《Journal of Pediatric Nursing》：Anxiety, e-health literacy, and cyberchondria severity levels among parents of children with and without special needs
编辑推荐：
摘要研究目的本研究旨在比较有特殊需求儿童与无特殊需求儿童的父母在焦虑、电子健康素养和网络疑病症严重程度方面的差异，并识别相关的社会人口学和心理因素。方法这项描述性横断面研究包括了138名有特殊需求儿童的父母和338名正常发育儿童的父母。数据收集使用了社会人口学问卷、状态-特质焦虑
摘要
研究目的
本研究旨在比较有特殊需求儿童与无特殊需求儿童的父母在焦虑、电子健康素养和网络疑病症严重程度方面的差异，并识别相关的社会人口学和心理因素。
方法
这项描述性横断面研究包括了138名有特殊需求儿童的父母和338名正常发育儿童的父母。数据收集使用了社会人口学问卷、状态-特质焦虑量表（STAIS-5）、电子健康素养量表和网络疑病症严重程度量表（CSS-15）。分析方法包括卡方检验、独立样本t检验以及前向逐步（LR）逻辑回归分析。
结果
总体上，29.0%的参与者有特殊需求的孩子。在逻辑回归模型中（结果变量：正常发育的孩子；参考变量：有特殊需求的孩子），感知经济状况、网络疑病症和状态焦虑均无显著差异（p>0.05）。最终模型显示，有特殊需求孩子的父母居住在市中心的概率较低（正常发育组的OR=11.936），就业概率较低（OR=2.978），配偶就业的概率也较低（OR=3.161）。相反，较高的电子健康素养和特质焦虑与属于正常发育组的概率较低相关，而较低的教育水平则与有特殊需求孩子的概率较高相关。
结论
有特殊需求的孩子与父母较高的特质焦虑和电子健康素养得分显著相关。居住地点、就业状况及配偶的就业状况也与群体归属有关，而网络疑病症的总体严重程度则无关。
实践启示
在儿科护理中，支持父母的电子健康素养并管理他们的焦虑可能对增强应对机制和护理效果很重要。护士可以为有特殊需求儿童的父母提供结构化的教育、咨询以及定制的心理社会支持计划。
引言
据估计，全球约有2.4亿儿童存在某种形式的残疾（联合国儿童基金会，2022年）。这些残疾包括智力障碍、特定学习障碍（SLD）、自闭症谱系障碍（ASD）、感官障碍（听觉和视觉）、身体或健康相关障碍、创伤性脑损伤以及多重残疾（Yaman，2018年）。在土耳其，2021/22学年，在特殊教育机构就读的有特殊需求的儿童人数达到了472,686人（土耳其国家教育部，2022年）。
这些儿童及其父母构成了社会的重要部分，他们面临着许多负面情况。有特殊需求儿童的父母与有正常发育儿童的父母的角色有所不同。特别是，在得知孩子有特殊需求后，父母在情绪、思维和行为上会经历变化（?zbey，2009年）。由于孩子的残疾而持续需要照顾以及对孩子未来的担忧是父母面临的挑战之一（Kaner & Bayrakl?，2009年；Tura，2017年）。借鉴Lazarus和Folkman（1984）的应激与应对交易模型，抚养有特殊需求孩子的关怀需求可以被视为一種长期的压力源，从而导致焦虑的出现。
这种焦虑促使父母寻求健康信息。互联网被广泛使用，尤其是母亲，在孩子生病时获取建议和信息（Kubb & Foran，2020年；Sebelefsky等人，2015年；Skranes等人，2014年）。人们可以在网上找到关于许多健康相关主题的信息（如健康习惯、健康的社会决定因素、特定疾病和风险因素）（Alvarez-Galvez等人，2020年）。这一现象反映了Wilson（1999）的信息行为模型，该模型认为，在压力下未满足的信息需求会驱使个体主动寻找信息。
世界卫生组织（WHO）将利用电子工具提供健康相关信息、资源和服务的各类活动定义为电子健康（WHO，2019年）。电子健康素养被定义为从电子来源搜索、查找、理解并评估健康信息，并应用所获得的信息来解决或处理健康问题的能力（Norman & Skinner，2006年）。较高的电子健康素养可以作为一种应对资源，使父母能够批判性地评估在线健康信息并做出明智的决定，而较低的素养则可能增加对错误信息的易感性及由此产生的困扰。
