青少年特发性关节炎研究优先级的利益相关者差异：系统综述与会议数据比较

《Pediatric Rheumatology》：Does current research of juvenile idiopathic arthritis match research priorities of young people and their families? An examination of recent paediatric rheumatology research

　　

摘要

背景

在研究优先级设定中纳入利益相关者，对于确保产出与患者相关的研究成果至关重要。本研究的目的是：1）通过系统综述，识别青少年特发性关节炎（JIA）领域中的研究优先级设定活动；2）将综述中利益相关者所确定的研究优先级与近年儿科风湿病学会议上所呈现的研究优先级进行比较。

方法

我们对2010年1月至2025年5月期间在MEDLINE、Embase、PSYCINFO和CINAHL上发表的文献进行了系统综述。我们纳入了专门针对JIA确定利益相关者研究优先级的文章，或纳入以JIA消费者为主的利益相关者的文章。使用评价清单提取优先级设定的相关数据。将前五项研究优先级归入常见主题领域，并根据患者、父母/照护者和医疗保健提供者等不同利益相关者群体分别考察其排名情况。我们查阅并分析了欧洲儿科风湿病学大会（PReS）（2023–2025年）和美国风湿病学会（2023–2026年）会议录中的摘要，并将其归类至各研究优先级组。

结果

在127项筛选出的研究中，有5项涉及JIA广泛研究优先级的研究被纳入。所确定的优先级主题领域包括：治疗与医疗保健研究（30%）、疾病病程与症状（27%）、心理社会与身体结局（24%）、药物与副作用（11%）以及疾病病因（8%）。JIA患儿和青少年所确定的首要研究优先级为心理社会与身体结局，包括人际关系、学校和工作等方面。医疗保健专业人员则确定疾病病程与症状研究（如病情发作和疼痛）为首要优先级。近年会议上开展的JIA研究主要关注疾病病程（38.4%）和治疗与医疗保健（27.9%）。

结论

本综述揭示了不同利益相关者群体研究优先级之间的差异。近年国际儿科风湿病学会议上开展的新兴研究，反映了医疗保健专业人员所确定的研究优先级。需要做出努力，将患者和照护者纳入研究议程的制定中，回答对患者群体具有实际意义的研究问题。