《Natural Product Communications》：Perceptions of the Neurodiversity Concept: Threat or Opportunity for Adults With ADHD?
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摘要
目标：神经多样性（neurodiversity）将人类在思维、学习与行为方面的差异视为变异而非缺陷。在该范式下，注意缺陷多动障碍（Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD）被视作宝贵的人类多样性组成部分
摘要
目标：神经多样性（neurodiversity）将人类在思维、学习与行为方面的差异视为变异而非缺陷。在该范式下，注意缺陷多动障碍（Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD）被视作宝贵的人类多样性组成部分。尽管部分人群认同其包容性框架，另一些人则担忧该概念可能掩盖挑战或限制支持获取途径。本研究探讨了荷兰ADHD成人群体如何理解与评价神经多样性。
方法：研究人员与荷兰ADHD、阅读障碍（dyslexia）或计算障碍（dyscalculia）患者组织Impuls & Woortblind共同开发了一项调查问卷。问卷包含开放性与封闭性问题，涉及对神经多样性的理解与评价、其感知到的（不利）优势、ADHD的定义以及ADHD身份标签。
结果：参与者均为ADHD成人（n = 224），多数将神经多样性定义为认知变异，并总体上持积极但细致入微的观点。研究人员发现，参与者重视该概念的包容性与基于优势的框架，但部分人指出其宽泛范围及对优势的强调可能威胁支持获取。多数参与者认为医学视角与神经多样性视角可以互补，而非相互排斥。
结论：本研究 insights 可为将神经多样性知情方法整合至ADHD支持服务提供参考。
论文解读
一、研究背景与问题提出
注意缺陷多动障碍（Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD）以注意力不集中、冲动性和多动为核心特征，并与日常生活中的显著且持续性损害相关。当前ADHD的主流框架深受残疾的医学模式（medical model）影响，该模式将ADHD概念化为一种病理状态，视为偏离典型功能的异常，理想情况下应予以预防或治愈。在此视角下，困难的根源被视为存在于个体内部，管理其后果的主要责任也由个体承担。与之相对，残疾的社会模式（social model）认为ADHD个体面临的挑战主要源于社会与环境障碍，而非个体缺陷，社会有责任调整其规范与结构以实现更具包容性的环境。
20世纪90年代，神经多样性（neurodiversity）概念在自闭症社群中兴起，该概念指人类认知功能的变异。更广泛的理论框架——神经多样性范式（neurodiversity paradigm）将ADHD等状况视为人类变异谱系中宝贵的一部分，而非疾病或障碍。该范式主张应接纳具有不同认知功能风格的个体，而非迫使其顺应神经典型（neurotypical）标准。尽管神经多样性概念自提出以来已数十年，但对其熟悉程度因人而异，且现有研究揭示了对该概念定义与评价缺乏共识。值得注意的是，关于神经多样性的学术讨论主要集中于自闭症，针对ADHD群体的实证研究极为有限。ADHD社群可能提供独特见解，例如兴奋剂药物作为医学模式方法的关键组成部分，常在管理ADHD特征中发挥重要作用。鉴于神经多样性概念在倡导与研究领域日益受到关注，研究人员旨在探讨荷兰ADHD成人如何看待神经多样性，具体包括对该概念的理解、评价程度以及其关联的优势与劣势。
二、研究设计与方法
本研究采用横断面设计，遵循混合方法路径。所有程序符合赫尔辛基宣言原则，当地医学伦理审查委员会豁免了伦理审批要求，所有参与者在开始在线调查前提供了电子知情同意。调查问卷与荷兰ADHD、阅读障碍或计算障碍患者组织Impuls & Woortblind共同开发，包含开放性与封闭性问题。问卷通过LimeSurvey创建并发送至该组织所有成员（n = 1554），仅邀请报告被诊断或自我认同为ADHD的参与者。最终样本包含224名参与者，均为成人，年龄跨度19至87岁，多数有薪就业且教育水平较高，92.4%拥有官方ADHD诊断，63.8%使用ADHD药物。定量分析在SPSS中执行，定性分析在ATLAS.ti中执行，所有内容由两位作者双重编码，分歧通过讨论解决。定性分析采用两种方法：归纳主题分析（thematic analysis）专门应用于神经多样性感知优势与劣势的开放性问题；内容分析（content analysis）应用于其他定性数据，其中对神经多样性理解的分析采用基于Dwyer等人框架的混合演绎-归纳方法。研究团队采用参与式共同生产方法，与有生活经验的志愿者、专业人士和研究人员组成的平台合作，在多个阶段寻求全体成员反馈以确保从所有视角解释发现。
