《Sage Open Nursing》：Person-Centered Nursing in the Digital Era: Integrating Care Across Chronic Illness Trajectories
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引言 慢性病患者构成异质且常多病共存（multimorbidity）的人群，其需求随时间及照护场景演变。以人为中心照护（person-centered care, PCC）是实现有意义结局的核心，并日益受到数字健康技术（digital health techn
引言 慢性病患者构成异质且常多病共存（multimorbidity）的人群，其需求随时间及照护场景演变。以人为中心照护（person-centered care, PCC）是实现有意义结局的核心，并日益受到数字健康技术（digital health technologies, DHTs）支持；但其整合必须适应疾病轨迹不同阶段，响应个体目标与能力，支持临床工作流程与关系，并关注公平、安全与可持续性。
目的 本实践更新旨在探讨数字健康解决方案如何整合于慢性病轨迹（chronic illness trajectories），以支持专科医疗服务中的以人为中心护理。基于作者在慢性照护与数字健康方面丰富的临床与实证经验，研究人员通过迭代完善与讨论，在案例定稿过程中构建了代表个人轨迹（personal trajectory）、疾病轨迹（illness trajectory）与照护轨迹（care trajectory）概念的虚构案例。随后，这些案例成为文章考察数字解决方案如何随时间塑造当代照护实践、协调工作与关系的核心。案例阐释数字技术支持以人为中心护理的潜力，以及当技术与个人目标、能力和日常情境匹配不佳时造成照护中断的风险。这阐明了护士在确保数字健康技术开发与实施中的以人为中心性方面的重要作用。
结论 当数字健康技术植根于以人为中心伦理、支持共享叙事与伙伴关系，并嵌入连贯的工作流程与治理结构时，它们可强化贯穿慢性病轨迹的以人为中心护理。以人为中心照护理念必须明确整合到数字解决方案的设计、实施与使用中。护理领导力可塑造维持连续性、尊严与随时间有意义照护的数字实践。一个实际步骤是护理对患者叙事的守护；数字工具能够支持记录一份简明的“what matters”便签，用于交接，并在转衔时更新。
研究背景与问题：慢性病患者常多病共存，需求随个人生活、疾病进程与照护组织而持续变化。以人为中心护理（person-centered nursing）强调将患者视为具有目标、资源与生活情境的人，而非被动接受照护者。数字健康技术（digital health technologies, DHTs）在政策、资金、支付、互操作性与数据治理推动下快速扩展，理论上可减少出行、支持居家治疗、便于信息获取、早期识别恶化、支持自我管理并提升服务效率。然而，数字健康究竟推动以人为中心、适应轨迹的照护路径重构，还是主要将既有流程数字化，仍不明确。若技术未嵌入患者轨迹与临床工作流，或未考虑个体目标、能力、健康素养与情境，可能增加负担、削弱关系并加剧不平等。因此，需要探讨DHTs如何跨慢性病轨迹整合，以支持专科医疗服务中的以人为中心护理。
研究开展、结论与意义：研究人员开展的是实践更新与概念性讨论，而非实证研究。其以Corbin与Strauss关于疾病轨迹与传记轨迹的区分，以及Strauss等和Allen关于照护轨迹与协调工作的论述为概念基础，结合作者在糖尿病、肥胖、慢性肾脏病与呼吸系统疾病及数字健康方面约25年的临床与研究经验，构建三个虚构复合案例，并在丹麦与挪威高度数字化、高收入且由福利体系资助的医疗背景中展开分析。研究结论认为，当DHTs具备连贯性与响应性、嵌入可靠基础设施并支持自主性与关系性实践时，可减少轨迹波动中的摩擦，通过同意、清晰与连续性实现以人为中心护理。其意义在于将轨迹理论延伸至数字时代，强调护理领导力在数字服务设计、实施、治理与评价中的核心作用。
