肯尼亚的伦理、公平与基因组数据治理视角：2026年肯尼亚人类遗传学与基因组学会研讨会的见解

《Journal of Community Genetics》：Perspectives on ethics, equity, and genomic data governance in Kenya: insights from the 2026 human genetics and genomics society of Kenya symposium

　　

摘要

背景

肯尼亚正处于推进人类基因组学研究及其应用的关键转折点，尤其是在非传染性疾病领域。虽然目前已建立了基础性的法律与制度基础设施，但仍存在显著的管理治理缺口，亟需解决，以便负责任地实施大规模人类基因组学研究及基因组医学。

方法

本报告汇总了参加在第十六届肯尼亚医学研究所（KEMRI）年度科学与健康会议期间举行的第二届肯尼亚人类遗传学与基因组学学会（HGGSK）研讨会的与会者观点。报告通过对专家演讲内容进行叙述性/描述性综合，以及由与会者完成的结构化问卷调查，为了解肯尼亚在伦理、公平性和基因组数据治理方面的情况提供了洞察。

结果

大多数受访者13/23（57%）认为肯尼亚尚未充分准备好实施大规模人类基因组学研究。主要关切包括需要更强的遗传隐私保护、完善的知情同意流程以及国家基因组学政策框架。绝大多数参与者19/23（83%）强调需要加强遗传隐私保护，而12/23（52%）的参与者倾向于针对特定研究的知情同意，而非对未来基因组数据使用采取广泛知情同意。总体而言，参与者认为制定国家人类基因组学政策框架是支持肯尼亚负责任地推进人类基因组学研究及其临床应用的最紧迫优先事项。

结论

肯尼亚已具备人类基因组学研究的基础结构，但亟需制定治理框架以指导负责任的发展与推广。