《Supportive Care in Cancer》：The perceptions of hematopoietic stem cell transplantation decision-making in patients with hematologic malignancies: a qualitative systematic review
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目的：造血干细胞移植（HSCT）仍是许多血液系统恶性肿瘤的主要治愈选择，但其显著风险使治疗决策高度复杂且高风险。尽管现有质性研究探讨了患者如何看待HSCT，但仍缺乏对这些见解的综合整合。本研究综合现有关于患者对HSCT感知的研究，以指导临床实践中的共享决策（S
目的：造血干细胞移植（HSCT）仍是许多血液系统恶性肿瘤的主要治愈选择，但其显著风险使治疗决策高度复杂且高风险。尽管现有质性研究探讨了患者如何看待HSCT，但仍缺乏对这些见解的综合整合。本研究综合现有关于患者对HSCT感知的研究，以指导临床实践中的共享决策（SDM）。方法：检索8个数据库，包括PubMed、CINAHL、PsycARTICLES、Web of Science、Embase、Cochrane Library、Scopus和ProQuest Dissertations & Theses Global，检索时间跨度为各数据库建库至2026年2月。采用Joanna Briggs Institute（JBI）质性研究标准评价研究质量，并采用内容分析法（content analysis）整合研究结果。结果：共纳入20项研究，形成4项新的整合性发现：（1）受限的选择；（2）嵌入关系情境的决策；（3）隐性负担：经济约束与后勤障碍；（4）对移植所致社会参与受限和身份威胁的担忧。结论：HSCT决策不仅受临床风险与获益影响，也受受限选择、关系情境、现实处境以及对未来生活的担忧塑造。因此，基于SDM的决策支持应超越信息提供，澄清患者对决策空间的理解，识别限制选择的因素，并回应对其重要的价值观和长期关切。
引言：血液系统恶性肿瘤发病率持续上升，预计2030年全球病例可达463万；其进展具有不可预测性，而HSCT仍是许多患者的唯一治愈手段。异基因和自体HSCT后生存率虽提高，但移植相关风险、感染所致死亡以及幸存者躯体、心理和社会挑战持续存在。HSCT决策是复杂且偏好敏感的过程，共享决策（SDM）强调医患双向 deliberative 过程，渥太华决策支持框架（ODSF）则要求决策支持关注知识、结果预期、价值结果、决策角色及支持资源。患者对HSCT的理解和评价是判断治疗选择是否契合个人价值、目标和优先事项的关键；期望与现实差距、决策冲突、后悔及依从性问题提示需关注决策期体验。现有指南主张诊断时即启动移植咨询，但决策阶段研究仍少，且既往综述未独立审视HSCT决策情境，故本质性系统评价旨在综合血液系统恶性肿瘤患者在HSCT决策过程中的视角。
研究设计：本综述遵循Joanna Briggs Institute（JBI）质性证据系统评价方法，并按质性研究综合报告增强透明度指南（ENTREQ）报告，研究方案前瞻性注册于PROSPERO（CRD420261334153）。检索策略：检索8个电子数据库，不设发表年份下限，采用医学主题词（MeSH）与自由词结合及布尔逻辑运算，并手工筛查纳入研究参考文献以补充文献。纳入与排除标准：采用PICoS框架，纳入年龄≥18岁、诊断为血液系统恶性肿瘤的成人患者；多利益相关者研究中患者需占受访者至少40%；关注HSCT决策过程中的主观视角、影响因素和心理体验；情境为HSCT决策环境，包括正在决策及回顾既往决策者，无论接受或拒绝移植；研究设计为质性研究或含独立质性部分的混合方法研究。排除重复、会议论文、综述、通信、摘要、非英文文献、仅报告移植结局或移植后生活质量而未涉及决策体验者，以及未能单独报告患者HSCT决策体验者。