《Journal of Patient Experience》：Patient Experiences of Person-Centered Multidisciplinary Treatment in Irritable Bowel Syndrome - A Qualitative Interview Study
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肠易激综合征（IBS）是一种肠脑互动障碍，患病率约为4%的成年人。其典型症状为腹痛和排便功能障碍。对于重症IBS，推荐采用个体化的多学科治疗方法，包括饮食、心理、药物治疗，以及物理治疗和健康教育。治疗具有挑战性，部分原因在于其疗效取决于生活方式的改变。本研究旨
肠易激综合征（IBS）是一种肠脑互动障碍，患病率约为4%的成年人。其典型症状为腹痛和排便功能障碍。对于重症IBS，推荐采用个体化的多学科治疗方法，包括饮食、心理、药物治疗，以及物理治疗和健康教育。治疗具有挑战性，部分原因在于其疗效取决于生活方式的改变。本研究旨在描述患者接受以人为中心的多学科治疗IBS的体验。研究纳入了13名曾参与以人为中心的多学科治疗IBS的患者并进行访谈。采用半结构化访谈指南。数据采用归纳法的质性内容分析进行分析。对参与者体验的分析归纳出两个类别：（1）知识传递，包含两个子类别；（2）互动与对话，包含四个子类别。研究强调了照护者作为支持者、引导者和专家的角色，以及患者对IBS认知和理解增加的重要性。研究结果表明，患者对自身照护的参与感至关重要，并可能影响治疗依从性。患者建议此类治疗可使所有IBS患者受益。
论文解读：以人为中心的多学科治疗在肠易激综合征患者中的体验——一项质性访谈研究
肠易激综合征（irritable bowel syndrome，IBS）是一种常见的慢性胃肠道疾病，患病率约为4%，以女性居多。其典型症状为腹痛和排便习惯异常，严重影响部分患者的生活质量。IBS被视为一种肠脑互动障碍，常伴随焦虑、抑郁等心理合并症及纤维肌痛、慢性疲劳等躯体合并症，症状涉及肠脑轴的多个环节。因此，治疗常需针对多个层面。以人为中心的照护强调优先考虑患者的需求、偏好和价值观，是高质量医疗的核心要素。美国胃肠病学会推荐对IBS采用多学科治疗方法，包括药物治疗、饮食干预、心理治疗和物理治疗。然而，这类治疗需要患者做出显著的生活方式改变，并在个人生活背景下合理安排，因而具有挑战性。迄今为止，从患者角度评估这类治疗的研究较为有限。由于以人为中心的多学科治疗资源密集，深入了解患者的体验对于改进照护和指导未来研究具有重要意义。为此，研究人员开展了一项质性访谈研究，旨在描述患者对以人为中心的多学科治疗IBS的体验。
该研究于2023年6月至2024年2月在瑞典林雪平大学医院进行，参与者从一项正在进行的以人为中心的多学科IBS治疗评估研究（Clinicaltrials.gov，编号NCT07534930）中招募。纳入标准为年龄18至65岁、根据罗马IV标准确诊为IBS、中重度症状（IBS-SSS ≥175）并完成至少两个治疗模块（含物理治疗）。排除标准包括重大腹部手术史、磁共振成像（MRI）禁忌、严重神经或精神疾病、以及瑞典语能力不足。最终样本包含13名参与者（3名男性，10名女性），中位病程14年（范围6至20年），中位年龄40岁（范围32至45岁），均完成所有四个治疗模块。访谈在治疗完成后4至6个月进行，采用半结构化访谈指南，由物理治疗师（JG）执行，资深作者（KPL）参与前两次访谈。10次访谈通过视频、2次面对面、1次电话进行，中位时长41分钟（范围30至65分钟）。访谈被录音并逐字转录。数据分析采用归纳内容分析法，由三位作者（JG、JS和KPL）参与并讨论编码结构直至共识达成，以增强研究可信度。研究遵循定性研究报告综合标准（COREQ）清单，并采用林肯和古巴的可信度框架确保研究的可靠性、可转移性和可证实性。研究人员团队由物理治疗师、营养师、医师和专科护士组成，均具有IBS患者照护经验，访谈者与参与者无个人或临床关系。
研究结果通过内容分析形成了两个主要类别：“知识传递”和“互动与对话”，分别包含两个和四个子类别，并通过参与者引用呈现。
