社区肠易激综合征患者低FODMAP饮食体验与挑战的横断面研究

《Frontiers in Gastroenterology》：Irritable bowel syndrome in the community: a cross-sectional study looking at patient experiences and challenges with the low FODMAP diet

　　

虽然低发酵性寡糖、二糖、单糖和多元醇（FODMAP）饮食是针对肠易激综合征（IBS）最具循证依据的饮食疗法，但关于患者对低FODMAP饮食（LFD）体验的数据仍然稀少。针对患者在LFD重新引入和个体化阶段的体验，尤其是在社区环境中的信息更为匮乏。这项横断面研究调查了来自国际功能性胃肠疾病基金会（IFFGD）邮件列表的387名参与者关于其LFD体验的情况。此外，焦点小组收集了关于参与者LFD饮食体验的定性数据。尽管70%的参与者报告通过FODMAP限制感知到症状改善，但70%的参与者表示LFD有些或极其难以遵循，59%的参与者报告限制期持续超过8周。41%的参与者发现重新引入阶段有些或极其困难，三分之二的人花费超过1个月完成此阶段。分别只有30%和25%的参与者在限制期和重新引入阶段与营养师合作，许多人通过网络或应用程序获取信息。最后，超过80%的参与者表示他们对LFD的简化版本感兴趣。虽然LFD使大多数IBS患者的症状得到感知改善，但它与局限性相关，包括其复杂性和限制性。此外，与食物相关的恐惧和焦虑，特别是在限制期和重新引入阶段，构成了重大挑战。这些发现强调了LFD的实际局限性，参与者表达了对于更简单、更方便替代方案的强烈兴趣。

研究背景与目的

肠易激综合征（Irritable Bowel Syndrome, IBS）影响着全球约4%-11%的人口，不仅带来巨大的直接医疗成本，还因工作出勤主义和缺勤造成间接经济损失。高达84%的IBS患者报告食物相关症状，因此饮食疗法成为管理症状的常见策略。低发酵性寡糖、二糖、单糖和多元醇（FODMAP）饮食（Low FODMAP Diet, LFD）是目前最具循证依据的IBS饮食疗法，优于其他饮食干预措施。LFD通常分为三个阶段：初始2-6周的限制期（Phase-1）、重新挑战期（Phase-2）以识别触发食物，以及基于挑战结果的长期个体化期（Phase-3）。然而，现有研究表明，仅限制期的依从率就在33%-61%之间。更重要的是，大部分研究来源于三级医疗中心，由经验丰富的胃肠病营养师管理，并未聚焦于LFD的所有三个阶段，也未能涵盖依从性之外的关键方面（如遵循难度、社交影响等）。关于LFD在真实世界中的患者体验数据极为稀缺，尤其在大多数IBS病例管理的社区环境中，营养师的可用性更加有限。因此，本研究旨在评估社区环境中患者在所有三个阶段实施LFD的真实体验。

研究方法

本研究采用解释性顺序设计，结合定量与定性方法。研究对象为来自国际功能性胃肠疾病基金会（IFFGD）邮件列表的成年人，纳入标准为年龄≥18岁、经临床诊断患有IBS且曾尝试过LFD。定量数据通过一份包含17个问题的调查问卷收集，问卷采用5至7点李克特量表评估各阶段体验，并调查阻碍和促进依从性的因素。调查数据收集时间为2024年7月31日至2025年12月24日。定性数据则从调查组中随机选取8名参与者进行两个虚拟焦点小组讨论，每组约45-60分钟，采用半结构化问题探究其在LFD三阶段中的感受、想法和行为。调查数据使用R软件（v4.5.0）进行描述性统计，分类变量比较采用Fisher精确检验，显著性水平设为P<0.05。定性数据采用迭代沉浸/结晶化方法进行分析，由三位研究者独立阅读转录稿并识别主要主题，随后通过团队讨论精炼。

