中国大陆维持性血液透析终末期肾病患者预先医疗计划决策支持需求研究

《BMC Nephrology》：Culturally contextualised advance care planning decision-support needs among patients receiving maintenance haemodialysis in mainland China: a qualitative study

　　

摘要

背景

接受维持性血液透析的终末期肾病（ESKD）患者面临复杂的未来医疗决策，包括是否继续血液透析、心肺复苏及临终关怀等。在中国大陆，预先医疗计划在血液透析实践中尚未常规融入。本研究探讨了这些患者如何理解和体验与预先医疗计划相关的决策支持需求。

方法

本研究在中国四川省一家三级医院的血液透析病房开展了一项描述性定性研究。采用目的抽样法招募了13名接受维持性血液透析的终末期肾病患者成人。半结构化访谈内容进行录音，逐字转录，并在以框架为指导的归纳方法下，采用Colaizzi的七步法进行分析。渥太华决策支持框架作为敏感性框架而非固定编码结构加以使用。

结果

研究产生了三个相互关联的主题。第一，预先医疗计划尚未被识别为一项具体的未来医疗决策。参与者对预先医疗计划的先前了解有限，常将其与治疗撤除或死亡联系在一起，并需要更清晰的疾病进展、心肺复苏、血液透析持续及未来医疗选项的解释。第二，尊严通过舒适、隐私和家庭责任来理解。当康复无望时，参与者倾向于以舒适为导向的照护，重视平和的医疗环境，并将尊严与避免给家庭成员带来不必要的负担联系起来。第三，预先医疗计划的决策支持需要做到家庭参与、临床人员引导并遵循患者准备程度。家庭参与提供了情感安全感和决策伙伴关系，而医务人员尊重的沟通方式则帮助患者从回避转向有条件地参与。

结论

在中国大陆接受维持性血液透析的终末期肾病患者需要的决策支持不仅仅是通用信息的提供。预先医疗计划的支撑应将未来医疗决策转化为血液透析特定情境，在舒适与家庭责任的关系中处理尊严问题，并在以家庭为中心的决策中为患者创造表达偏好的机会。由护士引导、团队协作和文化适应的决策辅助工具可能有助于将预先医疗计划融入常规血液透析照护中。

试验注册

不适用。