动并发症，而对非运动症状关注不足，其中许多非运动症状仍未被充分识别。这种失衡导致了碎片化照护和未满足的患者需求。在某些农村地区，可能面临专科医生可及性有限以及医疗专业人员间协调不佳的问题。这些挑战凸显了建立多学科团队（multidisciplinary team， MDT）以应对患者全方位需求的必要性。因此，将MDT整合到治疗方案中对于全面的PD管理至关重要。MDT方法超越了药物管理，可能有助于改善症状和整体生命质量。大部分证据来自高收入国家，但其核心理念及其理想方面仍普遍适用。由专科医生、护士、治疗师及其他团队成员共同认识PD多面性的原则，仍然是PD患者MDT方法的核心。PD患者拥有与疾病共存的“亲身经历”（lived experience），能为MDT团队提供不可或缺的信息和见解。
拟议的多学科团队结构
所提出的PD照护MDT结构是一组医疗专业人员，负责应对PD患者的复杂需求。该团队的核心成员是负责诊断和整体药物管理的医生。其次是帕金森病专科护士（Parkinson‘s Disease Nurse Specialist， PDNS），在照护协调、患者教育和持续监测中发挥关键作用。物理治疗师（physiotherapists， PTs）提供侧重于步态、平衡和活动能力的康复训练。作业治疗师（occupational therapists， OTs）协助日常生活活动，帮助维持独立性。言语语言病理学家（speech and language pathologists， SLPs）处理PD中常见的沟通困难和吞咽问题。精神科医生管理情绪障碍和认知障碍，这在晚期PD中较为常见。营养师或营养学专家监督营养需求，帮助优化膳食摄入和管理体重。药师通过审核药物、优化治疗和支持用药依从性做出贡献。最后，社会工作者通过将患者和照护者与社区资源联系起来，解决社会和实际需求，提供重要支持。这一MDT结构能够实现对PD照护的综合、整体性方法，而PD患者始终处于所有决策的中心。
MDT框架用于PD照护的五项核心原则
该模型基于五项核心原则，旨在共同实现有效、可持续且以患者为中心的照护，而非追求MDT专科的数量：
- 1.
以患者为中心的照护（Patient-Centred Care）：MDT确保治疗方案根据每位患者的需求、偏好和情况量身定制。该方法促进共享决策，使患者积极参与选择其照护路径，从而提高满意度和改善结局。
- 2.
协调性团队合作（Coordinating Teamwork）：MDT强调协调团队合作并提供最优照护的必要性，这需要MDT之间的协作。MDT成员间的定期沟通和协调干预有助于减少碎片化，确保患者状况的所有方面都得到整体处理。
- 3.
照护连续性（Continuity of Care）：MDT优先考虑照护的连续性，倡导在整个疾病进展各阶段进行一致的长期随访。这确保患者在病情演变过程中获得持续的支持、监测和及时的治疗调整。
- 4.
可及性（Accessibility）：MDT专注于使适应性模型适用于不同的医疗环境和资源条件。通过设计灵活的策略，该模型旨在减少照护差异，并将其覆盖范围扩大到不同人群。
- 5.