无法从医疗专业人员那里获得足够信息，从而难以做出适当健康决策的个体可能会发展出强迫性互联网使用行为。这种行为表现为在最初询问健康或疾病后反复在线搜索，并伴随健康相关焦虑的加剧，尽管这一现象尚未被完全概念化，但通常被称为网络疑病症（Loos，2013年；Starcevic & Berle，2013年）。在当前的理论框架中，网络疑病症代表了一种不适应的应对方式：它不仅不能缓解压力，反而会加剧焦虑，形成一个反馈循环，使更多的搜索行为得以发生。实证证据表明，强迫性搜索健康相关信息会导致焦虑和心理困扰的增加（Vismara等人，2020年）。网络疑病症越来越被视为一个多维度结构，涵盖健康问题、寻求安全的行为和不良的心理后果。它既可能加剧健康焦虑，也可能成为那些已有健康担忧个体的适应不良应对策略（Marino等人，2020年；Starcevic，2017年）。
尽管有特殊需求儿童的父母所承受的压力已经得到广泛研究，但这一群体中焦虑、电子健康素养和网络疑病症之间的关系仍待探索。鉴于父母的焦虑既可能促使他们在线寻求健康信息，也可能削弱他们对信息的批判性评估，综合考虑这些变量可以更全面地了解他们在数字环境中如何应对健康相关的不确定性。
本研究旨在比较有特殊需求儿童与正常发育儿童的父母在焦虑、电子健康素养和网络疑病症严重程度方面的差异，并识别相关因素。因此，提出了以下假设：H?，两组之间在焦虑、电子健康素养或网络疑病症严重程度方面没有统计学上的显著差异；H?，两组之间存在统计学上的显著差异。
部分摘录
研究设计
这项描述性横断面研究针对有特殊需求儿童和无特殊需求儿童的父母进行。本研究的设计和报告遵循了《加强流行病学观察性研究报告》（STROBE）清单（von Elm等人，2007年）的要求。
参与者
有特殊需求儿童的父母样本包括564名家长（母亲和父亲），他们的孩子就读于省级特殊教育学校。
结果
表1显示了476名参与者的分布情况，其中338人（71.0%）没有特殊需求的孩子，而138人（29.0%）至少有一个特殊需求的孩子。数据显示，基于参与者及其配偶的教育水平、就业状况、感知经济状况和居住地点等变量，两组之间存在统计学上的显著差异（p<0.05）。相反，其他变量之间没有显著差异。
讨论
本研究旨在确定和比较有特殊需求儿童与无特殊需求儿童的父母在焦虑、电子健康素养和网络疑病症严重程度方面的差异，并探讨相关因素。研究发现，有特殊需求儿童的父母的状态焦虑和特质焦虑水平显著高于正常发育儿童的父母（p<0.05）。多项研究表明，有特殊需求儿童的父母确实经历了更多的压力。
结论研究表明，有特殊需求的孩子与父母的电子健康素养、网络疑病症的过度反应和寻求保证的倾向以及焦虑水平显著相关。逻辑回归分析进一步揭示，特质焦虑和电子健康素养——连同居住地点、就业状况、配偶的就业状况和教育水平——是导致这种差异的重要因素。
生成式AI使用声明在准备本论文的过程中，作者使用了DeepL（DeepL翻译器和DeepL编辑器）进行翻译和语言编辑。使用该工具后，作者对输出内容进行了审查和修改，并对已发表文章的内容负全责。
作者贡献声明
Derya Isik：撰写原始稿件、项目管理、方法论设计、数据整理、概念构建。Elif Erbay：撰写、审稿与编辑、监督、软件使用、方法论设计、数据整理、概念构建。Melek Duzen：撰写原始稿件、方法论设计、数据整理、概念构建。
资金支持本研究得到了土耳其科学技术研究委员会（TüB?TAK）科学研究支持计划司（BIDEB）的支持，项目编号为1919B012317240，属于2023年第二期的2209-A大学学生研究项目支持计划。
作者声明他们没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文的研究结果。
我们感谢所有参与者的支持。
Derya Isik|Elif Erbay|Melek Duzen
Ibn-i Sina职业与技术安纳托利亚高中，土耳其伊斯坦布尔Güng?ren