质量评价：采用JBI质性研究评价清单，由两名研究人员独立评价，分歧通过讨论解决；质量评价用于识别方法学优势与局限并辅助解释整合结果，不作为排除标准。资料提取：采用预先设计的Excel表提取作者、年份、国家、参与者、研究设计、感兴趣现象、资料收集与分析方法及主要发现，由第一作者提取、第二研究者核验，分歧讨论解决，必要时咨询第三研究者。资料综合：采用Elo与Kyng?s内容分析法，并因既有知识稀缺而采取归纳性路径；反复阅读结果部分，识别意义单元，开放编码，比较研究内和研究间编码，形成亚类别和类别，保留分歧观点以反映变异。结果可信度评价：采用GRADE-CERQual从方法学局限、相关性、一致性和资料充分性四域评价每个整合发现的可信度，由一名研究人员初评、另一名独立核查，分歧讨论解决，必要时咨询第三研究者；可信度评级不用于排除发现。
文献检索：初检获得3821篇文献，去重后2372篇；经题名和摘要筛选保留166篇，全文复评后选入17篇，手工检索参考文献补充3篇，最终纳入20篇。质量评价：所有研究至少满足7项JBI标准，最高满足10项；9项研究显示哲学立场与方法学方法一致，4项研究说明研究者文化背景及其潜在影响。纳入研究特征：20篇文献包括17篇同行评议文章（16项质性研究和1项混合方法研究）和3篇博士论文；研究分布于美国10项、中国2项、德国2项，法国、印度、越南、英国、澳大利亚和加拿大各1项；共纳入1008例血液系统恶性肿瘤患者，其中336例接受HSCT，125例拒绝移植，547例仍在考虑或处于治疗决策过程；明确报告移植类型和决策状态者中，62例接受异基因HSCT，20例接受自体HSCT；12例拒绝移植，包括1例拒绝异基因HSCT和11例拒绝自体HSCT。研究结果综合：形成4个核心类别及相应亚类别，用以阐明患者对HSCT决策的视角。
受限的选择：患者认为其并非在自由开放情境中决定是否移植，而将过程体验为受限选择。受疾病约束：唯一生存机会：患者将治愈置于其他临床目标之上，认为拒绝移植而选择常规化疗等同于逐渐走向死亡；尽管HSCT风险高，但其被视为唯一可能治愈路径，因而产生“别无选择”感，移植并非可权衡选项，而是唯一出路和生存希望。受医疗系统约束：无需选择：患者及家庭缺乏判断临床选项的知识，常将自身交由医生和治疗流程；医生权威性建议“需要移植，否则没有其他办法”以及紧凑医疗日程使患者觉得决定已由医生作出，自己无需选择。
嵌入关系情境的决策：超越患者：家庭作为最终决策单位：患者将决策与家庭角色和关系紧密联系，而非视自己为独立决策者；家庭对移植的态度、对家庭的责任和照护者可得性深刻影响选择。家庭鼓励和支持是接受HSCT的重要促进因素，患者常因家庭依赖而接受移植；同时担心成为子女负担、破坏家庭福祉或影响供者健康，尤其异基因HSCT中家庭成员作为潜在供者时，患者担忧供者躯体损害和家庭关系受损；等待骨髓库合适干细胞需更长时间，生存需求与对供者内疚可使患者陷入矛盾。家庭角色亦使患者超越医疗干预本身，以家庭责任为决策依据，如年轻子女需要照顾促使患者接受移植；保护性隔离导致家庭不能持续陪伴，部分拒绝二次移植者不愿再次承受孤独无助；出院后严格卫生管理和家庭协作依赖家庭支持系统，预期缺乏家庭照护可促使患者拒绝HSCT。对医疗团队的信任：决策基础：患者与医疗团队间的信任是决策关键，医生专业能力构成信任基础，患者相信医疗团队会引导其选择最佳临床方案，医生推荐与否深刻影响患者认知和态度；当医生基于移植前评估不建议HSCT时，患者易将“不推荐”理解为该路径不可行，从而迅速决定放弃。患者也与护士形成尊重和信任关系，护士缓解决策过程中的焦虑，增强患者对移植中心的信任。