可扩展性（Scalability）：这是MDT实施的一个关键特征。它使医疗系统能够根据可用资源和能力逐步采用和扩展该模型，确保可行性和长期可持续性。
MDT实施的挑战与全球解决方案
随着全球PD患者数量的增加，医疗系统面临日益增长的压力，尤其是在资源有限的环境中。由于专科医生短缺、医学专业知识不足、可及性有限以及诊断工具不完善，提供完整的MDT支持颇具挑战。作为回应，一些地区已开发出偏离传统MDT模式的替代方法来照护PD患者。这些方法即使因资源限制导致疾病的某些方面未被发现或仅被部分理解，仍可通过聚焦于患者最重要的需求来提高其生命质量。
MDT的资源有限环境
PD患者常经历生命质量下降，并可能面临收入损失，尤其是作为家庭主要经济支柱时。此外，管理PD可能造成显著的经济负担。虽然MDT照护可能需要额外资源，但来自资源充足环境的证据表明，在某些情况下，患者结局的改善可以证明相关成本是合理的。如何最大化利用有限的MDT资源是一个日常挑战，尤其是在缺乏全民医保的低收入和中等收入国家。这些环境中往往医护人员过少，例如医生、护士和物理治疗师。撒哈拉以南非洲（Sub-Saharan Africa， SSA）等地区医生短缺的一个实用解决方案是临床官员角色。在坦桑尼亚农村的一项患病率研究中，78%的PD患者此前未被诊断和治疗，该地区大多数患者不太可能由神经科医生诊治，而是主要由临床官员治疗，后者通常缺乏专科培训且对PD了解有限。在坦桑尼亚，神经科医生的可及性极低，大约每1000万人口对应一名神经科医生。此外，药物选择非常有限，左旋多巴/卡比多巴是唯一可用的治疗方法，且仅限少数主要城市。更广泛地说，在许多低收入和中等收入国家，政府支持倾向于一般性神经科照护而非PD等特定疾病，这通常受年轻人口结构的影响。即使在国家内部，城乡之间的医疗能力也存在巨大差异。在泰国，药物可及性优于SSA地区，但多数治疗集中在三级医疗机构或大型大学医院。设备辅助疗法如持续皮下阿扑吗啡输注（CSAI）和脑深部电刺激术（DBS）仅在主要大学医院提供，且需要完善的转诊路径。此外，PDNS主要集中在曼谷，农村地区服务不足。在北印度，尽管作业治疗师认识到辅助设备的价值，但其使用受到系统和文化的限制。因此，OTs和辅助设备的可及性有限可能导致更大的残疾和适当的支持延迟。MDT的资源限制不仅限于低收入国家，也发生在高收入国家。在互联网技术可及且负担得起的国家，远程医疗咨询已显示出其价值。在专用设备和软件有限的环境中，WhatsApp等广泛可用的互联网通信平台可能为拥有智能手机的PD患者和MDT成员提供解决方案。
松散连接的照护网络
在世界许多地方，并不存在正式的PD-MDT。取而代之的是，照护是通过一套根据可用医疗资源和居住条件定制的服务网络来提供的。在SSA等地区，针对任何疾病的联合医疗服务及护理院普遍稀缺甚至不存在。在此类环境中，医疗服务的提供可能因基础设施限制而缺乏理想的隐私保护。团体治疗有助于解决医疗专业人员短缺的问题，允许多名PD患者同时获得支持。这种方法可以减少照护的时间和成本，同时使MDT能够支持更多患者。护理院是容纳大量晚期PD患者的另一种场所，给全球MDT带来了额外挑战。在低收入地区，护理院的可用性有限，尤其是在农村地区，年轻一代通常在家庭中照顾老年PD患者。在SSA地区，年轻家庭成员常常感到有强烈的责任感去照顾年长的亲属，这反映了深厚的文化价值观。尽管许多国家存在劳动力短缺，但同时存在失业医护人员的矛盾现象，尤其是护士。许多人为了更好的收入和机会而移民国外，即所谓的“人才流失”。
作为治疗挑战的日常活动
