《International Urology and Nephrology》：Experiences of self-advocacy in patients with chronic kidney disease: a qualitative study
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目的：揭示慢性肾脏病（CKD）患者自我倡权（self-advocacy）体验的本质，旨在描述这些体验的基本结构。方法：采用目的抽样的描述性现象学质性研究方法。2023年12月至2024年1月，从大连市一所三级甲等医院肾内科招募10例CKD患者进行半结构式访谈。
目的：揭示慢性肾脏病（CKD）患者自我倡权（self-advocacy）体验的本质，旨在描述这些体验的基本结构。方法：采用目的抽样的描述性现象学质性研究方法。2023年12月至2024年1月，从大连市一所三级甲等医院肾内科招募10例CKD患者进行半结构式访谈。访谈提纲基于自我倡权概念框架，资料采用Colaizzi七步法（Colaizzi’s seven-step method）分析。结果：识别出5个主题和16个亚主题：（1）健康信息获取困难与健康意识分化（如健康信息获取不佳、健康意识两极分化及人格特质）；（2）初始迷失与疾病抵抗（如疾病拒绝、疾病不确定性、负性情绪体验、疾病与生活的多维冲突及自我感知负担）；（3）通过社会支持与同伴交流寻求力量（如寻求外部支持、与病友交流）；（4）在挣扎中成长与从被动到主动的自我重建（如主动抵抗疾病、避免负面影响、建立积极心态及积累疾病经验）；（5）自我优先与意愿表达（如保护自我权利与自我优先）。结论：CKD患者的自我倡权通过健康相关因素与社会因素之间复杂、长期的互动而发展。随着时间推移，患者可能从被动的照护接受者转变为主动的健康管理者，体现为对自身需求更高程度的优先考虑。
研究背景与问题：慢性肾脏病（chronic kidney disease, CKD）在中国成人中的患病率为13.1%，患病人数居世界首位。CKD患者常因感染、代谢性酸中毒、电解质紊乱等并发症反复住院，治疗费用极高；即使按每人每年最低透析费用10万元计算，全年总支出亦达692.74亿元。患者在肾替代治疗选择中常存在未满足的信息和情感需求，限制其参与临床决策，主要原因包括沟通无效、知识有限以及抑郁、焦虑等情绪状况。同时，中国CKD患者自我管理仍不理想，给提供相关干预的卫生专业人员带来较重工作负担。自我倡权（self-advocacy）指个体在面对疾病相关挑战时优先自身需求和愿望的能力，反映患者在治疗过程中主动作出选择和表达需求的程度；通过识别治疗决策点并与卫生服务提供者有效沟通，患者可依据自身价值与优先事项权衡不同选择的风险和获益，最终就健康与生活作出决策。自我倡权有助于CKD患者从被动照护接受者转变为主动参与者和决策者，并支持更高效的临床与护理环境，对改善中国CKD患者长期预后具有明确实践意义。然而，中国自我倡权研究起步相对较晚，主要集中于癌症患者的横断面研究和干预研究；CKD需要终身进行饮食、用药和随访自我管理，而癌症照护多按不同治疗阶段推进，CKD自我倡权更强调在慢性、持续病程中维持长期主动性和动机。因此，该研究通过对CKD患者进行深度访谈，探索其自我倡权，为未来研究和针对性护理干预提供基础。