研究结果

经验与限制期

在尝试过LFD的参与者中，71%报告限制期后症状有所改善。仅有30%的参与者在此阶段获得营养师帮助，48%利用在线资源，31%使用Monash或其他应用程序，42%完全自行导航。70%的参与者认为限制期有些或极其难以遵循，66%认为该阶段中度或极度限制性。超过50%的受访者表示对此阶段感到满意。在限制期持续时间上，59%的参与者超过了推荐的8周。41%的参与者认为LFD限制期比日常饮食更昂贵。

经验与重新引入期

在重新引入阶段，50%的参与者使用在线教育材料，仅25%与营养师合作，而17%完全不知道存在重新引入阶段。完成此阶段所需时间差异很大：33%在8周内完成，25%需要8-12周，超过20%花费超过20周。41%的参与者认为此阶段有些或极其困难。

经验与个体化期

在回应LFD限制期的参与者中，仅55%在调查时处于个体化期。在这些个体中，74%报告仍在避免超过5种食物项目。

对简化方法的兴趣

83%的参与者表示对LFD的简化版本感兴趣。

使用与未使用营养师的比较

与未使用营养师的参与者相比，使用营养师的参与者更有可能完成所有三个阶段（62% vs. 46%，P>0.05）。仅有17.1%接受营养咨询的参与者限制期超过20周，而未使用营养师的比例为26.7%（P>0.05）。

定性数据结果

焦点小组识别出五个主要主题：

1. 1.
   IBS症状缓解：尽管LFD并非完美解决方案，但其最大的积极面在于疗效和对IBS症状的缓解。
2. 2.
   限制期和重新引入期的困难：饮食的局限性和限制性是共同挑战，参与者普遍反映可食用的食物种类非常有限，重新引入过程漫长且令人畏惧。
3. 3.
   对食物的焦虑：许多参与者报告了对食物的恐惧以及与进食相关的焦虑，担心即使少量增加高FODMAP食物也会引发症状，甚至因害怕而从未进行正式的重新测试。
4. 4.
   实践和情感障碍：包括难以理解的科学术语和不熟悉的食物建议；外出就餐、社交聚会和家庭用餐时的挑战；以及寻找低FODMAP食谱和食材所耗费的时间压力。
5. 5.
   对更简单替代方案的渴望：参与者普遍希望有一个更简单、更快速的版本，例如类似过敏测试的方法或分级递进的方法。

讨论与结论

讨论部分总结：研究发现，尽管大多数受访者感知到LFD带来的症状改善，但这种临床益处是以显著的实际挑战为代价的，包括限制期的极度限制性和难以遵循性，以及带来的社交和生活方式挑战。重新引入阶段同样难以导航。值得注意的是，70%的参与者是在没有营养师帮助下实施LFD的，这与三级医疗中心的研究结果相似。近五分之一的受访者不知道重新引入阶段，仅45%处于个体化期，远低于三级医疗中心的67%。与先前研究一致，与营养师合作的参与者更可能实施后续阶段。另一个重要发现是参与者经常超出推荐时间停留在各阶段，仅40%遵守了4-8周的限制期建议，五分之一的人限制期超过6个月，增加了微量营养素缺乏、菌群失调和饮食紊乱的风险。定性分析揭示，许多参与者虽症状改善，但挣扎于术语理解、寻找合适食物和食谱，并对正确执行限制期感到焦虑，同时担心被他人评判。症状复发的焦虑也成为重新引入过程的障碍。总体而言，参与者认为整个过程耗时且导致社交孤立。

研究结论翻译：研究发现，绝大多数参与者认为LFD困难、繁琐且具有限制性。尽管胃肠病学会提出建议，但只有少数IBS患者在实施LFD期间与营养师合作，超过一半的患者未能完成LFD的全部三个阶段。在焦点小组中，参与者普遍报告在限制期存在与食物相关的恐惧和焦虑，以及在重新引入阶段对症状复发的担忧。此外，许多参与者缺乏能够指导他们完成LFD三个阶段的营养师，导致过度限制和过早中止，未能达到个体化期。鉴于营养师可用性有限，尤其是在农村地区，许多参与者转向在线资源独立实施该饮食。值得注意的是，83%的参与者表达了对LFD简化版本的兴趣，这凸显了对更易获取、以患者为中心的替代方案的需求，以提高依从性和与食物相关的生活质量。