关键技术方法（不超过250字）：该文为实践更新/概念性文章，无样本队列来源。研究人员先由作者两两起草三个虚构案例，再经会议讨论与迭代精炼定稿；案例为综合作者临床经验的复合情景，不含患者数据。案例背景为丹麦和挪威，涉及丹麦在线健康门户“Sundhed.-dk”、挪威健康门户“HelseNorge”、患者报告结局（patient-reported outcomes, PRO）及数字沟通与监测。研究通过案例比较与概念分析，考察数字解决方案如何塑造个人、疾病与照护轨迹，并据此讨论以人为中心护理、协调工作与护理领导力。
研究结果：
Chronic illness trajectories supported by digital health：通过三个案例比较，研究得出数字工具可支持连贯性，也可能在结果无解释时制造不确定性；当数字沟通随轨迹演变、临床人员及时回复并解决问卷相关疑问时，可缓解不确定性；单一数字接触点可在生活转衔中支持连续性。慢性病生活需要持续调整，数字支持须响应患者所重视之事，并嵌入信任关系。
Person-centered chronic care enabled by digital health：通过Mikael与Christian案例的对照分析，研究得出数字健康在契合患者目标、回应情境并促进可靠尊重关系时可增强以人为中心护理，但并不保证该结果。数字工具若只收集数据而不解释和回应，患者可能感到与照护脱节并增加自我管理负担；若反馈与患者目标相连，则可从监测转向认可。数字随访应促进对话、帮助患者在自身生活情境中理解健康信息。
Nursing leadership in person-centered chronic care supported by digital health：通过Gitte的糖尿病护理案例及跨案例讨论，研究得出护士在将数字随访与患者目标及疾病阶段对齐方面具有关键作用。关键任务包括明确回复标准与升级阈值、警报治理、设置带路由规则的单一数字“front door”、协调跨专科交接、承载患者故事并主动评估工作量。治理不足时，数字工具可能强化监视、碎片化服务或将责任转移给患者；护士还需关注数字健康素养与公平，并推动患者参与设计、实施与评价。
Implications：通过讨论，研究提出护理领导力应塑造数字健康，使其容纳慢性病生活的更广维度。慢性病照护须超越疾病中心模式，将患者目标、体验与日常现实纳入服务提供；数字健康技术评价应同时包括效率与临床结局，以及支持关系、连续性与有意义参与的能力。随着系统从数据收集、数字沟通走向人工智能（artificial intelligence, AI）驱动决策支持，护士须参与数字生态的共同设计与治理，确保AI整合不仅监测患者，也能识别并确认个体轨迹。
讨论总结与研究结论翻译：讨论部分强调，数字技术支持下的慢性病轨迹更多取决于技术如何使用，而非技术是否存在。共享视角、及时回应与跨专科协调可促进连贯性与自主性；患者数字健康素养及对技术和系统的信任影响自我管理支持。数字工具应作为组织沟通、澄清责任并支持连续性的基础设施。以人为中心护理需要技术既收集信息又解释和回应信息，使患者感到被看见而非被管理。护理领导力不仅限于实施，还延伸至促进伙伴关系、守护患者叙事、协调工作与减少碎片化。原文结论翻译如下：当数字健康技术具备连贯性与响应性时，可减少波动性慢性病轨迹中的摩擦，通过同意、清晰与连续性实现以人为中心护理，并将工作流对齐到支持自主性与关系性实践的可靠基础设施中。数字健康技术必须整合进照护路径，使其适应患者不断变化的需求，并将患者置于积极伙伴位置。通过将该理念嵌入数字解决方案，护士可帮助确保技术简化而非扰乱位于慢性病轨迹核心的照护协调工作流。护士的领导角色对指导实施至关重要。一个实际步骤是护理对患者叙事的守护。数字工具可通过支持标准化记录并传递一份简明的“what matters”便签来支持这一点，该便签在交接时呈现并在转衔时更新，从而在资源受限系统中强化连续性。