在一些地区，步行、农耕和唱歌等日常活动对PD患者起着重要的治疗作用。由于难以获得医疗专业人员、康复服务和辅助设备，患者通常依赖日常活动来维持活动能力和功能。步行到当地目的地和完成家务等活动可以提供部分常规体育锻炼，以支持运动功能。此外，参与社交或社区活动，如与他人日常交流、寺庙祈祷或在教堂唱歌，不仅能帮助与他人联系，还能作为一种声音治疗形式，支持言语和吞咽功能。太极拳和气功等中国传统身心练习，作为PD患者的潜在补充方法已获得越来越多的认可。泰国一项研究发现，为期12周的泰国舞蹈锻炼计划改善了PD患者的运动功能和生命质量。在坦桑尼亚，斯瓦希里语中的“mazoezi”一词涵盖了运动和物理治疗，反映了体育活动如何融入日常生活。许多PD患者报告通过日常活动（如步行前往村庄清真寺、照料牲畜或维护菜园）进行规律“锻炼”。言语和语言支持也适应当地情况。例如，坦桑尼亚的PD患者常被鼓励参加教堂合唱团的歌唱活动，这有助于改善声音和言语。一项韩国研究发现，唱歌有助于PD患者，增强发声质量并减轻抑郁症状。尽管这些方法与正式的MDT照护不同，但它们仍能为患者带来有意义的身心功能益处。
MDT照护的全球挑战与未来解决方案
每个挑战也能创造新的机遇。即使资源有限，富有创造力的照护者也能开发出有效且可持续的解决方案。除了努力增加经过培训的神经科医生数量外，另一种方法是将部分照护任务从医院转移到患者、家属或社区工作者身上（任务转移）。随着人口老龄化和互联网接入的改善，远程医疗可以支持这种方法。针对慢性复杂疾病的“经典”神经康复核心是协调一致的跨专业团队方法，侧重于最大化功能、恢复独立性和改善生命质量。在许多神经康复医疗提供者有限的国家，作业治疗师通过提供日常生活活动中言语和吞咽功能的培训（如提供关于最佳患者体位和进食的建议和指导），正在弥补言语语言病理学家不足造成的缺口。PDNS以及营养师、社会工作者和娱乐治疗师的可用性在全球范围内仍然有限，但正在逐步改善。当MDT仅由PD患者、医生和PT组成时，PDNS确实能提升MDT的影响力。最重要的是，PDNS以“直升机视角”提供后续照护，审视需求和照护的全貌。当PD患者被视为MDT的中心时，医护人员能更好地理解在医院中常被忽视的照护者角色。在某些环境中，存在支持资源但并非总能被认识到。例如，在泰国，僧侣、宗教领袖或医院神职人员提供的精神关怀可以支持患者的情感和精神需求。文化信仰也可能影响人们对PD的理解，有些人将其归因于业力或精神原因。虽然这些信仰有时会导致误解或污名化，但精神支持在应对和心理福祉方面仍可发挥积极作用。即使在神经科医生非常少的国家，如坦桑尼亚，社区参与倡议（Community Engagement Initiatives， CEI）也源于研究项目、广播节目、知名PD患者的媒体报道以及其他提高认知的努力。尽管持续受到资金限制，患者驱动的CEI方法将极大地受益于未来PD患者互联网接入的改善。在泰国，类似的势头体现在CEI发展中利益相关者参与的日益增加。例如，“CheckPD”项目是一项创新的国家倡议，利用数字健康技术和人工智能支持大规模人群的PD筛查。该项目由朱拉隆功帕金森病及相关疾病卓越中心发起，并得到政府资助和泰国红十字会支持。与此同时，他们的公共卫生运动结合“饮食、运动、睡眠”生活方式干预措施，旨在推广基于生活方式的PD预防和长期管理改进策略。重要的是，研究被嵌入为MDT合作的核心组成部分。尽管资源限制在许多环境中仍是重大障碍，但新兴的全球倡议已扩大了参与前沿研究的机会。特别是，全球帕金森病遗传学计划（Global Parkinson’s Genetics Program， GP2）通过国际资金与合作，为遗传学研究开辟了新途径。此外，展望未来的同时，对过去的关注也在增加。传统医学深深植根于许多文化背景中，包括中国的传统中医和印度的阿育吠陀医学。在阿育吠陀医学中，著名的草药制剂Mucuna pruriens已被使用，它天然含有左旋多巴，并被研究作为PD的左旋多巴潜在补充或替代来源。尽管与传统左旋多巴制剂相比，一些研究报告了潜在有利效果，但现有证据仍然有限。承认传统医学在特定地区（如SSA和亚洲，特别是中国）仍然是医疗保健的重要组成部分，并认识其社会文化价值，有利于患者的生命质量。