研究人员开展的研究、结论与意义：该研究采用描述性现象学（descriptive phenomenology）设计，于2023年12月至2024年1月在大连市一所三级甲等医院肾内科招募10例确诊CKD患者，采用目的抽样（purposive sampling）并结合最大差异抽样（maximum variation sampling），纳入年龄、教育水平、性别、居住地、肾功能分期和病程不同的患者。纳入标准包括：符合2012年KDIGO指南CKD诊断；理解与沟通能力正常并能准确表达感受；年龄≥18岁；自愿参加并签署知情同意。排除标准包括：合并其他主要器官严重疾病；合并感染性疾病或恶性肿瘤；不能配合。访谈提纲基于自我倡权概念框架的知情决策、有效沟通和赋权三个维度制定，经2例预访谈及肾内科护士长、慢病护理专家反馈后定稿。访谈在专用医患会谈室进行，仅研究者和参与者在场，使用中文，说明研究目的、自愿性和保密性，并在签署知情同意前给予充分时间阅读研究信息；两名研究人员记录参与者肢体语言和情绪变化，姓名以编号匿名化，录音使用专用非个人手机并在最终转录后恢复出厂设置以永久删除。每例访谈后24小时内两名研究者逐字转录，采用归纳法编码，独立编码后讨论分歧直至达成共识，并采用Colaizzi七步法分析。第8例参与者后新观点或独特描述逐渐减少，至第10例仅用于细化既有编码，达到信息冗余后停止纳入；访谈时长32～70分钟，平均45.7分钟。研究通过括置（bracketing）、反思日记、双人独立编码、详细记录及COREQ清单等保障质量控制。结果显示，CKD患者自我倡权并非天生，而是在长期患病过程中通过健康相关因素与社会因素的复杂互动逐步发展，患者可由被动照护接受者转向主动健康管理者，并更重视自身需求；这为以患者为中心的临床照护和支持系统建设提供了依据。
关键技术与方法：该研究采用描述性现象学质性设计，以目的抽样结合最大差异抽样，于2023年12月至2024年1月从大连市一所三级甲等医院肾内科招募10例CKD患者进行半结构式深度访谈。访谈提纲基于自我倡权概念框架的知情决策、有效沟通和赋权三维度制定，并经预访谈及肾内科护士长、慢病护理专家反馈后定稿。资料采用Colaizzi七步法分析，双人独立编码、讨论至共识，并进行括置和反思日记等质控，以COREQ清单报告。
研究结果：通过对10例CKD患者半结构式访谈资料的分析，共提炼5个主题和16个亚主题。（1）健康信息获取困难与健康意识分化：访谈分析发现，健康信息获取不佳源于方法和渠道限制，农村患者报告无法获取健康信息，导致对CKD缺乏知识；城市患者担忧网络信息可靠性而犹豫信任。健康意识两极分化表现为农村和偏远地区健康意识低，患者直至出现症状才就医，抱有“不痛就不是病”的想法；城市患者健康素养较高，主动寻求CKD信息并更关注健康。人格特质影响患者心理状态，如内向、不善表达者较少向他人敞开心扉。由此得出，信息获取与健康意识分化影响自我倡权的起点。（2）初始迷失与疾病抵抗：访谈分析发现，疾病早期患者常难以接受甚至抵抗疾病，拒绝的情绪触发因素包括肌酐水平升高、透析方式决策和静脉瘘手术需求；疾病不确定性源于知识不足、社会支持不佳和心理因素；多数患者早期存在负性情绪体验；疾病与生活的多维冲突包括与工作角色的冲突、疾病管理与现实生活需求之间的冲突、与个人爱好/社交生活的冲突；自我感知负担包括经济、情感和身体负担，患者对家庭经济和照护负担感到内疚，并加重负性自我认知。由此得出，疾病相关心理反应会削弱自我倡权动力。（3）通过社会支持与同伴交流寻求力量：访谈分析发现，患者提到家庭支持与陪伴以及子女带来的希望有助于应对疾病；与病友交流可增加对疾病的理解、获得经验、得到陪伴，并可分享自身经验以避免他人重复错误。由此得出，社会支持和同伴交流可为患者提供力量。