隐性负担：经济约束与后勤障碍：患者同时面对移植直接高额医疗费用及通勤、住宿等后勤支出，经济压力与后勤障碍交织并调节决策和主观体验。部分患者既往治疗已耗竭家庭储蓄，HSCT“ prohibitive ”费用可使家庭陷入财务危机，老年患者尤其可能因此选择化疗而放弃HSCT；有家庭供者时，患者因认为耗时更短、费用更低而更易决定移植。居住地远离移植中心者面临长期旅行压力，保险不覆盖酒店住宿，需提前协调交通并应对冬季旅行风险；交通资源稀缺和无私家车者班车受限且需提前预约，使医疗旅程更不可控。此类现实障碍有时直接阻止患者选择移植，跨国移植者还面临更严重地理障碍。
对移植所致社会参与受限和身份威胁的担忧：移植后社会影响深刻塑造决策。患者在决定前需了解移植如何改变社会身份；拒绝HSCT者常担忧移植后遭社会排斥。清髓性预处理可不可逆损害生殖系统，年轻已婚女性对移植后妊娠机会显著降低感到恐惧，癌症与无子女的双重社会污名可造成严重心理打击。HSCT后免疫抑制和感染风险升高，医疗建议通常要求限制户外活动、避免拥挤场所并长期停止工作，患者担忧漫长恢复期永久终结职业生涯，预期脱离既有社会角色会严重限制未来社会参与。移植所致躯体改变亦威胁社会身份，患者希望他人仍将其视为征服疾病的原初自我；拒绝异基因HSCT者可把移植物视为对躯体身份的威胁，担心他人细胞与自身混合，此类躯体焦虑可加剧其无法以原初身份重返社会的恐惧。
讨论：本综述整合20项质性研究，发现患者并非仅权衡医学选项，而是在疾病死亡威胁和医疗系统紧迫性下经历受限选择；决策深嵌关系情境并依赖家庭；患者同时权衡社会参与受限和身份威胁，并面对经济与后勤隐性负担。受限选择可存在于不同疾病情境，但程度不同；HSCT决策可视为从审慎权衡到受限选择的连续体，疾病进展速度、可接受替代方案、治疗紧迫性和审议时间影响患者位置，血液肿瘤患者因肿瘤进展和死亡威胁及移植评估、供者准备和治疗排程推进，更易被推向受限端。决策中可能存在乐观偏差，患者高估治疗获益和治愈机会、低估移植相关死亡风险；受限选择常使患者让渡决策责任给医疗权威，部分患者偏好被动角色，完全信任医疗建议可带来安全感；但知情同意本身不等于患者偏好和价值已被充分整合，也不等于SDM已实现。Olson等提出的三步框架包括个体化风险-获益评估、共享与支持性决策、伦理与实践实施，提示应将风险容忍度、价值观、关系、社会支持、心理经济和供者因素纳入决策。照护者在血液肿瘤移植中常是启动移植的绝对前提，移植中心要求移植后长达100天有24小时照护者，使医疗决策成为家庭集体任务；需早期筛查社会健康决定因素。经济毒性与时间毒性相互交织，长时间旅行、提前协调和异地安置可转化为自付费用和收入损失，迫使弱势患者放弃治愈性移植而选择本地低强度治疗。决策期患者已表达对社会重返、生育、职业连续性和身体完整性的担忧，早期回应可能减轻心理负担并促进价值一致决策。
临床意义：HSCT决策支持应首先关注患者是否真正感知和理解决策空间，而非仅提供治疗信息或完成知情同意；对认为HSCT是“唯一选择”或倾向让渡决策者，应澄清其对可用选项、关键权衡和参与决策方式的了解；对偏好医生主导者，也应确认其为知情偏好而非被动接受。应识别照护可得性、家庭责任、经济负担、异地治疗和时间承诺等实际障碍，并酌情链接社会、经济或照护支持；移植前讨论应兼顾生存、复发和移植相关风险与就业、生育、躯体功能、社会参与和家庭角色等长期关切。优势与局限性：本综述聚焦HSCT决策期患者主观体验，跨血液肿瘤类型、移植模式和临床情境整合分散证据，形成受限选择、关系情境、经济后勤负担及社会参与和身份改变四类主题；局限包括仅纳入英文文献、多数研究为回顾性回忆且部分访谈在移植后3~12个月进行、可能受回忆偏倚和移植后体验影响，且未系统整合家庭成员、照护者和医务人员视角。结论：HSCT决策超越临床风险与获益，受受限选择、关系依赖、现实可行性和对未来生活预期影响；基于SDM的决策支持应超越信息提供，评估患者对决策空间的理解，识别限制选择的实际处境，回应长期生活关切，并反映患者期望参与程度和关系情境；未来需研究患者感知和决策需求在HSCT决策轨迹中的演变，开发并评价更好纳入患者价值观、偏好、关系情境和实际处境的决策支持干预。