三、研究结果
ADHD的定义（Q1-Q2）：参与者被要求对关于ADHD定义的四个陈述表明同意程度。陈述"ADHD是一组先天特征，在一个环境中可能是优势，在另一个环境中可能是障碍"获得最高同意率（89.3%）。仅约10%同意将ADHD视为疾病，43.7%同意将其视为障碍。关于"疾病"和"障碍"等词是否应不再用于ADHD，65.5%表示同意，而对"疾病或障碍一词在描述ADHD时有帮助"的看法较为分歧，39.3%同意，50.0%不同意。
身份标签（Q3）：在"我喜欢这样描述自己"的问题中，最受偏好的身份标签是"患有ADHD"（37.9%），其次是"患有ADHD且是神经发散者"（29.9%）。12.1%偏好仅认同为"神经发散者"，11.2%偏好"我是ADHDer"。23名参与者选择"其他"，其中16人表示不认同任何标签。
神经多样性理解（Q4）：86.2%的参与者表示知道神经多样性术语。对开放性问题回答的定性分析识别出六个类别。在"范式"类别中，84.2%的参与者以神经多样性范式描述观点，强调人类存在方式的差异与变异，而非医学范式（5.9%）或社会范式（6.9%）。在"差异归因来源"类别中，多数将差异归因于认知功能（66.8%）和大脑（61.9%），较少归因于生物构成（21.3%）、行为（12.9%）、环境因素（8.4%）或个体与环境交互不匹配（3.0%）。在"挑战与优势"类别中，13.4%明确聚焦挑战，13.9%阐述优势。在"归属信念"类别中，17.3%明确表示神经多样性适用于所有人，而60.4%的定义暗示神经多样性仅适用于特定个体。在"正常性信念"类别中，15.8%将神经发散描述为正常的对立面，仅少数拒绝与正常性比较。在"神经多样性话语"类别中，99.0%表达描述性理解，仅2.0%以规范性方式框架化，最常见的话语类型是诊断话语（13.9%）和特质话语（7.4%）。
神经多样性优势与劣势（Q5）：通过归纳主题分析，研究人员识别出九个优势和五个劣势。优势包括"帮助理解"、"促进接纳、承认与多样性正常化"、"包容性：关乎我们所有人"、"中立且细致入微"、"减少盒子式思维"、"帮助与他人连接"。劣势包括"未知且难以理解"、"过于宽泛"、"恐惧最小化导致支持与灵活性减少"、"仍过度聚焦挑战"、"他们与我们导致污名与歧视"。当被问及若ADHD仅被视为神经多样性而不再作为医学状况的危险时，91.1%的参与者看到某些风险，主要涉及实际问题（77.5%）、医疗获取（74.0%）和ADHD接纳（46.6%）。其他风险包括"较少（量身定制）护理和支持的风险"（13.4%）、"对挑战的理解、知识与承认减少的风险"（5.4%）和"社会尚未准备好应对神经多样性的风险"（3.1%）。
神经多样性评价（Q6）：76.3%的参与者报告对神经多样性描述感到吸引，83.0%同意"从缺陷思维转向多样性思维是好的"。62.9%同意"ADHD、阅读障碍和自闭症等术语消失而神经多样性取代它们是糟糕的主意"，49.5%同意"如果ADHD不再被视为医学状况而是（神经）多样性会令我担忧"，63.9%同意"缺陷思维和多样性思维可以共存"。神经多样性吸引水平与年龄、诊断年龄、教育水平、共病、诊断状态、药物使用、支持获取或性别均无显著关联。
四、讨论与结论
讨论部分指出，荷兰ADHD成人普遍熟悉神经多样性，常将其描述为认知功能和/或大脑的差异，对社会因素提及有限。神经多样性主要被框架化为神经发散群体的特质，并与正常性概念形成对比。多数参与者持积极但细致入微的观点，认可其改善理解、接纳和连接的益处，但也表达了对概念模糊性、强化"我们与他们"心态的风险以及过度强调优势可能淡化困难并减少支持获取的担忧。参与者普遍认为缺陷思维和多样性思维可以共存，反对仅以神经多样性取代诊断类别，担心失去支持、治疗和/或医疗保险。研究人员提出，价值中立残疾模型（value-neutral model of disability）可能为推进神经多样性原则提供下一步方向，该模型将残疾视为情境依赖且价值中立，避免过度强调生物学或社会因素，强调个体与环境的动态交互，这与参与者的观点密切吻合。研究优势在于这是首个在荷兰ADHD成人中检验神经多样性理解与体验的研究，且与有生活经验者、研究人员和临床医生的合作使项目与相关视角深度连接。研究局限性包括通过组织招募可能导致样本相对参与度高，样本中非二元性别参与者较少且未包含儿童，研究结果不旨在支持广泛概括。结论表明，荷兰ADHD成人普遍重视神经多样性概念，主要将其框架化为与大脑相关的认知差异的承认，多数人认为多样性导向思维与缺陷导向思维可以共存，这可能表明神经多样性服务于与诊断类别不同的功能。研究结果为将神经多样性方面整合至ADHD人群的辅导和治疗以及向社会进行ADHD教育提供了起点。