在“知识传递”类别中，参与者普遍认为获得关于IBS、治疗选择和过程的信息与知识至关重要。子类别“关于IBS的信息和解释”显示，入组前许多参与者对胃肠道症状的原因感到恐惧和不确定。增加对IBS的知识有助于理解症状、减轻担忧并增强对症状负担的控制感。参与者强调，理解自身状况可减少对严重疾病的担忧并增进安全感。对IBS机制的深入了解也促进了症状管理，常被描述为“思维转变”。然而，部分参与者因意识到症状可能无法完全消除而感到绝望，凸显了接受作为应对过程的重要性。有些参与者最初对IBS诊断态度消极，但知识获取使他们重新认识自身状况，产生被证实感和希望。子类别“关于IBS评估和治疗的信息和解释”表明，治疗前的诊断性检查被视为排除严重疾病并增强对诊断信心的重要步骤，进而提高开始治疗的动机。参与者对治疗前信息体验不一，部分感觉信息充分，另一部分则认为信息不足，特别是关于治疗要求方面。多位参与者对治疗所需的时间和精力准备不足，有些感到治疗耗时，强调治疗前明确预期设置的必要性。同时，治疗提供了新见解，帮助理解不同因素如何影响疾病体验。
在“互动与对话”类别中，与医护人员的互动被描述为治疗的核心组成部分。子类别“与照护者的互动”显示，参与者感到积极参与自身照护，这增加了动力和参与度。能够选择治疗模块的顺序被视为新颖且赋权，支持治疗依从性。医疗服务的可及性被认为是重要因素，灵活的沟通方式（如电子邮件、聊天）以及数字或面对面访视的选择被感知为促进治疗参与。然而，部分参与者曾遇到沟通困难，从而增加压力。对医护人员的信任至关重要，并受当前和既往医疗经历的影响。消极的既往经历可能妨碍信任，而积极互动则增强治疗依从性。子类别“自我照护发展的支持”表明，参与者从各治疗模块中获得了实用策略，常被称为个人“工具箱”，包括行为策略、知识、药物和自我管理技能。参与者报告了生活方式习惯（如睡眠和饮食）的改善，以及思维和行为的变化。自我信心、身体觉察和自我效能感提高是常见结果。参与者还报告社交参与度提高，原先与焦虑相关的活动变得可控，人际关系、育儿和工作中的参与度有所增加。一些参与者在治疗期间经历了生活方式改变，睡眠和饮食改善成为提升日常生活的关键因素。学习到的策略赋予参与者管理症状和挫折的力量，被描述为“自由”。对自身状况的控制被视为管理IBS的关键挑战之一，获得控制既包括思维层面的掌控，也包括通过增强身体觉察实现对身体的掌控。子类别“照护者作为引导者和专家”显示，医护人员被描述为共情、响应迅速且知识渊博。参与者强调感到被看见、被认真对待和支持的重要性。参与者同时认为，虽然医护人员是IBS专家，但患者是自身身体的专家。多学科方法被认为特别有价值，因不同专业视角相互补充。同时，参与者描述了不同医疗机构间能力的差异，初级保健常被认为缺乏提供个体化IBS照护的足够知识和资源。子类别“照护者作为治疗期间及之后连续性的支持”表明，来自医护人员的持续支持被认为至关重要，特别是考虑到IBS症状的波动性。治疗期间的支持总体充分，但部分参与者报告治疗完成后缺乏后续随访。多位参与者表达了结构化长期支持的需求，而另一些参与者则将自我管理的独立性增加视为积极体验。整个治疗过程中见同一医护人员被描述为建立信任和减少反复解释自身病情的负担的重要因素。参与者对治疗时长的体验存在差异，部分认为模块时长合适，另一些则认为应更加灵活并根据个体需求调整。
讨论部分指出，患者将以人为中心的多学科治疗IBS体验为知识增长与持续不确定性并存的过程。获取知识虽有助于参与感和控制感，但也引发对慢性病程和长期症状管理的担忧。患者普遍表示感到参与自身照护，这与以人为中心的原则一致，但注意到治疗后缺乏随访，部分患者建议应将其纳入照护过程。不同医疗机构的知识水平存在差异，既往医疗互动经历会影响治疗的接受度和感知。研究强调了与医护人员互动的重要性，感知被倾听、被认真对待会影响信任。多学科方法在慢性疼痛管理中已证明有效，本研究发现中重度IBS患者可能类似获益，尤其是心理、生理和社会因素相互作用的综合理解。自我照护作为长期管理的核心，患者通过生活方式改变和策略工具箱提高了自我效能和自主性。医疗差异，尤其是在初级保健中感到被轻视的经历，与既往研究一致，提示初次就医体验可能对患者后续参与产生影响。
研究结论认为，以人为中心的多学科治疗与患者参与度、动机和感知获益的增加相关。对IBS及其潜在机制的深入了解支持了患者的症状管理能力，而与医护人员的互动在塑造治疗体验和促进自我照护方面发挥核心作用。患者强调了个体化照护适应其需求和能力的重要性。未来研究应评估以人为中心的多学科治疗在初级保健中的实施情况及其成本效益，这些发现可为更具响应性且以患者为中心的IBS照护发展提供参考。