（4）在挣扎中成长与从被动到主动的自我重建：访谈分析发现，患者随病情变化主动采取自我成长行为，减少负性情绪并促进积极心理框架形成，通过适应和与疾病共存逐步达到生活与疾病之间的平衡。主动抵抗疾病表现为改善遵医行为、主动与医生沟通、识别住院需要以及采取运动等行为改变；患者也会识别并主动避免周围负性影响；建立积极心态包括自我安慰、平静接受疾病、社会比较和与疾病共存感；长期患病使多数患者积累疾病经验，能够自行调整。由此得出，患者可在挣扎中实现从被动到主动的自我重建。（5）自我优先与意愿表达：访谈分析发现，患者通过与医生平等沟通获得权利，期望医生解释病因并相互合作，并强调微笑在高质量医疗体验中的作用；疾病重塑患者对生活的态度，使其计划维持健康和自身偏好，并优先考虑自己。由此得出，患者开始表达自我优先和意愿。
讨论与结论：讨论部分指出，健康素养是自我倡权的基础门槛；农村患者受信息渠道有限和健康意识低所限，易陷入“无知、被动、延迟就医”的恶性循环，城市患者虽信息可及，却面临信息过载和辨别可信信息困难；干预不应止于知识传播，还应加强患者识别、评估和应用可靠信息的能力，并辅以系统层面资源再分配，使健康科普更多关注经济欠发达地区。疾病不确定性和干预时机具有双效应：诊断后早期（1～3年）高不确定性常引发焦虑、抑郁、抵抗和依从性差，病情稳定后部分患者可通过主动信息寻求、增强对卫生服务提供者信任和明确治疗关切，将不确定性转化为自我成长动力；因此早期应优先提供情绪支持和信息，稳定期鼓励患者主动管理不确定性。社会支持系统具有交叉互动功能：家庭支持主要起情绪缓冲作用，同伴支持更多贡献经验分享和实用信息交换；二者并非孤立，家庭支持为患者受益于同伴支持创造情绪安全，同伴支持可通过弥补疾病知识和技能缺口增强家庭信心；但家庭支持可能因疾病特异性知识有限而难以满足认知需求，同伴支持也可能因群体内负性情绪传播而放大心理负担；理想支持系统应整合家庭和同伴资源，形成“情感—认知”互补机制，卫生服务提供者应引导家庭成员由被动陪伴转向主动参与，并通过家庭自我管理培训提升支持效果，同时以专业引导建立积极康复者榜样的“阳光”互助机制。中国现有研究项目多聚焦血液透析患者，常由医疗团队组织，依赖卫生机构组织能力，缺乏标准化方案且项目结束后难以持续；微信群体和患者俱乐部等非正式社区多由大医院肾内科建立，虽提供情感支持，但覆盖有限、集中于城市三级医院、活动频率不稳定，农村和基层患者服务不足；建议跨医院、跨区域整合资源，建设患者信息交流和资源共享数字平台，并在医院领导下培育核心患者志愿团队以提高自主性和可持续性。从“患者”到“人”的自我优先具有伦理意涵：长期患病后患者生活态度发生重构，从忽视个人需求转向自我优先，这不仅体现心理适应，也涉及对患者自主个体权利的尊重；传统医疗模式常强调遵医而忽视患者自主权利，患者渴望平等沟通、相互尊重、回归工作和实现自我价值，希望被看作完整的人而非疾病载体；自我优先并非自私，而是经历身心痛苦后对生活质量和尊严的合理维护；卫生服务提供者应尊重这一转变，从任务导向照护转向关系导向照护，通过倾听、共情和温暖的非语言表达帮助患者重建自我价值，社会也应减少对慢性病患者的刻板印象，提供适当工作机会和社会参与途径。研究结论翻译：本研究识别出自我倡权的五个关键主题：提高健康素养的需求、疾病对低自我倡权的影响、社会支持与沟通、通过个人成长增强自我倡权、自我优先与意愿表达。CKD患者的自我倡权并非天生，而是在长期患病过程中通过健康素养、疾病相关心理反应和社会支持等多因素之间的复杂互动动态发展；这一过程最终推动患者从被动接受者转变为主动管理者，并重建以自我优先为中心的生活态度。这些发现对以患者为中心的临床照护和支持系统开发具有重要意义。
